Два письма акушерам от людей с синдромом Дауна

Люди с синдромом Дауна – правда, которой мы не знали

Я отношусь к малочисленному виду “мамаша-пофигист”. Учится ребенок, и ладно. Золотая медаль в доме уже есть, висит-пылится на видном месте. Свой мозг в головы дочерей все равно не вложишь, поэтому приходится обходиться заводской комплектацией.

На каждое собрание прихожу с открытой душой новорожденного ребенка: закономерные вопросы других, ответственных мам, типа “как вы решали №768 со страницы 878787 по учебнику Засланца-Марсианского” вводят меня в ступор. Однако и меня не обошел стороной конфликт с учителем.

Но я смогла решить его с наименьшими потерями. Как? Об этом расскажу в своей записи.

Квартиру мы купили еще в 2007 году, в 2008 сделали капитальный ремонт и благополучно отметили новоселье. Но две шестиметровые лоджии мы так и не отделали, не хватило денег.

И как-то наш друг проронил такую фразу: Сразу не сделаете – уже никогда не сделаете! Поэтому мелкие недоделки по квартире я постаралась доделать пока свежо, а вот лоджии так и стояли до этой осени грустные и обшарпанные, такие как нам достались от предыдущих хозяев.

Решила написать, как у меня ведётся этот самый семейный бюджет. Знаете, я сама не семи пядей во лбу и путём проб и ошибок научилась-таки вести домашнюю бухгалтерию. Для себя я нашла “золотую середину” и вычислила “золотое правило”.

Еще полгода назад мало кто знал о существовании подобных сайтов, но сейчас почти каждый знает, что выгодную покупку можно сделать через инет, приложив к этому минимум усилий и в конечном итоге радоваться хорошему результату и дешевым ценам. Мы с мужем засели туда в ноябре прошлого года. Так как мой муж работает в сфере компьютерной техники и оборудования, начали именно с этого.

На родных землях меньше чем неделю назад произошло довольно громкое преступление, которое получило и огласку в прессе. Как бы это дико не звучало для нашего времени, но убийство произошло на фоне ревности. И я задумалась, а что бы сделала я, если бы муж изменил?

Когда давно ходишь беременной, весь мир кажется сказочным, а ты в нем, как минимум, фея. Круглая такая фея. Глаза блестящие, улыбка загадочная, походка… опущу про походку. И ты ждешь.

И думаешь, съедая второе мороженое на скамеечке парка, ВОТ-ВОТ! Еще чуть-чуть и вот оно счастье! Ты много читала, ты спрашивала, ты всё-всё можешь себе представить.

Но проходит время… и ты понимаешь… НЕПРАВДА! Итак, список того, к чему я была абсолютно не готова.

Многие фотографии трогают до глубины души. Ниже представляю те, которые затронули струнки моей души. Вы можете приложить те фото, которые в чем-то затронули вас.

Дорогие мамочки, очень хочется услышать ваш опыт – как вы переживаете детскую неблагодарность. Хотя детскую уже нельзя сказать – деточке 16 лет. Не могу сказать, что она избалована излишествами, дорогие вещи дарятся в основном на большие праздники или надо заслужить. Хочу поделиться несколькими ситуациями – это уже край, накипело, поэтому реагирую очень болезненно.

Page 3

Девочки, на одном сайте сегодня бурно проходили обсуждения о том “Что я никогла не сделаю при следующем ремонте”. Тема оказалась такая актуальная и интересная, что я решила поднять ее здесь. Давайте поделимся своими ошибками и удачами в ремонте и обстановке наших гнездышек. Начну с себя.

Всю беременность я мучилась мыслью: как воспримет Ксюшка появление брата? Как правильно нивелировать ее ревность, которая обязательно будет? Как я смогу распределять свое внимание, свободное время, любовь между двумя детьми и мужем? Начиталась всяких статей, приняла к сведению опыт мам, имеющих двух и более детей. Расскажу, что из всего этого получилось.

Моя мама очень любит какие то смотреть или вычитывать полезные разные советы. И вот она со мной поделилась очередным советом как навести порядок в ящичке на кухне с магазинными пакетами. Хочу поделится своим МК. Надеюсь кому то пригодится. А почему навеяно постами Флайледи, ну потому что мне нравится читать эти посты, смотреть результаты. Всего 20 минут и уже наш дом чище и аккуратнее.

Решила написать, как у меня ведётся этот самый семейный бюджет. Знаете, я сама не семи пядей во лбу и путём проб и ошибок научилась-таки вести домашнюю бухгалтерию. Для себя я нашла “золотую середину” и вычислила “золотое правило”.

Page 4

Сегодня пришлось мне поутру отводить сына на уроки. Проводила до дверей, дала ЦУ, поворачиваюсь обратно ехать.

И тут бабушка его одноклассницы мне в спину говорит: “Вяжет-вяжет, а у самой дети брошенные! Детьми надо заниматься!” Вот почему так, ведь рукодельничаю я в ущерб своему свободному времени, сну в основном, а не в то время, когда с детишками.

Девочки, на одном сайте сегодня бурно проходили обсуждения о том “Что я никогла не сделаю при следующем ремонте”. Тема оказалась такая актуальная и интересная, что я решила поднять ее здесь. Давайте поделимся своими ошибками и удачами в ремонте и обстановке наших гнездышек. Начну с себя.

Скрепя сердце, публикую этот пост с фото, так как очень стесняюсь себя. Но пусть эта запись будет мне памятью, стимулом и небольшим хвастом! В начале месяца я начала худеть. Вяленько, неохотно. Начала ходить на стрип-пластику.

Потом взялась за себя основательно. В общем счёте нормального активного похудения у меня 2 недели. Что имеем? 2 раза в неделю активные танцы с бешеной разминкой на данный момент 11 сеансов антицеллюлитного массажа.

Далее фото “до” и “после”.

Дорогие мамочки, очень хочется услышать ваш опыт – как вы переживаете детскую неблагодарность. Хотя детскую уже нельзя сказать – деточке 16 лет. Не могу сказать, что она избалована излишествами, дорогие вещи дарятся в основном на большие праздники или надо заслужить. Хочу поделиться несколькими ситуациями – это уже край, накипело, поэтому реагирую очень болезненно.

Page 5

Сегодня пришлось мне поутру отводить сына на уроки. Проводила до дверей, дала ЦУ, поворачиваюсь обратно ехать.

И тут бабушка его одноклассницы мне в спину говорит: “Вяжет-вяжет, а у самой дети брошенные! Детьми надо заниматься!” Вот почему так, ведь рукодельничаю я в ущерб своему свободному времени, сну в основном, а не в то время, когда с детишками.

В передаче “Тайны Мира” сейчас говорили про волшебные свойства соды. Без всяких диет и упражнений полежала в ванной 20 минут и все, пара кило ушли.

Решила написать, как у меня ведётся этот самый семейный бюджет. Знаете, я сама не семи пядей во лбу и путём проб и ошибок научилась-таки вести домашнюю бухгалтерию. Для себя я нашла “золотую середину” и вычислила “золотое правило”.

Многие фотографии трогают до глубины души. Ниже представляю те, которые затронули струнки моей души. Вы можете приложить те фото, которые в чем-то затронули вас.

Page 6

1. Жизнь взаймы. Эрих Мария Ремарк Мужчина, его автомобиль, хрупкая девушка, умирающая от туберкулеза.

Героиня тратит все деньги на платья Balenciaga, а герой очень хочет верить в лучшее. Ироничный и абсурдный финал переворачивает эту сентиментальную историю с ног на голову.

Если верить в сомнительный тезис о том, что каждая девушка в 17 лет должна читать Ремарка, то пусть уж это будет “Жизнь взаймы”. 2. Портрет Дориана Грея. Оскар Уайльд

Девочки, на одном сайте сегодня бурно проходили обсуждения о том “Что я никогла не сделаю при следующем ремонте”. Тема оказалась такая актуальная и интересная, что я решила поднять ее здесь. Давайте поделимся своими ошибками и удачами в ремонте и обстановке наших гнездышек. Начну с себя.

Скрепя сердце, публикую этот пост с фото, так как очень стесняюсь себя. Но пусть эта запись будет мне памятью, стимулом и небольшим хвастом! В начале месяца я начала худеть. Вяленько, неохотно. Начала ходить на стрип-пластику.

Потом взялась за себя основательно. В общем счёте нормального активного похудения у меня 2 недели. Что имеем? 2 раза в неделю активные танцы с бешеной разминкой на данный момент 11 сеансов антицеллюлитного массажа.

Далее фото “до” и “после”.

Решила написать, как у меня ведётся этот самый семейный бюджет. Знаете, я сама не семи пядей во лбу и путём проб и ошибок научилась-таки вести домашнюю бухгалтерию. Для себя я нашла “золотую середину” и вычислила “золотое правило”.

Источник: //www.stranamam.ru/post/1397742/

«Хотя врачи уверяли нас с мужем, что дети с синдромом Дауна необучаемы, наша..

За десять лет работы общественная организация «Даун Синдром» помогла более чем шестистам семей со всей Украины. Сейчас родители, которые уже владеют методиками обучения таких малышей, просят поддержки у государства

Не стесняясь камер и журналистов, десятилетняя Маша старательно выводит фломастером свое имя на большом листе бумаги. Закончив писать, девочка отходит в сторону, уступая место другим детям, которые терпеливо ждут своей очереди.

Своими именами малыши подписывали письмо, которое в тот же день их родители передали уполномоченному Президента Украины по правам ребенка Юрию Павленко.

Таким образом взрослые пытаются привлечь внимание властей к проблеме своих деток и показать, что эти малыши хорошо поддаются обучению, им только нужно помочь.

«Когда учили с Машей предлог „под“, залезали под стол и несколько раз повторяли: „Мы сидим под столом“

— О том, что у Маши синдром Дауна, я узнала в роддоме сразу после ее рождения, — говорит Марьяна Бондарькова. — Помню, врачи и акушеры, принимавшие роды, долго не показывали мне ребенка и перешептывались между собой.

Позже один из докторов объяснил, что у таких малышей характерная внешность: раскосые глаза, нет переносицы, особое строение челюсти. „Эти крошки нуждаются в заботе больше других деток. Только не оставляйте дочь в роддоме“, — просили медсестры. Я обижалась, ведь даже не допускала мысли, что можно отказаться от собственного ребенка.

Очень боялась реакции супруга, но он сказал: „Это не причина любить нашу девочку меньше“.

Первые годы врачи уверяли родителей Маши, что дети с синдромом Дауна не поддаются обучению.

— Когда Маша научилась ходить, педиатры твердили: „Для такого ребенка это уже хорошо, но говорить она вряд ли будет“, — продолжает Марьяна. — Позже с такой же уверенностью убеждали, что дочь не сможет общаться с ровесниками, читать, считать и писать. Сейчас Маша все это умеет делать. У нее есть друзья, она с легкостью идет на контакт как со взрослыми, так и с детьми.

Сыну нравится, когда Маша читает ему сказки.

*”Мы с мужем воспитываем детей так, чтобы в будущем они стали опорой друг для друга, — говорит Марьяна. — По вечерам собираемся вместе, играем, поем песни» (фото из семейного альбома)

— Вы занимались с Машей по особой методике?

— Не совсем. Когда дочь только родилась, я ничего не знала о синдроме Дауна, поэтому полностью полагалась на свою интуицию. Маша действительно отставала от ровесников в развитии: в два года начала ходить, в три — разговаривать. Но меня радовало то, что дочь все-таки развивалась. Таким детям сложно воспринимать новую информацию на слух.

Им нужно четко представлять то, о чем идет речь. Когда учили цифры и буквы, я использовала горох. Например, выкладывала из горошинок цифру «один», и Маша с моей помощью водила ладонью по ней. Так дочь могла почувствовать эту цифру. После этого мы один раз прыгали, я давала дочке один банан, насыпала одну ложку сахара в чай.

В следующий раз, когда Маша видела цифру в книжке, у нее срабатывала ассоциативная память. Объясняя Маше, что означает предлог «под», вместе залезали с ней под стол и повторяли: «Мы сидим под столом». И так несколько раз. Когда пришло время идти в первый класс, Машу приняли в общеобразовательную школу.

А через два года мы перевели дочь в специализированный класс, где с такими детьми занимаются по особой методике.

— Почему решили забрать дочь из общеобразовательной школы?

— Мы с супругом хотим сделать все, чтобы в будущем Маша смогла самостоятельно себя обслуживать: приготовить ужин, посчитать сдачу в магазине, перейти дорогу, получить специальность, найти работу. В других странах именно так и происходит. Такие люди не ограждены от общества, они не замыкаются в четырех стенах.

Исходя из этих соображений, мы отдали дочь в обычную школу. Нам повезло и с учительницей, и с одноклассниками. К Маше хорошо относились, дети с ней дружили. Когда я забирала дочь после уроков, подружки подавали моей дочке куртку, помогали собраться. Но осваивать учебную программу ей было сложно.

По закону для таких детей предусмотрено так называемое инклюзивное образование. Это означает, что ребенок занимается в классе вместе со всеми, а рядом с ним сидит еще один специально обученный педагог, который помогает выполнять задания. Но на практике такого человека нет. Маша не успевала за другими детьми. В первом классе дочь пробыла два года.

За это время она научилась читать. Когда программа усложнилась, мы перевели Машу в школу-интернат для детей с ограниченными возможностями.

Уже на второй день Маша замкнулась в себе. Если до этого она была общительной, веселой, целовала меня, братика и сестричку, когда возвращалась домой, то теперь стала плакать, не хотела идти в школу. На третий день я попросила учительницу разрешить мне присутствовать на уроках и… ужаснулась.

У детей, которые учились в одном классе, были совершенно разные патологии: одни малыши адекватные, другие — нет. Все шумели, толкались, плакали. Учиться в такой атмосфере было невозможно. Тогда мы с мужем перевели Машу на домашнее обучение.

Чуть позже я узнала, что в Киеве на базе специализированной школы № 26 открыли три экспериментальных класса, где с такими детьми, как Маша, занимаются по особой методике. Сейчас дочка учится там во втором классе, и я очень довольна ее успехами.

«Дочка очень общительная. Увидев чернокожего мужчину в инвалидной коляске, подошла к нему и обняла»

По официальной статистике, в Украине ежегодно рождаются более 420 детей с синдромом Дауна — патологией, вызванной лишней хромосомой.

Во многих странах уже давно существуют центры, занимающиеся обучением таких деток. В Украине пока все ложится на плечи родителей и общественных организаций.

Десять лет назад родители-активисты создали Всеукраинскую благотворительную организацию «Даун Синдром».

— За эти годы мы добились существенных успехов и теперь владеем методиками, при помощи которых нам удается максимально развить таких деток, помочь им найти свое место в жизни, — говорит президент родительской организации Всеукраинского благотворительного фонда «Даун Синдром» Сергей Курьянов.

— Мы регулярно проводим семинары, тренинги для родителей и педагогов, куда приглашаем лучших зарубежных специалистов в области образования детей с синдромом Дауна. Также ездим на семинары за рубеж, откуда привозим новейшие методики.

Поэтому в своем письме, которое наши дети подписали и передали Юрию Павленко, просим представителей власти организовать государственную программу для людей, живущих с синдромом Дауна.

Кроме экспериментальных классов «Радость», в Киеве также работают два центра раннего развития, где специально обученные педагоги, дефектологи, логопеды, психологи занимаются с детьми в возрасте от двух до семи лет. Чем раньше начать учить такого ребенка, тем лучше будет результат. Очень надеюсь, что в ближайшем будущем подобные учреждения появятся и в других городах страны.

Когда бываю за границей, я всегда обращаю внимание на людей с синдромом Дауна, которые работают продавцами, официантами, садовниками. За свой труд они получают деньги. И что самое главное, окружающие воспринимают их нормально. Хочется верить, что в Украине скоро будет так же, ведь у нас замечательные, отзывчивые люди.

Например, один из членов нашей ассоциации 23-летний киевлянин Валентин, живущий с синдромом Дауна, работает в редакции крупного журнала. Он выполняет несложную работу: получает почту, разносит письма, размножает документы на ксероксе.

К своим обязанностям молодой человек относится очень ответственно, за что его ценят сотрудники.

— Поскольку в Машином классе всего семь учеников, у преподавателей есть возможность наладить контакт с каждым ребенком, — продолжает Марьяна. — Например, моя дочь очень хорошо читает, поэтому уроки чтения посещает с детьми третьего класса. Все остальные предметы осваивает с второклассниками.

Раньше у нее были проблемы с математикой, но благодаря британской методике «Нумикон» дочь уже научилась считать. Суть методики заключается в следующем: детям дают специальные разноцветные формочки-шаблоны с отверстиями, при помощи которых они учатся сравнивать, вычитать, складывать. Эти «игрушки» можно потрогать, попробовать на вкус, они интересно выглядят.

Благодаря этому цифры перестают быть для детей неким абстрактным понятием.

*Учителя, которые занимаются с Машей, уверены, что такие дети особые, солнечные, по-другому смотрят на мир: он кажется им добрее

В каждом классе есть цветы, которые дети сами поливают. Мы также планируем оборудовать кухню, где педагоги будут учить детей готовить. Ту же математику дети могут здесь изучать с практической целью. Например, будут подсчитывать, сколько нужно купить макарон, чтобы приготовить ужин на троих.

Мы с мужем стараемся окружить своих детей любовью и вниманием. Мой супруг — музыкант. Практически каждый вечер он играет на гитаре, поет песни. Старшая дочь совершенно не стесняется Маши, они — близкие подруги. Когда я выхожу с дочкой на детскую площадку, замечаю, что к ней хорошо относят другие дети и их родители. Маша любит общаться.

Однажды мы поехали в Тернополь, где в церкви дочка увидела чернокожего мужчину в инвалидной коляске. Она подошла к нему, обняла, поинтересовалась, как у него дела. Мне стало неудобно, и я попробовала забрать Машу. Но мужчина очень растрогался. «Ко мне уже давно никто не проявлял такого внимания.

Спасибо вам за этого светлого ребенка», — сказал он.

— Вы говорили, что Маша занимается иппотерапией.

— Да. У дочки от рождения слабые мышцы, плохое зрение. У людей с синдромом Дауна такие проблемы встречаются достаточно часто.

Поразительно, но уже после третьего занятия у дочки улучшилась координация движений. Маша без поддержки прошла по бровке, хотя раньше не могла этого сделать.

Дело в том, что у лошадей очень большая амплитуда движений. Когда ребенок сидит на коне и пытается удержаться, активизируются все системы организма. В это время инструктор дает ребенку задания. Например, поднять руки вверх или положить их на колени.

Сначала дочь плакала, боясь упасть, но сейчас она может спокойно дотронуться пальцем руки до пятки. На всякий случай ассистент инструктора все время идет рядом и придерживает ребенка. На лошади ребенок сидит без седла. Высокая температура тела животного благотворно действует на суставы.

Один курс длится десять дней. Повторять его желательно три раза в год.

Наблюдая за Машей и другими детьми с синдромом Дауна, я с уверенностью могу сказать, что это особые, солнечные дети. Они по-другому смотрят на вещи, иначе воспринимают мир: он кажется им добрее. Так хочется, чтобы эти дети имели возможность развиваться и реализоваться в будущем.

Читайте нас в Telegram-канале, и

Источник: //fakty.ua/171926-hotya-vrachi-uveryali-nas-s-muzhem-chto-deti-s-sindromom-dauna-neobuchaemy-nasha-10-letnyaya-doch-uzhe-beglo-chitaet-knizhki

«Солнечный» ликбез: как правильно воспринимать людей с синдромом Дауна

Число особенных уральцев в обществе растет.

Недавно во всем мире отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. О том, как таким людям живется на Урале, на что они способны, и о том, что нужно ли как-то особенно себя вести при общении с ними, агентству ЕАН рассказала председатель организации «Солнечные дети» Татьяна Черкасова.

Кто такие люди с синдромом Дауна

Синдром Дауна – самое распространенное генетическое нарушение. Встречается, по разным источникам, 1 на 600 – 800 младенцев во всем мире. С чем оно связано, пока до конца не ясно.

Бытует мнение, что вероятность рождения такого ребенка увеличивается после того, как маме исполняется 35 лет, но есть много примеров, когда дети с синдромом появлялись у мам, которым еще не было 30. В каждой клетке людей с синдромом Дауна есть 1 лишняя хромосома.

И 9 месяцев созревания у мамы в животе не хватает для того, чтобы каждая клеточка созрела. Поэтому у них есть сопутствующие заболевания, есть сложности в контактах с другими людьми, замедленная реакция. Им нужно больше времени для того, чтобы они отреагировали на то или иное обращение, слово.

Еще одна особенность – мышечная слабость, особенно она заметна у маленьких детей. Их состояние похоже на то, что бывает после тяжелого инфекционного заболевания. Но оно корректируется с помощью массажа и занятий физкультурой.

Строение речевого аппарата тоже отличается. С этим, в частности, связаны сложности в общении. «У них очень большой язык по сравнению пространством рта – если положить зефир на язык и попробовать с ним поговорить, мы получим то ощущение, с которым разговаривают наши дети», – объясняет Татьяна Черкасова.

Почему их называют «солнечными»

«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт.

«У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – я его подошла, поцеловала.

У него текут слезы, но он улыбается, потому что он получил поддержку», – рассказывает общественница. Но при этом нельзя сказать, что люди с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек.

Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают.

Жизненные перспективы

Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Несколько лет назад наше общество ставило крест на таких детях, но, благодаря мужеству и инициативности их родителей, особенные уральцы ходят в детские сады и школы.

«Раньше наших детей даже в коррекционные школы не брали. А в этом году, по закону об инклюзивном образовании, у нас три человека пойдут в общеобразовательные школы. Родители допускают огромную ошибку, жалея ребенка и больше находясь с ним дома», – считает Татьяна Черкасова.

Она говорит, что люди с синдромом Дауна вполне могут работать. И такие примеры уже есть в России – Никита Паничев трудится поваром в московском кафе. А 27-летний Александр Юшин трудоустроен в самой организации «Солнечные дети», где он следит за порядком.

Где могут работать «солнечные» люди

Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще в плане соблюдения правил особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.

С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами. «Нужно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.

По словам Татьяны Черкасовой, в Екатеринбурге пока известно об одном работающем человеке с синдромом Дауна. Это уже упомянутый Александр Юшин. «Наших взрослых детей, рожденных в эпоху перестройки и 90-х, – вообще очень мало.

Кроме того, чтобы трудоустроить человека с синдромом Дауна, нужно предварительно адаптировать как будущего особенного сотрудника, так и весь коллектив. Все должны друг к другу привыкнуть. И на это потребуется время. Сначала лучше организовать вводные знакомства и что-то типа практики.

Создание семьи

Юноши с синдромом Дауна не могут иметь детей – их сперматозоиды не способны оплодотворять. Девушки могут забеременеть, причем в 4 случаях из 10 есть вероятность родить здорового ребенка. О том, чтобы «солнечные» люди создавали семьи, в России пока неизвестно. За рубежом такие примеры есть.

Как жить без родителей

Люди с синдромом Дауна так или иначе нуждаются в сопровождении, даже взрослые. «Показательна история с одной из наших девушек, которая прекрасно говорит, рисует, читает Байрона и сама пишет стихи. Когда у нее дома закоротил удлинитель, в ее понимании это пожар, и она этот удлинитель полила водой…» – рассказывает Татьяна Черкасова.

Таким образом, если особенный человек вдруг лишится родственников, его помещают в интернат. Он лишается перспективы жить в обычном обществе и работать.

Но сейчас общественники лоббируют идею поддерживаемого проживания, когда с группой людей, у которых есть нарушения, все время находится куратор, но при этом они имеют возможность самостоятельно принимать решения, строить планы и не оказываются запертыми за забором.

«Например, несколько человек живут в трехкомнатной квартире. Они могут самостоятельно готовить еду, ходить за покупками, ходить в кино и театр.

И при этом с ними постоянно находится специалист, который может этот процесс регулировать в той или иной степени», – поясняет Татьяна Черкасова.

Она отмечает, что таким образом могут жить люди с различными нарушениями – не обязательно, чтобы все были именно с синдром Дауна.

Ожидания от государства

Общественники рассчитывают на поддержку власти в организации такого способа проживания особенных людей. Кроме того, они выступают за создание служб ранней помощи для детей с теми или иными нарушениями.

«Речь идет не только о медицинской помощи, а чтобы родителям с самого рождения или даже уже во время беременности рассказали, какие должны быть игрушки, как заниматься таким ребенком. Чем раньше это начнется, то тем больше шансов, что отставание будет минимальным», – отмечает Татьяна Черкасова.

В ближайшее время организация также планирует разрабатывать проект по обучению «солнечных» подростков навыкам социализации, чтобы они могли устроиться на работу.

Почему для рядовых уральцев все это тоже важно

«Когда мы начали работать 8 лет назад, 85 процентов родителей детей с синдромом Дауна от них отказывались. Сейчас – только 8. Раньше родителям говорили, что это растение и вы будет привязаны к нему всю жизнь.

Сейчас ситуация изменилась, и родителей мотивируют, чтобы они не отказывались от ребенка. И всем нам нужно жить в одном обществе», – говорит Татьяна Черкасова.

По ее словам, за помощью в организацию «Солнечные дети» обратились в общей сложности 270 семей из УрФО и Пермского края – это примерно 10 процентов от количества рожденных детей с синдромом Дауна.

«Вообще нам с вами никто при рождении не обещал, что мы всю жизнь проживем на ногах и с руками, – обращает внимание Татьяна Черкасова. – Старший мой сын в 8 лет играл в цепи кованные. Цепи разбил, стукнулся головой о поребрик: трепанация черепа. Он у меня родился без синдрома…»

Стоит ли бояться «солнечных» людей

Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет, свидетельствует Татьяна Черкасова.

«Если вас что-то поражает в неадекватном поведении любого ребенка, просто спросите родителей, нужна ли им помощь. С другой стороны, родители особенных детей тоже должны проявлять открытость. У меня у самой особенный сын, и недавно, когда мы с ним заехали в большой магазин, получилось, что это было крайне необходимо.

Он тяжело переживал, находясь в большом помещении, где много людей и предметов, – психика не справляется, и он начинает кричать. Люди начали оглядываться – я начала им говорить, чтобы они не пугались – у моего ребенка синдром Дауна и аутизм.

После этого одна женщина взяла плюшевого маленького мишку, прошла через кассу, расплатилась, вернулась, нашла нас и подарила», – рассказала общественница. Европейско-Азиатские Новости.

sundeti.ru

Источник: //eanews.ru/news/society/Solnechnyy_likbez_kak_pravilno_vosprinimat_lyudey_s_sindromom_Dauna_29_03_2016

10 фотографий для тех, кто сомневался в людях с синдромом Дауна

Преподаватель, фотограф, актриса, модель, боксер, счастливая жена… Их объединяет диагноз — Синдром Дауна

Пабло Пинеда – преподаватель

Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. ПОДРОБНЕЕ

Кейт Оуэнсуже три года замужем за любимым человеком

«Что мне больше всего нравится жизни замужней женщины? Мне нравится быть женой, потому что я могу теперь им командовать! Это шутка. Это навсегда изменило мою жизнь, это значит для меня все». ПОДРОБНЕЕ

Оливер Хеллоуэл – фотограф

Около года назад его мама — Уэнди О’Кэролл — создала страницу в «Фейсбуке», посвященную фотографиям Оливера. До того как сюжет о нем был показан на Би-би-си, у страницы было больше 10,5 тысяч подписчиков по всему миру. Оливер надеется, что фотография в будущем станет его профессией. ПОДРОБНЕЕ

Никита Паничев работает в престижной «Кофемании»

«В «Кофемании» мне очень нравится, там много ребят, с которыми я общаюсь, они очень дружно и с восторгом приветствую меня. Прихожу, даю им радость и счастье, всегда работаю на позитиве. Работаю два через два, полную смену, 12 часов». ПОДРОБНЕЕ

Эшли Де Рамус создала коллекцию модной одежды для таких, как она

«Я просматривала огромное количество показов мод и шоу из серии «это не надо носить», — отмечает Эшли, — И когда я смотрю подобные передачи, я всегда задаюсь вопросом: «Что же можно было бы сделать из этих моделей применительно для людей с синдромом Дауна?» ПОДРОБНЕЕ

Кэрри Браун начала карьеру модели

«Когда на нее направляют камеру, она оживает», — говорит мама девушки. ПОДРОБНЕЕ

Мария Нефедова – актриса и помощник логопеда

«Акушер сказал моей маме, чтобы она отказалась от меня. Отвел в соседнюю палату и показал классического ребенка с синдромом Дауна, который ничего не может. Мама позвонила отцу, и он решил: «Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен». Теперь я сказала бы акушеру, что горжусь своими родителями». ПОДРОБНЕЕ

Эли Реймер покорил Эверест

Подросток сумел добраться до одного из базовых лагерей, которые расположены на Эвересте. Папа Эли, Джастин Реймер, предложил сыну выступить в поход вместе с его альпинисткой командой для того, чтобы собрать деньги для семейного благотворительного фонда.

«Это было просто что-то нереальное, — делится впечатлениями Джастин Реймер. – Мы стояли вместе с сыном на вершине, и я видел улыбку на его лице.

В тот момент он выглядел здоровее любого из нас, это было потрясающе, это было вдохновляющее, это было просто удивительно!» ПОДРОБНЕЕ

Гарретт Холев – боксер

Гарретт нашел свое призвание в кикбоксинге. Спорт позволил ему уравнять возможности мозга и тела. ПОДРОБНЕЕ

Марина Маштакова танцует на сцене Большого кремлевского дворца

«Глядя на Марину, которая выходит на сцену Дворца съездов, я понимаю, что это ребенок, который по праву может гордиться своими успехами», — говорит ее педагог. ПОДРОБНЕЕ

Синдром Дауна в вопросах и ответах

– Насколько часто встречается Синдром Дауна?

— Синдром Дауна встречается в 1 случае из 800. Исторически это самое распространенное генетически обусловленное заболевание(насчёт часто,согласен,но не генетическое ,а врождённое ,трисомия по 21 паре хромосом .

В норме соматическая не половая содержит пару к каждой хромосоме , а тут в результате сбоя при делении не пара ,а три .

Каждая из них совершенно нормкальная ,но одна лишняя ( если переходить на аналогии из компппьютерного мира -нарушений внутри блоков с кодом никаких, но блок поввтояется не 2( как было нужно) ,а 3 раза -прим.  alexzgr1970))  . В Штатах, например, на каждое 691 рождение в год приходится ребенок с синдромом Дауна.

Генетическое обоснование синдрома Дауна – наличие отдельной или части лишней хромосомы в 21 паре хромосом, что приводит к характерным физическим и умственным симптомам.

Физические и медицинские характеристики, а также характеристики процесса развития детей с этим синдромом были собраны воедино и описаны в 1866 году доктором Джоном Лэнгом Дауном, именно поэтому синдром впоследствии получил его имя.

— Действительно ли женщины старшего возраста чаще рожают детей с синдромом Дауна?

— Вероятность того, что репродуктивная женская клетка будет содержать лишнюю пару 21 хромосомы, увеличивается пропорционально возрасту женщины. Именно поэтому вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна выше у женщины, старше 45 лет.

Ежегодно только 9% женщин старшего возраста принимают решение в пользу материнства, из них 25% становятся матерями детей с синдромом Дауна.(таким образом алкоголь и синдром Дауна совершенно несвязанны ,не сследует путать синдром Дауна и алкогольный синдром плода-совершенно разные состояния .По внешнему виду дети схожи с детьми с СД (синдром Дауна) .

И тоже наблюдается снижение интеллекта . Но их генотип и причины состояния совершенно разные-примalexzgr1970 ).

— Все ли люди с синдромом Дауна умственно отсталые?

— Большинство людей с синдромом Дауна имеют IQ, демонстрирующий слабую или сильную степень умственной отсталости (менее 70). Некоторые люди почти не испытывают проблем с IQ, поэтому способны жить независимо от окружающих.

— Должны ли дети с синдромом Дауна учиться в отдельных классах?

— Законом РФ не запрещено водить ребенка с синдромом Дауна в обычный детский сад или в обычную районную школу. Интеграция в обычную школу даст малышу возможность учиться взаимодействовать с людьми так, как это принято в окружающем мире. Во многих школах сейчас разработан «профиль обучаемости», который описывает характерные для каждого ребенка с синдромом Дауна сильные и слабые стороны.

– Есть ли лекарство/способ лечения синдрома Дауна?

— Исследователи определили гены, которые отвечают за возникновение типичных симптомов синдрома Дауна, и в данный момент моделируют синдром Дауна на разных стадиях его возникновения на мышах. Эти исследования помогут специалистам в ближайшем будущем понять основные звенья, на которые можно будет воздействовать в процессе поиска эффективных способов исправления генетического нарушения

.

Как нужно относиться к людям с синдромом Дауна

• Нет умственно отсталых людей, есть люди с ограниченными умственными способностями, которые каждый день стараются сделать все возможное, чтобы реализовать себя.

• Не существует «Даунов». Люди с синдромом Дауна – это, прежде всего, люди, а уже потом – с синдромом Дауна. Нет необходимости навешивать на них ярлыки или умалять их способности, называя их «Даунами».

• «Даун» — это не наречие, которое меняет людей. Не существует «общества Даунов», «родителей-Даунов», или «детей-Даунов». Есть сообщества родителей и детей с синдромом Дауна.

• Эти люди не ангелы и у них нет сверхъестественных способностей. Идеализировать их – не лучший способ выражать самые теплые чувства и эмоции. Настоящая любовь принимает людей такими, какие они есть, со всеми их слабыми и сильными сторонами.

• Люди с синдромом Дауна больше похожи на других людей, нежели отличаются от них. Они растут и развиваются так же, как и другие люди. Они последовательно проходят все этапы становления – от детей и подростков до молодых людей. По мере того, как они преодолевают определенный этап, задача родителей — поддерживать и образовывать их, согласно их потребностям на каждом этапе. Дети с синдромом Дауна вовсе не остаются «вечными детьми».

• Не существует «мягкой» или «тяжелой» формы синдрома Дауна. У человека либо есть, либо нет синдрома Дауна. Существуют разные генетические модификации этого синдрома: трисомия 21 хромосомы из-за нерасхождения хромосом в процессе мейоза (встречается в 95% случаев), транслокация Робертсона (в 4%) и мозаицизм (в 1% случаев).

• Люди с синдромом Дауна не ходят по улицам с руководством, в котором расписаны их возможности и ограничения. Каждый человек – будь он с синдромом Дауна или без него – уникален, и у каждого есть таланты и способности, которые позволяют занять свое место в обществе и реализовать потенциал.

• Многие родители детей с синдромом Дауна не нуждаются в жалости – скорее, они ждут того дня, когда их детей перестанут судить по внешности, а дадут, наконец, шанс показать окружающим, что они тоже личности.

Подготовили Мария Хорькова, Яна Ивашкевич
где взял

?

|

sanosinОригинал взят у alex_kopein в Русская мечта и тоска по братствуСегодня утром, еду в машине и слышу дискуссию в эфире Маяка о “Русской мечте”. Ведущие задают вопрос слушателям радио о том, есть ли в России своя “русская мечта”? Есть “американская мечта” о стране, где жизнь каждого человека будет лучше, богаче и полнее, где у каждого будет возможность получить то, чего он заслуживает.  Мечта о свободе и счастье сформулирована по разному и у других цивилизованных наций. На вопрос ведущих ответы звучали разные, от самых примитивных о “бабле” и “ничегонеделании” до глобальных мировых мечтаний…Првда у одного из ведущих прозвучала фраза о том, что в нашей стране всегда существовала “неизбывная тоска по братству”… Эту мысль никто в дискуссии не стал опровергать… Что делать для того, чтобы тоска не стала такой уж неизбывной и несбыточной? Этим вопросом еще век назад занимались многие прогрессивные люди нашей страны. Это не те, которые профанировали идею братства, приведя народ к кровавым жертвам революций и террора, а те кто понял, как создается настоящая и подлинная общность людей…Одним из таких подвижников был Николай Николаевич Неплюев. Его идея о Всероссийском братстве актуальна как никогда…

Читать дальше…

Источник: //sanosin.livejournal.com/94349.html