«Книга в помощь» — пособие по лечению детского лейкоза

Острый детский лейкоз: найти силы выздоравливать

Нынешнее развитие медицины, благодаря открытиям ученых за последние десятилетия, обещает до 90% выживаемости при детском лейкозе. Звучит впечатляюще: получается, это рак, который научились лечить.

Но когда ты мама малыша, которого поразил острый лейкоз, тебя мало волнует мировая статистика. Жизнь меняется так сильно и так резко, что даже нет времени толком осознать, что произошло. 

Для Наталии Ледневой все изменилось три года назад, когда острым лейкозом заболел ее годовалый сын Серафим.

Сейчас Наталия в дополнение в основной работе занимается изданием книг и пособий для родителей, детям которых поставлен диагноз «острый детский лейкоз» и другие онкологические диагнозы, чтобы оказать им ту помощь и поддержку, которой ей самой так не хватало в начале пути.

ВитаПортал попросил Наталию поделиться своей историей.

Острый лейкоз: началось все стандартно — с неправильного диагноза

Чаще всего лейкоз путают с ОРВИ из-за температуры непонятного происхождения или с артритом из-за болевых ощущений в суставах. От этих болезней и лечат. Безуспешно, теряя драгоценное время.

Сын часто болел простудными заболеваниями. В 9 месяцев мы уже третий раз за его небольшую жизнь поехали в больницу, и выяснилось, что в придачу к температуре и хрипам в легких у него очень низкие тромбоциты — 35 вместо нормальных 200-300. 

Лейкоз: что это

Лейкозы — это целая группа заболеваний кроветворной системы, различных по происхождению. Опухолевая ткань разрастается в костном мозге и постепенно замещает собой нормальные клетки крови. 

Мы попали не в специализированное гематологическое отделение, а в педиатрическое, видимо из-за возраста. При всем чудесном отношении персонала с диагностикой там оказалось не очень. Пункцию спинномозговой жидкости сделать никому не пришло в голову, а это ведь единственный достоверный способ засечь лейкоз.  

Боролись с  симптомами: антибиотиками справились с бронхитом, а тромбоциты подняли гормонами. И отпустили домой. Позже выяснилось, что гормоны при нашем типе лейкоза вообще противопоказаны.

Клеток было мало, всего 5%, это означало, что мы застали тот момент, когда они только-только вышли в кровь. Потому что когда мы на следующий день приехали с этим стеклышком в Морозовскую больницу, их было уже 19% — процесс идет очень быстро.

Дальше — пункция, которую отправили в три разные лаборатории, чтобы определить тип лейкоза, потому что от этого сильно зависит лечение. И все, мы уже в больнице, под капельницей. Семе был 1 год и 2 месяца.

Заключение в палату

Для нас это было заключение в палату на пять месяцев. Первые дни у меня в голове была только одна мысль «я хочу домой». Страх смерти у меня отключился сразу, видимо автоматически сработала какая-то психологическая защита.

Типы лейкоза

Различают острый и хронический лейкоз. При первом варианте болезнь поражает незрелые клетки, при втором — созревающие и зрелые. Оба разделяются на несколько видов. Самый распространенный тип у детей — острый лимфобластный лейкоз, второй — миелобластный лейкоз.

Наш протокол лечения состоял из четырех блоков химиотерапии. Блок — это в идеале месяц: неделю капают, неделю показатели крови падают до нулей, потом две недели восстанавливаются. Идеал случился один раз, и это было огромное счастье.

В остальных случаях — инфекция, температура, антибиотики, что удлиняло блоки. И мало кто из мам оказывается готов к тому, что даже в случае идеального прохождения блока все равно будет неделя, когда ребенок будет очень сильно страдать. До сих пор невыносимо об этом вспоминать.

Все меняется в один момент, и это очень тяжело, потому что нет никакого периода для адаптации. Нужно по-другому жить сразу, с первого дня.

• По-другому кормить. Диета достаточно жесткая, чтобы ослабленный химией желудочно-кишечный тракт справлялся. Некоторые продукты из полезных превращаются в опасные и недопустимые, например йогурты из-за содержащихся в них бактерий.
• По-другому убираться. Нужна полная стерильность, так как у ребенка сильно падает иммунитет. Уборку палаты делать желательно два раза в день. Понимание приходит не сразу. Сначала ты моешь пол и ручки дверей, просто больше не успеваешь. Потом замечаешь, что соседи моют и стены тоже, и брызгают все дезинфектором. И ты начинаешь как-то утрамбовывать свое время, чтобы тоже так делать.
• По-другому общаться. В течение блока  тебя не отпускают домой и никого к тебе не пускают. Ребенка нельзя выносить даже в коридор. Поход на рентген — праздник. При этом все родственники очень хотят узнать, как дела, и рассказать тебе что-то, что они узнали о детском лейкозе.  Я договорилась с мужем, что буду рассказывать все ему, а он остальным. Так сэкономила много времени. И еще я была очень рада тем людям, которые могли говорить со мной не о лейкозе.
• По-другому следить за ребенком. Семе, как и всем остальным пациентам, сразу поставили подключичный катетер и подсоединили к капельнице. Ему капали препараты круглосуточно. Поэтому каждую секунду нужно было следить, чтобы он не запутал, не оборвал эти провода, не вырвал катетер.

А еще нужно по-другому чувствовать. Когда ты оказываешься в больнице, тебе говорят: «Вы будете лежать здесь полгода, никуда не будете выходить, развлекаться будете мытьем палаты, и еще вы не будете плакать…»

Я ненавидела медсестер, которые говорили, что нельзя плакать. Я сразу говорю другим мамам: разрешите себе бояться, разрешите себе реветь. Потому что это правда страшно! Лучше выпустить как-то этот страх, чем тратить силы на то, чтобы его в себе подавить.

Конечно, не стоит реветь круглосуточно или на глазах у ребенка, но как-то дайте себе такую возможность, так вы останетесь в контакте с собой, не замрете, не оцепенеете.

Вернуть себе контроль над ситуацией

Как я уже говорила, сначала очень хотелось домой. Первый блок я ходила черная, ни с кем практически не разговаривала. Потом труднее всего было  постоянно находиться в публичном пространстве (стены в палатах стеклянные) и в сильно подчиненном положении.

Мама в больнице – это вначале такой робот-помощник низкой квалификации. Ты не медик, пока еще ни в чем не разбираешься, везде боишься ошибиться, ничего от тебя по большому счету не зависит.

Становится легче, когда начинаешь понимать медицинскую сторону вопроса, и манипуляции с ребенком приобретают смысл. И еще когда находишь, как сделать больничную жизнь более похожей на обычную.

Однажды я придумала, как сделать так, чтобы сын мог ползать по полу, а врачи на меня не смотрели косо из-за нарушения стерильности. Я мыла пол и приклеивала к нему скотчем одноразовую хирургическую простынь. Так у Семы появлялось 2 квадратных метра для движения вместо одного в кроватке.

Многие вяжут или занимаются каким-то другим рукоделием. Я тоже вязала мужу свитер, и это была очень смешная история. У меня красный диплом по математике, а я не могла элементарно рассчитать петли: то на 6 размеров больше, то рукава до пола…

Совсем почувствовала себя человеком  на четвертом блоке. У меня появилась идея сделать книгу для родителей детей, больных острым лейкозом.

Началось с памяток, которые давали в больнице: как мыть, как кормить, как промывать катетер и т.д.

И у меня пошел такой драйв, оказалось, что я могу спать и меньше 6 часов. Я укладывала ребенка, сидела за компьютером, что-то писала, переводила, общалась с мамами из других стран. Утром просыпалась с новой мыслью, что еще можно написать, делилась с соседками, обсуждали вместе…

Книга в помощь

Издание «Книга в помощь» — книга, написанная по инициативе Наталии для родителей детей, больных острым лейкозом. Книга распространяется бесплатно.

В книге собрано огромное количество полезное информации, начиная от описаний медицинских процедур, которые предстоит перенести, и способов психологической реабилитации, заканчивая множеством бытовых моментов, которые важно знать родителям больного ребенка.

Сейчас выходит второе издание «Книги в помощь», в нем 156 страниц. В списке соавторов уже 11 человек (это врачи, психологи).

Скачать книгу в электронном формате можно на сайте //www.onkobook.ru/

Там же можно узнать о способах получения бумажной версии книги и помочь организаторам финансово в издании новых тиражей книги и других пособий для родителей детей с онкологическими заболеваниями. 

Стойкая ремиссия

Ремиссию ставят уже после первого блока химии, если она сработала. Но все равно надо сделать все блоки.  После выписки еще год идет поддерживающая химия, ребенок находится дома, но сохраняются все ограничения. Лишь через пять лет после начала ремиссии перестают так усиленно наблюдать.

Врачи в нашем случае никогда не используют термин «выздоровел», используют только термин «стойкая ремиссия». И я тоже стараюсь так говорить. Тут есть, наверное, что-то похожее на суеверие, я лучше буду осторожничать и говорить, что у нас ремиссия, а не что выздоровел.

Сейчас с момента выписки прошло три года. Иногда кажется, что все забыто, ребенок ходит в детсад. Но это хрупкое равновесие. Потом у него поднимается температура до 37.1, или он вдруг хочет спать во внеурочное время, и ты сразу начинаешь бегать по потолку…  

А если еще и анализ крови не очень нормальный, то начинают бегать по потолку еще местные педиатры. И это часто неоправданно. При каждом чихе я слышу: «Давайте вы поедете в больницу, и вам сделают пункцию». Зачем? Хорошо, что есть возможность позвонить в отделение гематологам, объяснить им ситуацию и получить более адекватный совет.

«Тебе положено болеть»

В конце пребывания в больнице я подружилась с женщиной из Канады, у которой ребенок тоже болен острым лейкозом. С удивлением узнала, что все может быть иначе.

К мытью полов относятся настолько спокойно, что вполне хватает усилий одной нянечки на все отделение. К ним разрешено приходить гостям, нужно только вымыть руки.

Ее девочка ползает по полу, может выйти в коридор в общую комнату, если ее состояние удовлетворительное. Мама может меняться с папой и ездить домой к другим детям. Ограничения действуют только в острый период.

В остальное время они стараются максимально сохранять обычную жизнь, а не болеть.

А еще одна соседка, дочке которой было уже 14 лет, даже находила в себе силы выйти из больницы и встретиться с друзьями, когда девочка чувствовала себя нормально. Я ее очень уважаю за то, что она не поддалась больничному настроению.

А правила наших больниц, увы, не способствуют активному выздоровлению. Младенцев отнимают от груди в гигиенических целях. Родителям советуют отослать второго ребенка жить к бабушке, чтобы он не принес из школы или детского сада какую-нибудь инфекцию. По возвращении домой предписывают избавиться от растений и животных, считая их рассадниками болезней…

У нас постоянно тебе напоминают, что ты болеешь. Ты просто не можешь про это забыть ни на минуту. Перестраховываются по всем фронтам, со всех сторон давят: «Это нельзя, ты же больной, то нельзя, ты же больной, больной, больной». Нужно обладать недюжинной силой, чтобы с этим не согласиться внутренне и выздоравливать, выздоравливать. Далеко не у всех хватает на это сил…

Источник: //vitaportal.ru/moya-istoriya/ostryj-detskij-lejkoz-najti-sily-vyzdoravlivat.html

«Что важно знать о лейкозах и об их лечении детям и родителям» Клипилина, Кудрявицкий, Масчан, Хайн

osobye_knigiphontanka
ОтсюдаТакие книги не стоят на полках магазинов, их раздают в больницах. Их находят и скачивают те, кому они очень нужны – родители детей, у которых обнаружили тяжелое хроническое заболевание.С докторского на русскийО том, как нестрашно и доходчиво говорить с родителями онкобольных детей, нам рассказал психолог Александр Кудрявицкий.

— Книгу «Что важно знать о лейкозах и об их лечении детям и родителям» написали врач-онколог Михаил Александрович Масчан и три психолога – Наталья Валерьевна Клипилина, Алина Евгеньевна Хайн и я, Александр Кудрявицкий. Наша книга вышла в 2009 году. Она не была первой в России, но большинство подобных книг тогда были переводными.

Нас вдохновили голландские книги для самых маленьких: «Радио Робин» и «Химио Каспер» про радио- и химиотерапию. Герои этих книг – крошечные человечки, которые помогают детям вернуть здоровье. Нам захотелось сделать свою книгу, написать о болезни и лечении понятно и нестрашно.

Одна из главных проблем онкологических пациентов: непонятный докторский язык накладывается на жуткий стресс, который они испытывают с момента постановки диагноза.Нашей задачей было структурировать информацию и очеловечить язык врачей, чтобы родителям ребенка, который проходит лечение, было понятно, что происходит. Книга снабжена иллюстрациями.

Это было сделано для того, чтоб ее могли читать подростки, чтобы взрослые могли рассматривать картинки вместе с детьми. Но книга наша не так проста – в нее «вшито» немало находок. Нашу книгу можно читать с любого места – хоть с конца, хоть с середины, отдельными кусками. Это удобно в том состоянии, в котором находятся родители больного ребенка.Писали мы так.

Онколог говорил что-то вроде: «Бластные клетки – это…». Мы внимательно записывали и переводили с докторского на русский. Потом появился замечательный художник, Анастасия Илюшина, — мультипликатор и человек очень ответственный. Чтобы увидеть то, о чем предстоит писать, Анастасия пошла в клинику и изучила все лично.

Так что если нарисован инфузомат (аппарат для дозирования лекарств, который считает капли раствора), то именно так он и выглядит, не сомневайтесь. Мы увидели, что наша книжка превращается в комикс и очень обрадовались.Мы решили сделать персонажами книги Доктора и Психолога, вместе придумывали, что психолог может говорить в такой ситуации. Психолог рассказывает читателю об эмоциях.

Говорит о том, что у человека в такой ситуации может возникнуть тревога, раздражение – на близких, на врачей и это – нормально. Получилось что-то вроде минипутеводителя по эмоциям. Свою книгу мы писали в РДКБ. Эта больница находится в Москве, но лежат в ней дети из разных регионов нашей огромной страны. В одном отделении могут оказаться люди из Мурманска, из Сургута, с Северного Кавказа.

И вот появилась идея сделать книжку для всех и для каждого.Рак – болезнь совершенно сумасшедшаяВ психологии есть такое понятие «внутренняя картина болезни» – это вся сумма мыслей и эмоций, которая у человека есть по поводу заболевания. Рак – болезнь совершенно сумасшедшая, во всем, от физиологии до отношения к этой теме в обществе. Существуют мифы о том, что это редкое заболевание.

Ничего себе редкое, посмотрите статистику!Когда раком заболевает ребенок, у его родителей картина мира становится с ног на голову. И родители немало времени проводят в мыслях о том, за что и почему страдает их ребенок.Отношение общества к этой проблеме двояко. С одной стороны, существует фонд «Подари жизнь» со всеми его программами, волонтерами.

Онкобольные дети в момент рецидива – не красавцы, но фонду удалось вызвать в обществе симпатию к ним и желание помочь.С этим разумным и человеческим подходом в обществе, с другой стороны, сочетается теория «вины». Родители считают себя виноватыми в болезни ребенка. И есть немало «духовных» людей, которые эти идеи поддерживают. Однажды профессор-онколог из нашей клиники включила телевизор.

Шла передача, в которой люди на полном серьезе обсуждали, что дети болеют раком, потому что их родители кого-то не простили. Нашему доктору пришлось совершить профессиональный подвиг ради того, чтобы понять, что приходится выслушивать пациентам: она не выключила, не переключила, а досмотрела этот бред до конца. К сожалению, такое отношение в обществе распространено.

Если бы люди узнавали о болезнях с детства, они бы и о здоровье заботились лучше. Но это – немного другая задача. Работая над книгой, мы ставили информационные задачи, но старались, чтобы книга получилась нескучной.Мы написали книгу, которая нам нужна была в работе. И рады, что она пригодилась другим.По ссылке еще список книг на ту же тему для детей и взрослых.О некоторых из этих книг у нас есть посты:

Анна, ты преодолеешь все!

Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злого колдуна Лейкоза

//www.youtube.com/watch?v=nAaFe5CeE0c

Книга в помощь

Чудик

Что важно знать о лейкозах…

Как разговаривать с ребенком с заболеванием костного мозга

Что такое лейкемия (Клеменс)

Еще много хороших книг по теме – см. по тэгам “онкология” (если необходимо – по тэгу “на грани”).

?

|

osobye_knigimichelevaleria

Рождество в чистилище, Бартон Блатт и Фрэд Каплан, 1974
Christmas in Purgatory: A Photographic Essay on Mental Retardation, Burton Blatt and Fred Kaplan, 1974Оригинал на английском языке.

Скачать //www.google.

it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0CCoQFjAB&url=http%3A%2F%2Fmn.gov%2Fmnddc%2Fparallels2%2Fpdf%2Fundated%2FXmas-Purgatory.pdf&ei=Z011VeLrAsHcUsusgLgH&usg=AFQjCNFG4iqQIgnDq1ngNja2_8k_YG_5ww&sig2=IYvmVER-lvcCB9oioGh_4w&bvm=bv.

95039771,d.d24

Купить: //www.amazon.com/Christmas-Purgatory-Photographic-Mental-Retardation/dp/0937540005В 1965 году сенатор Роберт Кеннеди посетил ряд “заведений для умственно отсталых” в Штате Нью-Йорк. Описания условий содержания, составленные сенатором, разошлись по СМИ и шокировали Американскую публику, разозлив руководство данных заведений.В конце того же года доктор Бартон Блатт (Burton Blatt) посетил пять подобных заведений в восточных штатах вместе с фотографом Фредом Капланом (Fred Kaplan). Фред, вооруженный скрытой камерой на ремне, сделал тысячи снимков в “самых мрачных коридорах и вестибюлях”. В результате появилась уникальная документальная серия, названная “Рождество в Чистилище: Фотографическое эссе на тему умственной отсталости”. Эссе было опубликовано в 1966 и в 1974 году.Цитаты из предисловия к книге, написанном профессором Йельского университетс Seymour B. Sarason:Цель этой книги – рассказать о том, что мы видели и надяться, что эти картинывдохновлять людей на ответственных должностях на конструктивные действия и измения ситуации. До тех, кто не занимает такие должности и не может изменять законы и проводить реформы, мы хотели бы донести доступную нам информацию и разрушить оболочку самообмана или невежества, которая окружает эту проблему. Мы надеемся на поддержку этих наших читателей.Первая часть эссе рассказывает об условиях, в которых живут люди в большинстве учреждений для людей с умственной и психической инвалидностью. Вторая часть рассказывает о более позитивной жизни в интернате The Seaside. Яркие отличия первой и второй части вдохновляют нас на оптимизм и надежду, что изменениe возможно. Мы считаем, что The Seaside это образец для подобных заведений, и его можно достичь при правильном распределении денег, мудрого управления, адекватного, человечного и профессионально подготовленного персонала.Мы отдаем себе отчет, что наша книга не приведет к непосредственной радикальной реформе. Мы можем только надеяться на повышение интереса и внимания государственных служащих к этому вопросу. Как говорил Альбер Камю: “Может быть, мы не можем остановить мир, в котором мучают детей, но мы можем уменьшить количество замученных детей”.

Источник: //osobye-knigi.livejournal.com/122700.html

Читать онлайн Книга в помощь страница 1. Большая и бесплатная библиотека

Книга в помощь 1

Кто работал над книгой 1

Вступление 1

Раздел 1. Адреса, телефоны 2

Раздел 2. Здравствуй, стационар. 3

Раздел 3. О лечении 3

Раздел 4. Кровь 9

Раздел 5. Центральный катетер 11

Раздел 6. Наркоз 13

Раздел 7. Диета 14

Раздел 8. Чистота – залог здоровья 14

Раздел 9. Амбулаторное лечение 15

Раздел 10. Дома 16

Раздел 11. Психологические беседы 18

Раздел 12. Реабилитация 24

Раздел 13. Приложения 25

Примечания 28

Книга в помощь

Пособие о лечении детского лейкоза

и других онкологических заболеваний

в помощь мамам и папам,

бабушкам и дедушкам,

друзьям и родственникам

и другим добрым людям.

Детям тоже можно заглядывать.

В книге содержатся ответы на жизненные вопросы, которые возникают у родителей после постановки ребенку онкологического диагноза: какие процедуры предстоят и как к ним готовиться, какие могут быть побочные эффекты и как уменьшить дискомфорт от них, каким рекомендациям по питанию нужно следовать, как успокоить себя и ребенка и настроиться на победу и т. д. В книге затронуты вопросы как стационарного, так и амбулаторного лечения, а также тема реабилитации и психологической помощи маленьким пациентам и их родителям.

Кто работал над книгой

Наталия Леднева – автор идеи, руководитель проекта, тексты разделов “Адреса, телефоны”, “Здравствуй, стационар” “О лечении”, “Кровь”, “Диета”, “Чистота – залог здоровья”, “Амбулаторное лечение”, “Дома”, “Приложения”

Константин Кондратчик, кандидат медицинских наук, врач высшей категории, заведующий отделением онкологии и гематологии Морозовской детской городской клинической больницы – медицинская экспертиза разделов “Адреса, телефоны”, “Здравствуй, стационар”, “О лечении”, “Кровь”, “Центральный катетер”, “Наркоз”, “Диета”, “Чистота – залог здоровья”, “Амбулаторное лечение”, “Дома”

Соавторы

Константин Кондратчик, кандидат медицинских наук, врач высшей категории, заведующий отделением онкологии и гематологии Морозовской детской городской клинической больницы – раздел “Амбулаторное лечение”

Мария Козловская, психолог – раздел “Психологические беседы”, статья “Психолог о чистоте” в разделе “Чистота – залог здоровья”

Марина Гусева, директор АНО реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями “Дети” – раздел “Реабилитация”

Альфия Сафиуллина, психолог – раздел “Реабилитация”

Елена Папушина – статья “Наглядно о пункции” в разделе “О лечении”

Оксана Васильева – статья “Почему я стала донором” в разделе “Кровь”

При подготовке разделов “Кровь”, “Центральный катетер”, “Наркоз”, “Дома”, “Психологические беседы” были использованы материалы изданий “Parent Handbook” (“Руководство для родителей”), “Understanding Blood Counts” (“Что означает анализ крови”), “Information Regarding General Anastheasia” (“Информация об общем наркозе”), “Your Child Needs a CVL” (“Вашему ребенку необходим центральный катетер”) госпиталя SickKids (, Торонто, Канада).

Госпиталь SickKids не несет ответственности за возможные ошибки в текстах упомянутых разделов.

Эксперты

Григорий Цейтлин, доктор медицинских наук, заведующий отделением реабилитации ФГБУ ФНКЦ ДГОИ – раздел “Реабилитация”

Владимир Пыльгук, врач высшей категории, заведующий отделением переливания крови Морозовской больницы – раздел “Кровь”

Алеся Неприна, процедурная медсестра – раздел “Центральный катетер”

Елена Егорова, менеджер отдела фандрайзинга и коммуникаций Российского комитета “Детские деревни – SOS” – раздел “Кратко о сборе средств”

Письма родителей

Елена Колесниченко, Ангелина Колесниченко, Юлия Кузнецова, Наталья Селивёрстова, Ксения Мичурина, Татьяна Суслова, Екатерина и Григорий Ширинян, Марина Леднева, Елена Гордеева, Владимир Оверин, Алексей Демченко

Врезки

Юлия Кузнецова, Мария Глазунова, Елена Егорова, Алеся Неприна, Елена Папушина, Елена Гордеева

Дизайн и редактура

Анастасия Пассова – арт–директор

Ольга Жилинская – дизайн, иллюстрации, верстка

Анна Силивончик, Виктория Кирдий, Наталья Четкова, Елена Ревуцкая, Александра Ивойлова, Татьяна Овчарова, Татьяна Задорожняя, Алика Калайда, Светлана Франк, Елена Папушина – иллюстрации

Ольга Лисенкова, Татьяна Долгова – литредакторы

Переводы

Всеволод Шорин, Дарья Чернова, Виталий Кузнецов, Нина Казанина, Ольга Лисенкова, Ольга Густокашина, Павел Писарев, Анна Кудрявцева, Елена Фотьянова

Группа поддержки

Егор Леднев, Елена Папушина, Анна Зограф, Евгений Егоров, Наталья Селиверстова, Наталья Василькова, Юлия Кузнецова, Игорь Коровин, Мария Смольянинова, Мила Соловьева, Анна Юрченко, Ирина Богушевская, Марина Карпова, Елена Гордеева, Ольга Шахова, Анастасия Рогожникова, Tawei Liao, Александр Прокудин

Красивые и знаменитые

Екатерина Волкова, Алексей Кортнев, Гоша Куценко, Иван Максимов, Михаил Сафронов, Елизавета Скворцова, Николай Чиндяйкин, Юлия Чичерина, Олег Шишкин

Сайт

Таня Мисютина – дизайн

Егор Леднев – верстка, поддержка

Информационное сопровождение

PR–агентство “PR партнер”

Издание

При поддержке благотворительного фонда “Русский север”

Предисловие от автора проекта, Наталии Ледневой

У моего сына был диагностирован острый миелобластный лейкоз, когда ему исполнился 1 год и 2 месяца. Первое время в больнице я не понимала ничего.

Мой мозг замерз и даже элементарную информацию перерабатывал с таким скрежетом, что я сама иногда удивлялась.

Я помню, что раза три принималась читать о сути лейкоза в книге Бернхарда Кременса “Что такое лейкемия”, прежде чем смогла ухватить идею. Описание препаратов химиотерапии осваивала и того дольше.

Когда спустя некоторое время я немного “оттаяла”, то стала замечать: новенькие мамы задают одни и те же вопросы (организационные, медицинские, бытовые). Те самые вопросы, которые я сама задавала вначале. Необходимость собрать все ответы в одном месте показалась мне очевидной, и я начала работу.

Первое время мы называли эту книгу “Мамская брошюра”. Со временем при участии многих и многих людей, которые приносили мне идеи, о чем еще необходимо написать, объем текста превысил все брошюрные возможности. Так и появилась “Книга в помощь”.

Как можно ее использовать:

• Конечно, читать самим, чтобы все–все понять.

• Давать читать друзьям и родственникам, чтобы они разбирались в вопросе сами, не тратя ваши силы и время.

• Использовать как справочник в минуты сомнения. Бывает так, что вроде все помнишь, но лучше лишний раз подсмотреть.

• Смотреть красивые картинки, когда нужны хорошие эмоции.

Надеюсь, она действительно будет вам в помощь.

Напишите мне на natalia@onkobook.ru, если у вас есть идея, чем еще можно дополнить эту книгу.

Предисловие от от к. м. н., врача высшей категории, заведующего отделением онкологии и гематологии Морозовской детской городской клинической больницы Константина Кондратчика

“Современная клиническая гематология более всех других клинических дисциплин отражает огромные и очень динамичные достижения и успехи, полученные за последние годы…” – эти слова были сказаны 43 года назад основоположниками отечественной гематологии, академиками АМН СССР И. А. Кассирским и Г. А.

Алексеевым. Сегодня врачи–гематологи могут с полным правом подписаться под каждым словом, сказанным нашими учителями и вдохновителями. Учение о болезнях крови претерпело значительные изменения благодаря ряду революционных открытий в смежных областях, таких как иммунология, молекулярная биология, генетика.

Стремительными шагами идет вперед и клиническая гематология – за последние 20 лет достигнуты большие успехи в лечении ранее абсолютно безнадежных заболеваний. Большинство наших пациентов выздоравливают, взрослеют, строят планы на будущее: это касается как выбора профессии, так и устройства их личной жизни.

Источник: //dom-knig.com/read_195353-1

На проект «Книга в помощь» (пособие по лечению детского лейкоза) собралось около трети нужных денег

izubra

Сейчас в копилке «Книги в помощь» есть 55 тысяч с хвостиком. Печать тиража самой книги оплатил фонд «Наш Север», но нужно еще примерно в три раза больше на почтовые расходы, печать инфоплакатов и печать тиража «Дневника пациента».

Яндекс.Кошелек 41001822886533

Карта Сбербанка 6761 9600 0300 3328 64

Реквизиты еще одного счета в Сбербанк тут.

Почтовые расходы

• Заказная бандероль с комплектом из 3х книг по России по заявке родителя, 1.5 кг ~ 180 рублей с упаковкой. Первые 50 посылок пойдут комплектами, для них книги мне уже дали другие авторы.
• Заказная бандероль только с одной моей книгой по России, 0.4 кг ~ 80 рублей с упаковкой. Если не удастся добыть еще книг поверх тех 50 комплектов, буду дальше высылать только свою книгу.
• Одна книга на Украину/Беларусь/Казахстан ~ 245 рублей с упаковкой. Туда я точно не буду посылать комплект и, скорее всего, установлю лимит на количество посылок, но просто так их бросить я не смогу.
• Оптовая партия в регион благофонду/больнице/активному родителю — 2510 рублей за коробку в 50 книг EMSом. На данный момент отреагировали 9 областей, но в некоторым одной посылки будет мало. Посылать буду тем, кто гарантирует раздачу книг в больнице.

Инфоплакаты

Несмотря на пресс-релиз и приличную активность СМИ после его выхода, о книге знают единицы. Самый действенный способ — повесить в отделениях информационные плакаты.
200 плакатов А3—3 030 рублей.

Дневник пациента

Самый жирный кусок по деньгам. Лучше бы нашелся какой-то корпоративный спонсор, хотя со временем, конечно, и «чашками кофе» насобираем. Но лучше раньше.

3000 штук формата А4 на пружине — 123 510 рублей.

Это специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения. Такой дневник заполняют все пациенты отделений онкогематологии.

Зачем его печатать и добавлять в посылку? За тем же, зачем «Книга в помощь»: снижать стресс, повышать комфорт.Это, безусловно, бонус. Книга — более мощное средство от стресса, но вспомните молескины и фолиобуксы. И вообще вспомните раздел ежедневников, записных книжек и всевозможных органайзеров в магазине.

Зачем кто-то линовал странички, печатал тираж и продавал это все? И главное — зачем люди это покупают даже в век айфонов?Некоторые, между прочим, покупают и не пользуются. А родители в отделениях пользуются на всю катушку. Нужно записывать диурез, стул, температуру, лекарства… Медсестры туда же пишут объем инфузии и потом делают итоговые подсчеты.

В дневник удобно писать, потому что о тебе уже кто-то позаботился и придумал удобную сетку.

• Медсестрам удобно по ним считать итоги дня.
• Это просто приятно, что тебе что-то выдали и не заставили придумывать самому и чертить.
• И еще это вносит упорядоченность в жизнь, из которой внезапно и грубо исчезла возможность загадывать на будущее. Идет, скажем, второй блок химии, ты листаешь дневник и сравниваешь показатели крови с тем, что было на первом блоке: «А тогда на 15 день лейкоциты начали расти, а сейчас на 13, в этот раз быстрее уже… здорово… надежда….».

У нас был такой дневник в Морозовской больнице, основу верстки я взяла из него. Попросила нескольких мам дать мне посмотреть, как они заполняют свои дневники, и проанализировала, что не помещается в графах и какую дополнительную информацию все пытаются записать на полях. По результатам исследования я улучшила макет.

www.onkobook.ru

www..com/groups/onkobook

|

izubra«Новостная интернет-журналистика» Александра Амзина оказалась книгой, буквально нашпигованной полезными знаниями.Вот, например, про заголовки, лиды и пирамидальные структуры построения новости уже 100500 раз писано. И все равно я для себя новое узнала. «В учебном чтении текстов есть да термина: статарный и курсорный. Это режимы чтения. Статарное — это внимательное усвоение информации о основательным усвоением справочных данных, подробных объяснений и толкований. […] Противоположность статарного — курсорное чтение. Глаза сами бегут по строчкам, не останавливаяcь для подробного разбора прочитанного.  […] Это разные режимы чтения и зачастую разные читатели. Кто прочтет материал? […] Что сделано для того, чтобы удовлетворить обоих? Есть ли большой бэкграунд для внимательных и живая вводка для торопыг?»

Источник: //izubra.livejournal.com/148560.html