Как жить родителям ребёнка-инвалида?

Иду на риск: как взять в семью ребенка-инвалида и не пожалеть

Почему люди берут в семью детей-инвалидов? Как проверяют себя, не жалеют ли потом и что делают, если «разочаровываются»? Отвечают три приемные мамы, пошедшие на риск.

Вадим. Все фото из семейного архива родителей

Я скажу честно

Наталья Шеховцова, Ярославль

Семь лет назад Наталья с мужем, имевшие двоих родных детей, увидели социальную рекламу о двухлетнем Вадиме: малыш родился без рук, и биологическая мать от него отказалась:

– Это было вечером, мы ложились спать. Увидев Вадика, чуть не хором сказали: «Ну и что, подумаешь, всего лишь рук нет!» – нас поразила мысль, что из-за такой мелочи ребенок может провести всю жизнь в доме инвалидов. Утром мы встали и поехали к нему.

Через полгода, пройдя школу приемных родителей и оформив документы, забрали Вадика домой. А через месяц узнали, что у нас будет еще один свой ребенок.

Я честно скажу: нам очень тяжело все дается. Мне всегда хотелось, чтобы дети были самостоятельными и имели свое мнение. В результате у всех сложные, своенравные характеры. К каждому нужен особый подход.

Я просто не верю, что все настолько радужно и здорово, как они рассказывают.

Проблем очень много, хотя мы все уже давно забыли, что у Вадика нет рук (строго говоря, руки-то у него есть – до локтя – нет только кистей и предплечий). Уже дважды добрые люди организовывали для нас протезирование в Америке.

Вадик все делает сам, он абсолютно полноценный, здоровый ребенок. Он ходит в обычную общеобразовательную школу, сам пишет, одевается, моется, даже пишет смски. С этого года он даже один, без взрослых, стал ходить из школы на пение – чем очень гордится.

Проблемы у нас другого характера, более глубокого.

Я понимаю, что СМИ заинтересованы в пропаганде усыновления или опекунства – но с каждым годом я все меньше уверена в правильности этой задачи. Многие люди, поддавшись идее «ура-усыновления» не справляются с ней, – и я их не осуждаю.

Я знаю, как это на самом деле непросто, какое это самоотречение, жертва. Иногда я физически ощущаю, как мои силы уходят, наполняя его. Мне кажется, это своего рода «закон сохранения энергии»:

у таких деток, как Вадик, – глубоко внутри травмированных, «спрятанных», – энергия и силы на преодоление не появятся, откуда ни возьмись. Их кто-то должен ему дать. Мы решили, что мы сможем.

Воспитывать такого ребенка – это призвание, которое в определенный момент четко зазвучит внутри, и которое не спутаешь с эмоциональным порывом. Это своего рода зов судьбы.

Сложность еще в том, что такие дети показывают тебе, кто ты на самом деле, какой ты человек. Ты как на ладони видишь свои слабости. Ты вдруг лишаешься иллюзий на счет своей «доброты». Человек не всегда оказывается готов к подобной встрече с «темным» собой…

И, может быть, себя для Вадика я совсем не жалею, – но у меня есть еще трое своих детей… И часто меня на всех не хватает. Вы спрашиваете, что самое сложное? Преодолеть свои страхи, продолжать идти вперед в те моменты, когда, кажется, все бесполезно, зря.

Вадим в центре

У биологических родителей Вадика проблемы с алкоголем. Сейчас ему всего 9, но иногда я замечаю в нем глубинные черты, чуждые нам, нашему воспитанию и образу жизни – они пугают. Часто говорят, что наследственность – это почти фатально, что социальное окружение по сравнению с ней играет ничтожную роль. Мне не хочется верить в это. Мы отгоняем от себя подобные мысли, но…

Бывали случаи, когда Вадик проявлял жестокость и представлял опасность для нашей младшей дочери (которая, кстати, любит его беззаветно). Вот это, наверное, самое сложное и самое страшное.

Что мать может подвергнуть опасности свою семью, не зная, чего ожидать от приемного ребенка, и получится ли в итоге победить его наследственность.

Конечно, мы занимаемся с психологами, водим детей в храм – Вадик особенно любит причащаться. Все это дает некоторое успокоение, помогает.

Но очень часто ни психологи, ни священники не понимают сути проблемы: видно, что они впервые сталкиваются с подобным в реальной жизни. Их советы часто бывают теоретическими, и нам приходится самим прокладывать путь «к светлому будущему».

Но когда я вижу успехи Вадика, смотрю, как здорово он поет, танцует – я ощущаю то самое чувство «отдачи», удовлетворения. Когда мы понимаем, что он может многое делать сам, что у него большие шансы прожить полноценную, интересную жизнь, – мы получаем свою награду.

Важно знать свой предел: я бы не смогла взять ребенка с алкогольной наследственностью

Екатерина Аруцева, Москва

У Екатерины и ее супруга пятеро детей: трое родных и двое приемных. По профессии многодетная мама – клинический психолог, и работа, по ее словам, помогает справляться с трудностями:

– Я долгое время занималась лечением разных детей, и у меня уже было два сына, когда появилось ощущение, что у нашей семьи есть духовные и эмоциональные резервы для помощи другим.

Мы год вынашивали мысль, что нужно взять ребенка, и нам предложили Риту.

Мы ее не выбирали, не нацеливались. Это точно были не сантименты, не жалость (Рита – инвалид по зрению). Это было 11 лет назад… А потом, когда уже взяли в семью, оказалось, что у девочки редкое генетическое заболевание крови.

Рита слева

Поначалу было очень трудно. У Риты было реактивное расстройство привязанности (психическое расстройство у ребенка, лишенного эмоционального контакта с родителями; выражается в боязливости, повышенной настороженности, плохом взаимодействии со сверстниками, агрессии – прим. Ред.).

Сложно обстояло дело и с генетическим заболеванием Риты: на эту тему у нас литературы не было, да и врачи почти ничего не знали. Даже диагноз пришлось ставить за границей – у нас его поставить просто не смогли.

Но мыслей вернуть Риту у нас не возникало. Очень помогает, если говорить себе, что все наши трудности – преходящи, что переживая их, мы приобретаем опыт – а значит, следующий день уже будет легче.

Три года назад муж предложил взять еще одного ребенка – Владислава. У него церебральный паралич, но Влад удивительно светлый мальчик. Сейчас ему восемь лет, и за эти годы мы очень друг друга полюбили.

Раньше он не ходил – но мы занимаемся, ставим высокие планки. Теперь он ходит, а еще играет на саксофоне, поет, учится на одни пятерки. А Рита уже закончила музыкальную школу с красным дипломом.

Это невероятное счастье и постоянное творчество.

Папа у нас художник: раньше мы вместе работали с «особенными» детками, так что он тоже представлял, на что мы идем, когда берем такого ребенка.

Как мы поняли, что у нас есть на это резервы? Это трудно объяснить. Мы просто это почувствовали. Старший сын у нас уже совсем взрослый и живет отдельно, Рита тоже подросла – почему было не взять Влада?

С Владом тоже были свои трудности – мы и ссорились, он кричал, плакал, кусался даже. Да, наши дети могут вести себя по-разному, но мы стараемся все решать словами.

Главное, быть вместе и принимать выбор другого.

Очень важно разговаривать, объяснять окружающим, что мы чувствуем. У приемных детей почти всегда глубинная травма брошенности, но ее можно преодолеть.

И с ними нужно вести себя иначе, чем с родными детьми, их нужно иначе воспитывать: быть строже, например, потому что они боятся нести ответственность, даже за свои вещи.

Самое страшное – это то, что у них, как правило, поначалу нет ощущения себя, своей личности – потому они не понимают границ: не могут держать себя в руках, не чувствуют, где заканчивается их индивидуальность и начинается чужая, которую тоже нужно уважать.

По моим наблюдениям, детдомовцы очень боятся свободы: они не понимают ее, не умеют ей пользоваться. Взрослые эмоционально должны как бы «пеленать» их – с одной стороны, и наверстывать упущенные семейные годы жизни – с другой.

То есть, одновременно с ними нужно быть строже (для их же блага), и аккуратнее, внимательнее, уделять больше времени.

Физические особенности, болезни – это не так сложно для нас, не так страшно. Они не имели серьезного значения при принятии решения взять ребенка в семью.

Но вот я бы, наверное, не смогла взять ребенка из семьи с алкогольной или наркотической зависимостью. Конечно, очень многое зависит от социального фактора – но лично я больше всего боюсь, когда ребенок ведет себя как психопат: когда он неадекватен и совершенно непредсказуем. Лично для меня это тяжелее, чем что бы то ни было.

Я и сама была трудным ребенком – может, это мне сейчас помогает?

Ольга Свешникова, Москва

Ольга и Петр Свешниковы взяли в семью двоих приемных детей – Лешу с мышечной дистрофией Дюшенна и Дашу с синдромом Дауна:

– У нас все хорошо и довольно легко, на мой взгляд, протекает. Хотя на самом деле надо быть готовым к тому, что это может быть совсем не радостно и не весело, потому что период адаптации зачастую оказывается жестким.

Нам повезло, не знаю, почему. Но я знаю массу семей, которые не справились с адаптационным периодом, знаю семьи, которые справились, но им это далось намного сложнее, чем нам. То есть не нужно говорить и писать об этом так, словно это только «мимими».

Признаюсь, мы хотим еще детей в семью, – но сейчас уже, узнав истории других, принять такое решение становится гораздо труднее, чем раньше. Теперь мне уже страшно – раньше я об этом как-то не думала, хоть мы и прошли школу приемных родителей.

Мы не боялись приемных детей, потому что много лет волонтерили в благотворительных фондах «Созидание» и «Подари Жизнь», посещали детские дома и многое уже понимали.

К тому же я работала медсестрой в Первом Московском хосписе для взрослых имени Веры Миллионщиковой, – так что мы представляли себе, на что решаемся.

Но каждый воспринимает по-своему такие вещи, например, как чувство брезгливости – бывает, что ребенок в 5 лет может «ходить под себя», – для кого-то это «фу», кто-то не может это преодолеть, – а для других совершенно нормально, спокойно.

Тут нет общего рецепта: то, что просто для одного, может показаться совершенно неподъемным другому.

Нам просто с детьми повезло и с восприятием ситуации, – не могу объяснить, почему.

Три года скоро, как Леша у нас в семье, сейчас ему 8 лет. Леша отказной: у него очень тяжелая жизнь, он много повидал. Он прожил в родной семье до 3-х лет, потом родители от него отказались. Его взяли в приемную семью, но узнали о диагнозе – и тоже отказались.

Первое время он воспринимал и нас как «перевалочный пункт», ведь кроме того, он постоянно лежал в больницах.

Но ничего серьезного и ужасного у нас с ним не было – или, опять же, может, это я так воспринимаю…

Если у него не получается прочитать букву – сразу истерика. Ну вот такой он!

Мы работаем над этим, у нас есть психологи, подыскиваем специализированную школу, консультируемся у специалистов. Но в целом это все естественно переживается. Да, стало меньше личного времени, потому что у каждого ребенка куча занятий в разных кружках: и бассейны, и терапия, и театры, и вообще интересная жизнь.

Когда мы брали Лешу, нам сказали, что он не проживет больше четырех лет. Это оказалось неправдой. Дети с его диагнозом живут намного дольше. За последние годы он стал намного слабее, хуже ходит. В машину его нужно подсаживать, по лестнице уже с поддержкой только поднимается. Но я стараюсь не думать об этом: когда начинаешь задумываться – очень легко впасть в депрессию.

Мы просто живем и пытаемся сделать так, чтобы ребенку как можно дольше было как можно лучше.

С Дашей тоже не было тяжело – она маленькая была, да и синдром наложился – не зря таких людей называют солнечными.

Я всегда хотела девочку с синдромом Дауна – они казались мне такими красивыми… И Даша сама собой появилась в нашей семье, хотя за 2 недели до этого мы решили, что не будем брать младенца и не будем брать ребенка с синдромом Дауна.

У нас был Леша, которому нужно было посвящать много времени. А потом мы ее увидели… взяли на руки и сломались!

Я не могу понять – то ли у меня такое восприятие, что у нас все хорошо, то ли действительно это так?

Я сама была сложным подростком, у мамы были поводы от меня отказаться – но она этого не сделала, она боролась! Может, у меня еще поэтому более спокойное отношение к трудностям.

Год назад Петр и Ольга создали свой благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями – «Мой Мио». Ольга оставила работу и все свободное время посвящает детям и фонду.

Источник: //changeonelife.ru/2016/05/06/idu-na-risk-kak-vzyat-v-sem-yu-rebenka-invalida-i-ne-pozhalet/

Ребенок инвалид и льготы родителям в 2019 году — какие льготы и выплаты положены если в семье есть ребенок инвалид?

МОСКВА И МОСКОВСКАЯ ОБЛАСТЬ: 8 495 938-60-52

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ И ЛЕНИГРАДСКАЯ ОБЛАСТЬ: 8 812 467-44-57

РЕГИОНЫ, ФЕДЕРАЛЬНЫЙ НОМЕР: 8 800 350-91-74

Основы предоставляемых родителям детей-инвалидов, и собственно, самим детям с ограниченными возможностями, перечня льгот заложены в 181 Федеральном законе «О социальной защите инвалидов в РФ», определяющий моменты того, какие права имеет ребенок инвалид и льготы родителям в 2019 году.

В числе детей-инвалидов законодатель называет лиц, не достигших совершеннолетия – 18 лет, имеющих отклонения в здоровье и развитии различного характера и степени тяжести, имеющие необходимость в социальной поддержке и защите.

Кроме того, права работника, имеющего ребенка инвалида, закрепляются в трудовом законодательстве.

Общие положения и принципы обеспечения прав детей-инвалидов

Основополагающим документом, определяющим основы прав детей-инвалидов на международном уровне, является принятая Ассамблеей ООН в 2006 году Конвенция о правах инвалидов.

На ее основе создаются соответствующие законодательные акты и законопроекты в тех государствах, которые ратифицировали Конвенцию.

Общие принципы, заложенные в Конвенции, заключаются в защите и обеспечении равного и полного осуществления детьми-инвалидами всех основных прав и свобод человека и гражданина. Вопросы прав и свобод детей инвалидов освещает статья 7 Конвенции.

Вопрос о предоставлении льгот родителям детей – инвалидов в 2019 году в России встал особенно остро, что связано с реформированием социальной сферы.

Сегодня государство ставит перед собой задачи исполнения всех социальных обязательств перед данной категорией граждан, связанные не только с материальным обеспечением, но и другими направлениями создания условий для полноценной жизни детей-инвалидов. На первый план, конечно, выходят выплаты родителям воспитывающих детей инвалидов.

Кроме того, на контроле у государственных органов находятся такие направления работы, как:

• Обеспечение прав детей с ограниченными возможностями на достойное общее и профессиональное образование;
• Улучшение жилищных условий;
• Получение медицинских услуг.

Также, контролируются вопросы предоставления льгот, семьям воспитывающих детей-инвалидов. Вопрос о том, какие льготы предоставляются семьям, имеющим детей – инвалидов, задаются достаточно часто.

Виды льгот для родителей, воспитывающих ребенка-инвалида

Инвалидами признаются дети, имеющие стойкое нарушение здоровья, причинной которого явилось заболевание, травма или иной дефект, и обусловленная этим моментом полная или частичная утрата самообслуживания. Недуг может носить физический или психический характер, быть врожденным или приобретенным. Дети, получившие недуг, травму или имеющие дефект с рождения, признаются инвалидами детства.

Пройдя установленные законом процедуры медицинского обследования, ребенку определяется специальной комиссией, группа инвалидности. Законодательно определяется перечень льгот для родителей детей, соответствующих определенной группе инвалидности. Законодательно определяются и льготы родителям детей инвалидов после 18 лет.

Материальная государственная поддержка: размер пособия

В вопросе о том, какие выплаты положены семье с ребенком инвалидом, следует выделить пенсию самому ребенку и его родителю в качестве компенсации.

С момента получения статуса инвалида ребенку начисляется соответствующее группе инвалидности денежное пособие – пенсия по инвалидности.

При необходимости постоянного ухода, родителю, или иному члену семьи, его осуществляющему также назначается пособие по уходу за ребенком-инвалидом.

Особенности назначения пособий

Согласно законодательству, пособия семьям, воспитывающим детей инвалидов, назначаются на следующих условиях:

• Выплата назначается при уходе за ребенком- инвалидом и взрослым ребенком- инвалидом 1 группы одному из родителей;
• Родитель должен быть трудоспособным, но не работающим;
• Родитель не должен получать пенсию, пособие в связи со статусом безработного.

Исходя из этих условий, пособие по уходу может быть назначено любому гражданину, независимо от родственных связей, осуществляющих фактический уход за инвалидом и отвечающий вышеперечисленным условиям.

Размер пособия определяется на законодательном уровне и в 2019 году составляет:

• Для родителей ребенка-инвалида, опекунов или усыновителей – 5500 рублей в месяц;
• Для постороннего гражданина (для любого, кроме родителей), ухаживающего за ребенком-инвалидом в сумме 1200 рублей ежемесячно.

Обратиться за начислением соответствующих выплат нужно в ПФР РФ, подать документы можно непосредственно специалистам Пенсионного фонда или через специалистов Многофункциональных центров.

Примечательно, что период ухода за ребенком с ограниченными возможностями включается в страховой стаж. С учетом введенной бальной системы, за каждый год ухода начисляется 1,8 пенсионных баллов.

На содержание ребенка-инвалида также предусмотрена пенсионная выплата. В истекшем году размер такой пенсии составлял 11 900, с 1 апреля текущего года ее размер повысился до 12 213 рублей, рост составил 2,6%.

Перечень основных льгот

Основной акцент делается на медицинском обслуживании и поддержке государством данной категории граждан. Так, льготы семьям многодетным имеющим ребенка инвалида в 2019 году, в рамках медицинской помощи заключаются в следующих моментах:

• Бесплатные лекарства и медикаменты;
• Санаторно-курортное лечение;
• Бесплатный проезд к месту лечения и обратно.

В числе медикаментов и медицинских изделий относятся:

• Инсулиновые иглы;
• Тест-полоски, для процедур определения сахара в крови;
• Ручки- шприцы.

Также предоставляются продукты для лечебного питания. Бесплатные путевки и проезд предоставляется и сопровождающему ребенка-инвалида. Кроме того, льгота на транспортный налог родителям ребенка инвалида предоставляется ежемесячно.

Рассматривая момент того, какие льготы положены родителям, воспитывающим ребенка инвалида, стоит также упомянуть о том, что если путевки, проезд или ряд положенных лекарств не были востребованными, можно получить компенсационные выплаты, в размере 1052 рублей.

Протезирование и ортопедическое обслуживание

В числе данной категории льгот представлено 26 видов наименований услуг. В их числе:

• Ортопедическая обувь, трости, костыли, коляски;
• Слуховые аппараты;
• Протезы и ремонтное оборудование к ним;
• Собаки-поводыри.

Налоговые послабления

В налоговом законодательстве также предусмотрен ряд послаблений при выплате налогов. В первую очередь налоговые льготы родителю ребенка инвалида предоставляются при оплате имущественного налога.

Следующий момент касается социального налогового вычета. Его размер в 2019 году составляет:

• 6 тыс. руб., если ребенок опекаемый;
• 12 тыс. руб., если ребенок усыновлен или воспитывается родными родителями.

Вычет выплачивается обоим работающим родителям или одному работающему, но в двойном размере.

Льготы работающим родителям

Законодатель предусмотрел и трудовые льготы родителям детей инвалидов.

Родителям детей-инвалидов, не достигших 18 лет, предоставляются следующие льготы:

• Отпуск в удобное время, в обязательном порядке оплачиваемый;
• Работодатель не вправе вынудит работать такого родителя сверхурочно или в выходные;
• Работодатель не вправе уволить единственного родителя ребенка-инвалида;
• Родители ребенка вправе взять 4 оплачиваемых дополнительных выходных в месяц, по 2 на каждого или 4 одному.
• 14 дней дополнительного неоплачиваемого отпуска.

Также, в вопросе о том, какие льготы предоставляются на работе, если ребенок – инвалид, следует упомянуть и о возможности досрочно выхода на пенсию обоих родителей.

Условия досрочного прекращения профессиональной деятельности и выхода на пенсию следующие:

• 15 лет страхового стажа для женщин и 20 – для мужчин;
• Возраст 50 и 55 лет соответственно;
• Ребенок должен находиться в семье до 8 лет.

Кроме того, работодатель вправе установить внутренние льготы работнику, имеющему ребенка- инвалида, например, предоставить дополнительные неоплачиваемые дни отпуска или премиальные выплаты. К такого рода мерам прибегают частные предприниматели.

Также семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями, предоставляются жилищные и коммунальные льготы, а также связанные с воспитанием и образованием.

30.08.2019

Источник: //prava-invalidov.com/deti_invalidy/lgoty_roditelyam.html

Невыносимая легкость бытия без ребенка-инвалида

Отпустить ребенка в самостоятельное плавание под названием «жизнь» всегда сложно. Отпустить ребенка-инвалида, который еще более нуждается в помощи – почти невыносимо. Ведь пропадет же, не справится с жизнью. «В итоге – ребеночек уже большой, ребеночку-то уже тридцать-сорок лет, а мама все равно использует категорию «мы», говоря о нем.

«Нам на операцию надо, мы ходим плохо», – я всегда думаю, что мне рассказывают о маленьком ребенке.

И каждый раз не могу справиться с удивлением, когда понимаю – речь о великовозрастных дяде или тете, практически моих ровесниках», – говорит Елена Мещерякова, директор благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие люди», мама «хрупкой девочки», клинический психолог.

Елена Мещерякова

Когда дочка училась ходить, она, как и все дети, часто падала. Только в нашем случае это приводило к частым переломам. Родственники говорили: «Это потому, что вы за ней плохо следите».

Было очень обидно, всякий раз хотелось бросаться в объяснения, что она ходит именно потому, что мы позволяем ей это делать. Если будем держать – девочка на всю жизнь останется «сидячей». Ребенок же быстро развивается и довольно скоро начинает осторожничать.

Но если и ты будешь осторожничать, то это очень плохо отразится на ребенке.

На самом деле мне было непросто решиться «позволять» дочке ходить, а значит – падать и ломаться. У меня была альтернатива – или ребенок не ходит и сидит в инвалидном кресле, или – ходит, а значит, шаг за шагом, после каждого перелома я буду учить ее заново.

Например, произошел перелом бедра – нога в гипсе на полтора-два месяца. После того, как сняли гипс, она какое-то время не встает, и мы только осторожно разрабатываем ногу. Потом она постепенно начинает вставать в ванной, потом я держу дочь за две руки, приподнимаю, чтобы снизить нагрузку на ноги.

Постепенно она встает на ноги с удержанием собственного веса, и я ее держу крепко, чтобы она не споткнулась. Потом я держу ее за одну руку, и уже затем постепенно начинаю отпускать. Да, страшно, но я чувствую, в какой момент она окрепла и уже не нуждается в том, чтобы я ее держала.

Мне удалось развить в себе это чувствование своего ребенка.

Когда ты идешь, идешь тяжело, отчаиваешься, но все равно продолжаешь идти, потому что другого варианта нет, то постепенно света становится больше, путь – шире, и начинает получаться. Самое главное – не опускать руки.

Позволить стать взрослым

Как-то ко мне обратилась девушка – у нее несовершенный остеогенез, плюс проблемы со зрением. Мама серьезно занималась дочкой, та окончила вуз, стала лингвистом. Но, видимо, там была очень сильная гиперопека.

В какой-то момент эта девушка обратилась с просьбой ко мне, чтобы я поговорила с врачами: ей надо было дать медицинское заключение, поскольку она собиралась за границу, изучать какой-то иностранный язык в зарубежном вузе.

А мне показалось, девушка готова делать что угодно, лишь бы уехать из дома, обрести хоть какую-то самостоятельность, хотя, понятно, одной ей будет сложно.

Бесконечный симбиоз

Если в семье появляется больной ребенок, то семья либо еще больше сплачивается и проходит все стадии принятия болезни, либо – отец отдаляется (или уходит), а мать решает, что единственный смысл жизни – это ребенок, которого надо спасать. Она забывает про себя, про свои потребности, полностью сливаясь с ним.

Сначала это естественный процесс, ведь действительно очень важно вовремя оказать поддержку и помощь больному малышу. Более того, на определенном возрастном этапе симбиоз матери и ребенка – необходимое условие для полноценного развития юного продолжателя рода. Но со временем это стремление у родителей больного ребенка обрастает дополнительными комплексами, а состояние слияния не проходит.

В итоге – ребеночек уже большой, ребеночку-то уже тридцать-сорок лет, а мама все равно использует категорию «мы», говоря о нем. «Нам на операцию надо, мы ходим плохо», – я всегда думаю, что мне рассказывают о маленьком ребенке.

И каждый раз не могу справиться с удивлением, когда понимаю – речь о великовозрастных дяде или тете, практически моих ровесниках.

Симбиотическое местоимение «мы», на мой взгляд, должно полностью уходить где-то к трем годам ребенка – он уже достаточно сформирован, он уже личность, которая заслуживает, чтобы ее воспринимали отдельно. По мере роста и развития ребенка он отвоевывает и должен отвоевывать большую автономию. Это естественный процесс, который нельзя искусственно сдерживать.

Если мы в работе фонда встречаемся с такой родительницей, пытаемся как-то зайти с этой стороны, показать, задавая тактичные вопросы, что это странно, когда человек тридцати лет сам за себя не говорит.

У мамы это вызывает жесткую, агрессивную реакцию. Она защищает свою позицию и не может допустить мысли о том, что делает что-то неверно. Ведь десятилетиями построенная система может разрушиться.

Трудно допустить до сознания мысль, что все эти годы мамы была занята не тем.

Честно говоря, я не знаю, что в таких случаях делать.

Пока ребенок маленький – проще. Я объясняю родителям, что, кроме физического здоровья, есть психологическое и эмоциональное, и важно сейчас за этим следить.

Причем важно психологическое здоровье и мамы, и ребенка.

/Павел Ланцов

Хроническая усталость с примесью депрессии

В нашей культуре принято самопожертвование, причем в ситуациях, когда без него можно легко обойтись. Часто в обычной семье, где нет больного ребенка, мать за счет жертвования своим временем и силами уходит в семью, работает, готовит, убирает, обслуживает всех. Дети вырастают, улетают из гнезда. И тут женщина понимает: а ради чего были все эти жертвы, на что она потратила свою жизнь?

Несмотря на то, сколько у тебя детей, насколько они больны, надо всегда находить время на себя. Я старалась всегда находить такую возможность, даже последние три года, с тех пор, как родился четвертый ребенок.

Хотя был момент, когда я увлеклась, с младшей, четвертой дочкой: справлялась без няни, но при этом старалась вести общественную деятельность. Не могла оставить и сделать перерыв из-за чувства ответственности. Понятно, что и трое других детей тоже требовали моего внимания.

В итоге – я эмоционально выгорела, психологических сил не осталось, и физических тоже. Просыпаешься утром, а сил встать нет совсем. Диагноз поставила себе сама: хроническая усталость с примесью клинической депрессии.

Единственное, что я себе позволяла в то время, – обязательно ходить на уроки йоги. Это я взяла за правило, и в любой ситуации, когда мне очень плохо, когда мне очень хорошо, я иду на йогу, потому что я знаю, это помогает мне выдерживать все сложности, предлагаемые жизнью.

Чтобы жизнь устраивала

Когда старшей дочери исполнилось семнадцать, она, видя, как мне трудно, стала активно отпускать меня, оставаясь с младшей сестрой.

Вообще обязательно нужно искать каких-то людей рядом, которые могут помочь, и не стесняться просить о помощи. Мне всегда было неудобно даже к родственникам обращаться, но нужно учиться делать это. Иначе ты уткнешься в стену, будут проблемы и у тебя, и у ребенка.

/Павел Ланцов

Я не за то, чтобы женщина сразу после рождения ребенка выходила на работу, но если жизнь по-другому она себе не представляет, то пусть идет работать, потому что «сидение дома» для нее будет очень сложным испытанием. Я считаю, каждый должен жить так, как ему нравится, а если не получается, надо искать способы так изменить свою жизнь, чтобы она устраивала.

У меня сохранный ребенок, умная девочка, трудно что-то рекомендовать в ситуациях, когда у ребенка сложная патология и никто не хочет с ним оставаться.

Но я знаю, что надо упорно пытаться выстроить жизнь, как хочешь ты, не надо опускать руки, а идти, как бы ни было тяжело, искать эту возможность.

Нужно идти путем изменений в себе, то есть приспособить себя к тем условиям, в которых ты находишься, и не задвигать себя в дальний угол, сознательно возрождать увлечения, хобби.

Я вывела для себя правило – стараться выходные проводить с семьей, не занимаясь работой, а просто общаясь со своими дорогими людьми. Мне нужны эти два дня, когда я отдыхаю, иначе забредаешь в состояние депрессии, в ступор, как случилось у меня, когда я ничего не могла делать, не хотела, и уже тяжело из этого выходить, нужна помощь психолога.

Неправильная жалость

У врачей в клинике «Глобал Медикал Систем» (GMS), где наблюдается и лечится большинство детей с несовершенным остеогенезом, изначально очень много работы уходит как раз на то, чтобы правильно настроить родителей, повлиять на сознание, объяснить им, что к ребенку надо обращаться как к здоровому сверстнику, чтобы не было этой неправильной жалости: «Ой ты бедненький, несчастненький, мы его лучше пожалеем, не будем его ставить на ноги, пусть он еще посидит полгода, а потом уже будем его реабилитировать». А за это время мышцы у него уже ослабнут и состояние костей станет еще хуже.

Часто родители помогают друг другу и в этом смысле: для них другой родитель порой имеет больше авторитета, чем психолог или врач.

Очень помогают в установлении правильных отношений и наши летние лагеря для подростков.

/Павел Ланцов

Мы, родители, вне зависимости от состояния ребенка, должны стараться дать ему все возможности для самостоятельной жизни. Это задача для всех родителей, а для родителей детей-инвалидов – задача в квадрате, им нужно прилагать еще больше усилий, чтобы ребенок смог стать самостоятельным. Никто не вечен, и нужно думать очень заранее, как в будущем ребенок будет жить и как себя обеспечивать.

Если ребенку нужна поддержка, он попросит

После того, как в семье родился ребенок с каким-то неизлечимым заболеванием, особенно когда присутствует генетический диагноз, родители часто не решаются на следующего: боятся опять получить больного ребенка. Потому что до конца не знают, почему появляется то или иное генетическое заболевание.

С другой стороны, есть еще и установка общества, что много детей – это тяжело, зачем нищету плодить, а женщине – становиться курицей-наседкой.

Эти стереотипы, как и другие, сидят в каждом из нас, и обычно это мешает свободно выстраивать свою жизнь. Постепенно нужно избавляться от них, выявляя их в себе и проговаривая с собой, а лучше с психологом.

После Оли мы детей не планировали, но, к нашей радости, они родились. Да, когда Миша должен был появиться на свет, мы очень боялись, переживали. Но в какой-то момент мы поняли, что для Оли это поддержка, что у нее будет не только старшая сестра, но еще и брат, который будет ей помогать.

Много трагичных историй про то, как люди отказываются от детей. Либо делают аборты, когда у старшего ребенка есть какой-то диагноз. Потому что боятся, а это самое неприятное, когда страх начинает руководить человеком.

Когда в семье появляется другой ребенок, внимание родителей переключается и на него, а значит, ребенок-инвалид получает хоть какую-то самостоятельность. К тому же любому ребенку важно, когда не только на нем сосредоточено внимание взрослых.

В семьях, где есть другие дети, ситуация лучше эмоционально, чем в семьях, где один ребенок.

Чрезмерная опека, лишение самостоятельности заглушают исследовательский дух у ребенка (это относится ко всем детям). У меня в детстве практически не было никаких ограничений в исследовательской активности – из серии «не трогай жуков, лягушек, в песок не залезай, испачкаешься», и все такое прочее. Мне свободно позволяли взаимодействовать с природой, и это сильно повлияло на мой характер.

Родители должны понимать: они сами и их дети – самостоятельные автономные единицы. Дети даются нам на какое-то время, чтобы мы помогли им реализовать их возможности и отпустили в большой мир. Ты же не должен замыкать свои интересы только на детях, важно быть самому себе интересным, и тогда не будет болезненной зависимости.

Если выросший ребенок нуждается в какой-то поддержке, он сам придет и попросит.

/Благотворительный фонд “Хрупкие люди”

Еще есть окружение женщины-матери – родственники, сердобольные соседки, подружки, которые зачастую навязывают это стереотипное самопожертвование. Женщина может испытывать чувство вины за то, что интуитивно стремится заниматься собой, а не только больным ребенком. Очень важно понимать любой женщине во все времена – все, что мать делает для себя, она делает для своего ребенка.

Мне бы не хотелось, чтобы мое экспертное мнение, основанное на жизненной истории, давало бы новые поводы для самобичевания матери больного ребенка. Мне важно, чтобы женщины смогли найти поддержку в моих словах. Бывают очень сложные ситуации, когда не видно выхода и даже трудно его представить.

Одно я знаю точно: никогда не нужно забывать, что у себя всегда есть ты сам. А библейская заповедь «Возлюби ближнего, как самого себя» читается с конца: сначала полюби себя, тогда ты сможешь полюбить своего ближнего.

Мать, отдающая всю себя своему ребенку, достойна уважения и сочувствия несомненно. Но забывать про себя и свои потребности просто не имеет права. Ее главная задача – сохранить себя. Метафора про кислородную маску в самолете, которую нужно надеть сначала взрослому, иначе ребенка он спасти не сможет – не перестает быть актуальной.

Подготовила Оксана Головко

Источник: //www.pravmir.ru/nevyinosimaya-legkost-byitiya-bez-rebenka-invalida/

Как маме ребенка-инвалида справиться с чувствами и жить дальше

Планируя беременность, покупая прелестные маленькие вещички, будущей молодой маме сложно представить, что ребенок не сможет самостоятельно ходить, слышать, видеть или разговаривать.

На эту мысль меня натолкнул недавний пост на “Фейсбуке” одной женщины, которая поделилась фото, где она с округлым животиком улыбается жизни в ожидании чуда. Только содержание поста сразу развеяло обычное желание поставить лайк и пролистнуть ленту новостей.

А дело в том, что из-за врачебной ошибки ее малыш родился с повреждениями мозга и прогнозом, что жить ему осталось несколько месяцев.

shutr.bz

Могла ли предположить эта красивая молодая женщина, что ей понадобятся все силы, чтобы бороться за жизнь своего сына? Эта статья призвана поддержать тебя, если твой ребенок родился с особыми потребностями или стал таким в силу жизненных обстоятельств.

Это сложная и непростая тема, ведь ребенок-инвалид требует специального ухода и обучения, зачастую отнимая у родителей все время. И период, когда ему постоянно нужна мама рядом, не закончится обычным сроком трехлетнего декрета.

Но жизнь продолжается, и опыт родителей, справившихся с подобными трудностями, и психологов, сопровождающих развитие детей-инвалидов, подсказывает, что можно помочь и тебе, и ребенку вернуться к счастливой жизни.

Признать случившееся

Ты наверняка мечтала, как твой сын/дочка станут самыми умными, самыми быстрыми, самыми-самыми. Но из-за страшного диагноза возможность «нормальности» исчезла, как и амбициозные желания, что ребенок воплотит все твои планы в реальность.

Да, это так, ребенок не сможет побежать наравне со здоровыми детками или, если диагноз о задержке психического развития (ЗПР) или раннем детском аутизме (РДА), быть таким, как все. Он просто другой, уникальный, прекрасный, самый лучший.

Ребенок пришел в этот мир именно таким, значит, это его жизненная задача – справиться с болезнью.

Читай также – Детские истерики: как противостоять детским капризам

Первый и самый тяжелый шаг для родителей – принять диагноз. Это не значит, что ты опустила руки и перестала бороться. Нет, но твой ребенок сможет получить специальный уход и условия, чтобы продолжать развиваться.

Работая психологом в школе, я часто сталкивалась со случаями, когда детки с ЗПР вынуждены просто высиживать уроки со своими ровесниками. Высиживать, потому что уже через некоторое время просто отстают от программы.

При этом родители упорно игнорируют то, что ребенку сложно и что к нему нужен особый подход.

Не закрываться от мира

Примеров, когда женщины принимают случившееся и не делают из этого тайны, становится все больше. Ребенок чувствует, что мама его принимает, и это позитивно отражается на состоянии обоих.

Например, Эвелина Бледанс открыто выставляет фото со своим сыном с синдромом Дауна, на которых выглядит очень счастливой. Пусть людям будет неудобно за их осуждение или косые взгляды. Вы с малышом можете быть счастливыми и не дожидаясь, пока весь мир станет толерантным и чутким.

Переборов в себе черные мысли о том, что все пошло не так, как тебе хотелось, ты сможешь наслаждаться материнством так же, как и все другие женщины.

Искать поддержку

Родительство предполагает, что вы с мужем объедините усилия и будете бороться за своего ребенка столько, сколько нужно.

Но удар по самолюбию мужчины (что ребенок получился проблемный), моральная неготовность к таким трудностям, чувство вины – весь этот коктейль может привести к тому, что семья распадется.

И обычно груз всех тягот остается на молодой маме. При таких позициях трудно сохранять оптимизм и улыбку на лице.

Читай также – 6 подсказок, как помочь ребенку найти предназначение

Если ты решилась отдать ребенка в специальное учреждение или оставила его на родителей – это твой выбор, и, возможно, поначалу он принесет тебе облегчение.

А можно искать поддержку среди таких же родителей, как ты, благотворительных фондов, организаций, попросить помощи у своей семьи, но не перекладывать на них всю ответственность. Это непросто, но открывает перед тобой возможности самореализации.

Большинство психологических центров и групп поддержки организовали мамы, которые тоже сначала не знали, что делать с ребенком-инвалидом.

О чем говорит инвалидность ребенка

К сожалению, мы не можем заставить окружающих делать вид, что ребенок-инвалид такой же, как все. Другие дети могут неосторожными высказываниями и наивными вопросами причинять боль и тебе, и ребенку.

Можно злиться, ненавидеть окружающих и завидовать другим молодым женщинам, а можно продолжать жить и измениться в лучшую сторону: стать сильнее, ответственной, бороться за своего ребенка. Ведь, когда ребенок рождается со страшным диагнозом, часто ему не могут помочь не потому, что денег нет, деньги находят волонтеры.

Только родители не захотели сражаться, испугались, что их жизнь навсегда будет связана с инвалидом. Часто ребенок (особенно если проблемы у него врожденные) – лишь симптом семейных проблем. И если ты проигнорируешь такое послание и не начнешь внутреннюю работу над собой, жизнь пошлет и другое испытание.

Напоследок хочу порекомендовать тебе художественную книгу Марион Петросян «Дом, в котором…». Эта удивительная книга приоткрывает нам завесу тайны, чем живут дети-инвалиды, у них такие же проблемы и переживания. Не стоит плакать, если твой малыш другой, он жив и он с тобой, а это уже первая причина для счастья!

Источник: //www.ivetta.ua/kak-mame-rebenka-invalida-spravitsya-chuvstvami-stroit-zhizn/