«Фиолетовый день»: против эпилепсии

Содержание

Фиолетовый День эпилепсии

«Фиолетовый день»: против эпилепсии

Международный День борьбы против эпилепсии официально принято отмечать во второй понедельник февраля.

Международный День эпилепсии — 9 февраля 2015 года, 8 февраля 2016 года, 13 февраля 2017 года, 12 февраля 2018 года, 11 февраля 2019 года, 10 февраля 2020 года. 

Европейский День эпилепсии или Фиолетовый день отмечается 26 марта.

Символ дня эпилепсии — epilepsy butterfly

Из истории события Дня эпилепсии

В свои 9 лет Кессиди Меган из Шотландии, к тому возрасту уже испытавшая на себе пренебрежительное отношение окружающих, придумала отмечать Фиолетовый день.

Цель Фиолетового Дня, чтобы большее количество людей узнали об этой болезни, перестали относиться к ней настороженно и  смогли выражать поддержку больным эпилепсией.

С 26 марта 2008 года при содействии сначала Ассоциации эпилепсии Новой Шотландии, а на следующий год с участием свыше 100 общественных организаций, стало принято отмечать Фиолетовый день или Европейский день эпилепсии.

В этот знаменательный День все желающие могут оказать помощь и поговорить о проблемах людей с эпилепсией.

В  феврале медицинские и общественные организации отмечают Фиолетовый день акциями.

Наша  цель — повысить осведомленность общественности об эпилепсии, научить большее количество граждан оказанию первой доврачебной  помощи при эпилептическом припадке.

Почему День эпилепсии назвали Фиолетовый день

Фиолетовый цвет благоприятно влияет на нервную систему, снижает уровень тревоги. Фиолетовый, или  цвет лаванды, стал  международным цветом  эпилепсии.

День эпилепсии в России

В России Европейский День Эпилепсии впервые отметили 10 марта 2011 года в Москве в концертном зале А.С.Пушкина. Участниками события стали 400 детей и представителей общественности, для которых был дан благотворительный концерт юношеского симфонического оркестра России имени Л. В. Николаева.

Европейский день эпилепсии в Москве 2011

В 2015 году впервые отмечали Международный День борьбы против эпилепсии 9 февраля.  Нами предложена в этот день Акция в России в День Эпилепсии. В 2015 году в Новосибирске мы отметили эту дату и дали ценные советы нуждающимся людям.

Результатом проведения этой акции 9 февраля 2015 стала поддержка и Помощь при эпилепсии.

В 2014 году Европейский День Эпилепсии отмечали 10 февраля.

В Новосибирске с 2014 года для людей с эпилепсией к этому дню был подготовлен подарок – с 10 февраля 2014 года консультирует диетолог по кетогенной диете на базе  медицинского центра «Сибнейромед». До 2014 года в Новосибирске такой метод лечения был недоступен. Для больных с тяжелыми фармакорезистентными формами эпилепсии кетогенная диета — это шанс избавиться от приступов.

Фиолетовый День в 2017 году

26 марта 2017 года выпал на воскресенье. Подготовка идёт в течение всего года. Эпилептологи проводят ежедневные разъясняющие беседы на своих рабочих местах. Наш узкий круг специалистов по эпилепсии собирается на тематических конференциях, изучает всё новое, способное помочь в лечении.

Патронаж пациентов с эпилепсией

В 2017 году своей миссией к Фиолетовому Дню я провела телефонные консультации тех пациентов, которые давно не обращались на приём, иногородние или в тяжелом состоянии.  Обзвонила всех, про кого душа болит. В моём реестре пациентов с эпилепсией есть графа особые пометки, которые помогли выделить нуждающихся.

Необходимость звонков очевидна, за 5-10 минут разрешились важные проблемы у пациентов. Врачи заряжают своим участием пациентов на добросовестное выполнение рекомендаций. Приверженность к лечению – процент выполнения рекомендаций пациентами. Так, из 100 таблеток (по 1 таблетке * 2 раза в день) за 50 дней принято только 76%, остальные пропущены. Статистика не радует эпилептологов.

Только ежедневный непрерывный приём препаратов даст свободу от приступов. В России только 10% пациентов с эпилепсией достигает ремиссии — это крайне низкий процент. Ведь 60-70% всех людей с эпилепсией способно достичь контроля над приступами. Ваша первая задача, уважаемые пациенты, найти дорогу к врачу эпилептологу.

Дальше мы пойдём вместе со знанием самого короткого пути к свободе от приступов.

Фиолетовый День в 2018 году 

26 марта 2018 года понедельник — день тяжелый. Пациенты с эпилепсией обращаются, уже начитавшись статей в интернете. Это хорошо и плохо. Часть информации подготовила к восприятию способов обследования и терапии эпилепсии. Часть мифов приходиться опровергать.

Миф 1: Мама пациента настаивает, что нельзя лечить ЭЭГ. Верно, но когда эпиактивности много у развивающегося ребенка, то нормальная деятельность мозга невозможна. У детей появляются нарушения речи и поведения. Для сохранения когнитивной деятельности назначаем противоэпилептическую терапию. Разобраться надо с каждым индивидуально.

Миф 2: Лечить могут только в Германии и Израиле. Опровергаем. В России эпилептологи также следуют рекомендациям Международной Противоэпилептической Лиги. С выходом новой международной классификации по эпилепсии в 2017 году весь мир перешёл на новый уровень понимания эпилепсии. Разработаны стандарты лечения форм эпилепсии.

Фиолетовый День в 2019 году 

26 марта 2019 года вторник — участие в Акции, инициируемой родителями и близкими пациентов с эпилепсией и социальноактивными новосибирцами. Как важно, что инициатива исходит от обычных людей.! Мы, врачи, не хотим быть только свидетелями, а продолжаем активную деятельность. Что сможет врач на такой акции: поддержать, дать совет, разъяснить реальные возможности, а не россказни.

26 марта 2019 года неравнодушные люди собрались в Первомайском сквере для участия в Фиолетовом Дне.  

«Узнай, как помочь!» — под этим девизом проведён фиолетовый день в центре Новосибирска и Акция в поддержку пациентов с эпилепсией.

Изюминкой флешмоба стали фиолетовые зонтики и листовки по оказанию помощи во время припадка. Когда умные и красивые девушки говорят об эпилепсии, то внимание гарантировано. Что и требуется в Международный День борьбы с эпилепсией.

Поддержать людей с эпилепсией и знать, как помочь — цель демонстрации.

Нас, эпилептологов, тоже пригласили и расспрашивали. Мы давали интервью 49 каналу, СТС, ОТС и другим теле и радиоканалам. Корреспонденты нам задавали вопрос корреспондента: «Какие сложности возникают у наших пациентов?», «Что делать свидетелям припадков или во время приступа без падения?»

В кадре с эпилептологами Иосифом и Оксаной Волковыми и Еленой Ермоленко общественная организация Соломинки.

СМИ украсили кадры с яркими фиолетовыми зонтами и солнечными улыбками общественной организации Соломинки. Действительно, впервые не врачи, а конкурсанты Missis-nsk-2019 организовали такое важное событие! Спасибо за подаренные эпилептологам зонтики — лавандовые атрибуты поддержки!

В фиолетовый день эпилепсии хочется оказать реальную помощь, вселить надежду на выздоровление и адаптацию в жизни, с учетом наличия приступов

Более 4,5 тысяч человек страдают от эпилепсии в Новосибирске. Вести Новосибирск от февраля 2016 года:

флешмоба Фиолетовый день 2019 Новосибирск

Источник: http://sib-epileptolog.ru/den-epilepsii/den-epilepsii/html

Всемирный день больных эпилепсией, или фиолетовый день. День больных эпилепсией

«Фиолетовый день»: против эпилепсии

Международный День борьбы против эпилепсииофициально принято отмечать во второй понедельник февраля.

Международный День эпилепсии — 9 февраля 2015 года, 8 февраля 2016 года, 13 февраля 2017 года, 12 февраля 2018 года, 11 февраля 2019 года, 10 февраля 2020 года.

Символ дня эпилепсии — epilepsy butterfly

Из истории события Дня эпилепсии

В свои 9 лет Кессиди Меган из Шотландии, к тому возрасту уже испытавшая на себе пренебрежительное отношение окружающих, придумала отмечать Фиолетовый день.

Цель Дня Фиолетового Дня, чтобы большее количество людей узнали об этой болезни, перестали относиться к ней настороженно и смогли выражать поддержку больным эпилепсией.

С 26 марта 2008 года при содействии сначала Ассоциации эпилепсии Новой Шотландии, а на следующий год с участием свыше 100 общественных организаций, стало принято отмечать Фиолетовый день или Европейский день эпилепсии.

В этот знаменательный день все желающие могут оказать помощь и поговорить о проблемах людей с эпилепсией.

В феврале медицинские и общественные организации отмечают Фиолетовый день акциями.

Наша цель – повысить осведомленность общественности об эпилепсии, научить большее количество граждан оказанию первой доврачебной помощи при эпилептическом припадке.

Фиолетовый День в 2017 году

26 марта 2017 года выпал на воскресенье. Подготовка идёт в течение всего года. Эпилептологи проводят ежедневные разъясняющие беседы на своих рабочих местах. Наш узкий круг специалистов по эпилепсии собирается на тематических конференциях, изучает всё новое, способное помочь в лечении.

Фиолетовый День в 2018 году

26 марта 2018 года понедельник — день тяжелый. Пациенты с эпилепсией первичные и повторные, обращаются уже начитавшись статей в интернете. Это хорошо и плохо. Часть информации подготовила к восприятию способов обследования и терапии эпилепсии.

Часть мифов приходиться опровергать.

Миф 1: Мама пациента настаивает, что нельзя лечить ЭЭГ. Верно, но когда эпиактивности много у развивающегося ребенка, то нормальная деятельность мозга невозможна. У детей появляются нарушения речи и поведения. Для сохранения когнитивной деятельности назначаем противоэпилептическую терапию. Разобраться надо с каждым индивидуально.

Миф 2: Лечить могут только в Германии и Израиле. Опровергаем. В России эпилептологи также следуют рекомендациям Международной противоэпилептической лиги. С выходом весь мир перешёл на новый уровень понимания эпилепсии. Разработаны стандарты лечения форм эпилепсии.

В фиолетовый день эпилепсии хочется оказать реальную помощь, вселить надежду на выздоровление и на адаптацию в жизни, с учетом наличия приступов

Более 4,5 тысяч человек страдают от эпилепсии в Новосибирске. Вести Новосибирск от февраля 2016 года:

Во второй понедельник февраля отмечается Европейский день эпилепсии – почти одновременно с праздником св. Валентина, который считается покровителем страдающих от этой болезни. А 26 марта пройдёт Международный день эпилепсии, или «Фиолетовый день». В этом году он посвящён больным детям.

«Фиолетовый день» придумала в 2008 г. девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с диагнозом «эпилепсия». Она страдала от настороженного и пренебрежительного отношения сверстников и решила доказать, что люди, страдающие эпилепсией, ничем не отличаются от остальных и имеют право на нормальную жизнь.

Эту инициативу поддержала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии (Канада), а затем и другие ассоциации по всему миру. С тех пор 26 марта распространяется информация об этом заболевании и о правилах оказания первой помощи при приступах, проводятся аукционы, ярмарки и соревнования, чтобы собрать средства для больных.

А фиолетовый цвет – цвет лаванды – стал международным цветом эпилепсии, потому что он благоприятно влияет на нервную систему больных эпилепсией и снижает уровень тревоги у них.

Сегодня это лечится

Эпилепсия – это хроническое заболевание головного мозга. При ней один из участков коры головного мозга начинает работать слишком активно. Он подавляет и подчиняет остальные нейроны. В итоге все клетки коры бывают охвачены синхронным возбуждением. Возникает приступ: судороги, потеря сознания, падение.

Причиной возникновения такого гиперактивного участка может быть травма головы, инсульт, менингит и некоторые заболевания. Провоцировать приступы могут интоксикации (алкогольная, наркотическая и др.), мелькание света, повышение температуры тела. Однако бывают и бессудорожные припадки. Зачастую эпилептическому приступу предшествует особое состояние – аура.

Сам приступ продолжается несколько минут. Во время него человек ничего не осознаёт и не испытывает боли.

По данным ВОЗ, эпилепсией страдает до 1% населения земного шара, то есть около 50 млн человек. Но только 25% из них получают адекватное медикаментозное лечение.

При этом эпилепсия – одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение стойкой ремиссии возможно: люди учатся, работают, создают семьи и рожают здоровых детей, то есть ведут нормальную полноценную жизнь.

Современные лекарства позволяют в 70% случаев полностью освободить человека от припадков. Препараты эффективны и малотоксичны, не влияют на психику и настроение.

Мифы и правда

«Эпилепсия до сих пор окружена множеством мифов, - говорит д. м.н., профессор, главный внештатный детский специалист, невролог Минздрава России Валентина Гузева. - Это можно понять: вид больного в момент приступа пугает людей.

К эпилептикам относятся как к душевнобольным – со страхом и пренебрежением. Но это заболевание не влияет ни на психику, ни на интеллект. Скорее наоборот: талантливых людей среди эпилептиков больше, чем среди «обычных» людей».

Эпилептики скрывают свой диаг-ноз от окружающих, боясь дискриминации при приёме на работу и настороженного отношения со стороны окружающих. В развитых странах люди с ремиссией эпилепсии обычно могут водить машину, преподавать, играть в театре и кино, работать врачами и медсёстрами.

В России же этот диагноз является абсолютным противопоказанием для этих специальностей. Водить машину эпилептикам в нашей стране пожизненно запрещено.

Дети страдают вдвойне

Если взрослые больные, как правило, приспосабливаются к своей болезни и необходимости её скрывать, то дети, заболевшие эпилепсией, страдают вдвойне. И, как правило, педагоги им не помощники – они боятся этого заболевания, как и все остальные.

«Конечно, сообщать учителям о заболевании ребёнка – личный выбор родителей, - считает Валентина Гузева. - Но я бы советовала обязательно поговорить с директором школы и классным руководителем.

Объяснить им, что такое эпилепсия и что нужно делать, если возникнет приступ». По словам врача, подробная информация снижает страх и напряжённость у взрослых.

Они смогут контролировать ситуацию и помогут больному ребёнку и его сверстникам понять друг друга.

Присоединяйтесь к нам и получайте информацию!

Цель дня эпилепсии – повышать уровень знаний об эпилепсии по всему миру.

Международный День Эпилепсии – это объединение работы двух международных организаций Международное Бюро Эпилепсии (International Bearue for Epilepsy) и Международной Противоэпилептической Лиги (Inernational League Against Epilepsy), имеющих представительство в 120 странах.

Epilepsy Day отмечается каждый второй понедельник февраля.Впервые .

Когда отмечали день эпилепсии в 2016 году

В наступившем году мы отметили Международный День эпилепсии 8 февраля 2016 . Мероприятия, посвященные Дню Эпилепсии, проводятся с 1 по 11 февраля 2016 года.

В 2016 году День Эпилепсии предложено было отметить особым образом. Придуман специальный мультфильм о морском коньке Кампи с эпилепсией.

Логотип Дня Эпилепсии 2016 года — морской конёк Campie , с левой стороны – главный несменный символ.

В День эпилепсии 2016 проводились мероприятия

Международный день эпилепсии ‪был открыт 2 февраля 2016 в Европарламенте в Страсбурге выставкой историй людей с эпилепсией и фотоконкурсом.

Ранее был объявлен международный фотоконкурс: Yes, I Can – Да, Я Могу!Услышаны истории людей, преодолевших проблемы, связанные с болезнью. Эти примеры важны для многих тысяч пациентов.

Учредители конкурса предложили загрузить свои фотографии с хештегом epilepsyday, демонстрирующие их любые достижения и описать свою историю.

Победителя фотоконкурса озвучили в День Эпилепсии 8 февраля 2016 года на конференции в Европе.

Победителем в категории любителей и обладателем приза 1000 $ США признана Алессандра Прэйд из Италии. На ее фото «Наслаждайтесь полетом» мы видим мужа Стефано и их сына Леонардо в парке развлечений. У Леонардо синдром Драве. Это фото отражает, что жизнь продолжается, в ней есть свои радости.

Победителем в категории профи с призом в 1000 $ США стал Кеннет Оукс из США.
Кеннет Оукс был студентом, первые приступы с 19 лет расценивал как результат нагрузок, ведь он много работал на трёх работах.

Приступы участились, терапия не помогала. Сейчас прошло 4 месяца после оперативного удаления доброкачественной опухоли височной доли, приступы не повторялись. В его 26 лет жизнь налаживается.

Мы все желаем Кеннету здоровья!

Среди участников конкурса есть и представительница России Вилена Галеева из Стерлитамака, пожелаем ей успеха! Мы все поддерживаем её!

9 февраля проведена международная акция, чтобы показать тренд #epilepsyday в Фейсбуке, Твиттере, Инстаграмме и других социальных ресурсах.

Участие в Дне Эпилепсии в поддержку пациентов

Наш сайт сайт занимается просветительской деятельностью и активно общается в социальных сетях. Основа сайта – лечебная и профилактическая деятельность врачей-эпилептологов Новосибирска, личный врачебный опыт ведения пациентов с эпилепсией, адаптация к жизни с эпилепсией. Информационное общение через интернет помогает решать как индивидуальные проблемы людей, так и общественные.

На сайте представлены , а также . На их опыте можно избежать совершения своих ошибок, дать надежду на выздоровление, настроить на , облегчить путь к свободе от приступов.

В Новосибирске есть возможности для оказания помощи пациентам с эпилепсией:

  • (послойное изображение головного мозга) на высокочувствительных аппаратах МРТ в 1,5 Тесла, с возможностью проведения детям под наркозом, для выявления дефекта мозга, как причину симптоматических форм эпилепсии, таких как врожденный порок развития мозга, опухоль, последствия травмы или инсульта и другие.

  • В Новосибирске установлено 16 аппаратов МРТ, имеется высокий профессиональный уровень специалистов.
  • Детям и взрослым доступна , включая ЭЭГ во время сна, ЭЭГ видеомониторинг – как основной метод диагностики эпилепсии.

  • Проводится лекарственный мониторинг и другая лабораторная диагностика, необходима для контроля эффективности и .
  • И главное, в Новосибирске есть квалифицированные , координирующие пациентов.

  • Применяем новые эффективные противоэпилептические препараты, часть из которых попадает под льготное обеспечение.

Проблемы наших пациентов требуют решения каждый день, а не только в День Эпилепсии.

Это и вопросы обеспечения препаратами, замена оригинальных препаратов на дженерики; доступность для пациентов врачей — специалистов по эпилепсии, информированность врачей других специальностей о местонахождении эпилептологов; социальная адаптация – возможность учиться, работать, быть включёнными в жизнь общества без излишних ограничений; преодоления социальной стигматизации.

Проблема эпилепсии гораздо больше просто врачебного и медикаментозного лечения.

С медицинскими вопросами мы справляемся, а вот социальные решаются с трудом.

Из новостей для пациентов с ограниченными возможностями

Источник: https://info-food.ru/vsemirnyi-den-bolnyh-epilepsiei-ili-fioletovyi-den-den.html

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.