Мой сын – аутист

Мой сын – аутист. И я знаю, почему мне послано такое испытание

История этой женщины никого не оставит равнодушным. Она рассказывает  о том, что чувствует мать, у которой ребенок – аутист. Узнайте, как этот диагноз повлиял на её жизнь.

Постарайтесь не расплакаться, а задуматься над ее словами! Мы перевели её рассказ для вас:

“Здравствуйте. Меня зовут Кэрри. Мне 42 года.

Я замужем за мужчиной по имени Джо, и у нас пятеро детей.

Двенадцать лет назад я родила мальчика с неврологическим расстройством под названием аутизм. Это состояние влияет на то, как он ест, спит, разговаривает и думает.

Его считают ребенком с особыми потребностями, потому что его потребности – действительно особенные

Например, он может шесть тысяч раз за день спросить меня, что такое распорядок дня. Даже если это обычный понедельник и наш распорядок не менялся с сентября месяца.

Спать он должен лечь только с шестью подушками, иначе впадет в истерику.

Чтобы справиться с чувством страха и тревоги, ему нужно постоянно пить лекарство.

Ему просто необходимо повертеть в руке каждый кусочек, прежде чем отправить его в рот, даже фрикадельки.

У меня есть ребенок с особыми потребностями. Иногда я не могу в это поверить

У моего ребенка аутизм, он – в его мозге, в сердце, в его душе и в теле. Это результат сложной генной мутации в структуре ДНК.

Еще есть родня со стороны мужа.

(Я упоминаю здесь о ней, потому что обычно пытаюсь обвинить в передаче мутировавшего гена родственников Джона. Это только укрепляет наши отношения, как вы понимаете).

Иногда я все-таки спрашиваю себя – почему

Почему я, а не кто-то другой? Почему именно у меня появился мальчик, которому, чтобы спокойно заснуть, нужно каждую ночь пить таблетки, который должен прикасаться к каждому кусочку на тарелке.

Мальчика, за которого я болею всей душой, которого я люблю так сильно, что мое сердце сжимается при упоминании о нем?

Должна признаться: я не даю себе время подумать над этим вопросом – это бессмысленно. Это ничего не изменит

Но каждый раз, когда я погружаюсь в свои мысли, когда волна грусти и отчаяния накатывает с новой силой, в моем подсознании, как молния, вспыхивает, один и тот же вопрос – почему я?

Почему Бог или Вселенная, или сложная генетическая мутация дали мне ребенка с особыми потребностями?

Почему я должна думать о долгосрочных последствиях лечения и каждый день оттирать жирные отпечатки пальцев от кухонного стола?

Почему я должна не спать ночью, беспокоясь о том, что будет, когда меня не станет?

Возможно, этого не было бы, если бы я не вышла замуж.

Не поймите меня неправильно – я люблю своего мужа. Люблю его уже двадцать три года нашей семейной жизни. Мне нравится, что я знаю, какую музыку он любит, еще больше нравится наблюдать за тем, как он расчесывает волосы.

Мне нравится звук его смеха и некоторая предсказуемость – когда мы идем в ресторан, я точно знаю, что он закажет – кальмары (если они есть в меню).

Как появление аутиста в семье повлияло на нашу жизнь?

По идее, это событие  должно было сломить нас. Даже не представляю, почему до сих пор не сломило. Каким-то образом мы все еще держимся. Возможно, то, что должно было нас разлучить, сделало наш брак только крепче.

Я не та мать, которой хотела себя видеть.

Меня заботят не так оценки в дневнике, как то, что мой ребенок должен научиться загружать посудомоечную машину. Я меньше беспокоюсь о наградах и больше о том, чтобы в автобусе к нему отнеслись с пониманием.

Возможно, Бог / Вселенная / генетика / мои родственники со стороны мужа решили подарить мне ребенка с особыми потребностями, чтобы я научилась ждать.

Я, вероятно, никогда не узнаю, почему родила ребенка с аутизмом. Зато я знаю, почему шесть – это волшебное число: столько подушек нужно для того, чтобы уснуть.

Некоторые вещи в жизни должны оставаться для нас загадкой

Независимо от того, насколько сложно мне иметь ребенка с особыми потребностями, ему в миллион раз сложнее.

В дни, когда мое сердце сжимается, его сердце распадается на части.

За всеми его истериками о пропавших подушках и сотнями вопросов про распорядок дня кроется что-то большее – он пытается сказать мне что-то еще.

Дайте мне место в вашем доме. Я здесь

Раз в жизни вы получаете возможность встретиться с человеком, который отличается от других. Такого, как он, вы никогда не встречали.

Он сложный, честный, упрямый и чистый.

Этот человек меняет вас полностью. После встречи с ним вы не останетесь прежними.

Он путешествует по жизни один, но направляет судьбу многих.

Он – мальчик по имени Джек. Он – мой ребенок. Он – мой сын”

Что вы почувствовали, прочитав историю этой женщины? Сталкивались ли вы в жизни с такими особенными людьми?

Источник: //www.navolne.life/post/moj-syn-autist-i-ya-znayu-pochemu-mne-poslano-takoe-ispytanie

Мой ребенок — аутист: истории амурских семей, воспитывающих необыкновенных детей

Оксана Загородняя, 45 лет. Мама двоих детей-инвалидов

Она часто видит сочувствие в глазах, но даже родным запрещает себя жалеть. «Сколько уже можно отчаиваться!» — говорит Оксана. Страшно поверить, что на одну судьбу может свалиться столько боли, о которой женщина научилась рассказывать с улыбкой. Как будто не о себе. Оксана Загородняя дважды слышала в кабинетах врачей непоправимые диагнозы, которые ставили ее детям.

В 1994 году в семье швеи и военного родился Денис. Белокурый мальчишка рос очень хорошеньким и не таким, как все.

— Странности начали замечать после года. Денис сторонился детей. Его обнимаешь, а он принимает ласку в штыки, отторгает от себя. Ему не нравилось, когда в комнате беспорядок: если игрушки раскиданы, надо было срочно их убрать, — вспоминает Оксана.

Мама повела малыша по врачам. Поставили диагноз «умственная отсталость». И лишь в начале 2000-х женщина узнала, что ее сын — аутист.

В завитинский детсад необычного мальчишку взяли только в четыре года по настоянию заведующей поликлиники. «Он сам ел, сам одевался.

Я устроилась помощником воспитателя и приходила к Денису в группу, когда нужно было помочь застегнуть пуговки, завязать шнурки», — рассказывает мама. Семья долго не могла принять правду.

— Я доказывала, что Денис может посещать обыкновенный детский сад. Такой спокойный был, милый ребеночек. Он же на велосипеде у нас умеет кататься, на роликах. Мы инвалидность ему оформили только в 8 лет, когда в коррекционную школу надо было идти, — грустно кивает Оксана.

В Приамурье известны случаи, когда аутисты перебарывали свои диагнозы. Двое амурчан-инвалидов с детства, которым в дошкольном возрасте диагностировали аутистические расстройства, смогли окончить общеобразовательную школу и поступить в Благовещенский педколледж на специальность «Прикладная информатика». Однако реальных случаев трудоустройства аутистов в регионе нет.

Спустя несколько лет она снова забеременела, Загородним дали двухкомнатную квартиру. Счастливая женщина торопилась навести в доме уют. «Я подняла коробку с книгами… Преждевременные роды на 33-й неделе, обвитие пуповиной.  Ребенок умер», — черно-белым голосом продолжает Оксана.

Пережив горе, она сказала близким: «Больше рожать не буду!» Но родня уговаривала: «Денису нужен брат или сестра». Оксана и Андрей Загородние прошли генетическое обследование, результаты которого гласили: оба родителя абсолютно здоровы. Женщина вновь решилась на беременность.

— Я не боялась, гнала плохие мысли, — вспоминает она.

Родилась Диана. Когда малышке было 9 месяцев, на очередном приеме у врача мама услышала: «У ребенка одна ножка короче другой, тремор в руках. Это ДЦП».

— Надеялись, что выкарабкаемся. Тратили большие деньги на лечение. Но когда лечишь ДЦП, развивается эпилепсия. После приступов Диана забывала все, что мы освоили раньше. Начинали все сначала. И так по кругу, — вздыхает Оксана.

Оксане Загородней часто делают комплименты за лучезарную улыбку. Мама двух детей-инвалидов отвечает: «Сколько можно отчаиваться!»

Женщина и вся ее семья переболели депрессией и отчаянием. «Мои мама с папой плакали сильно. У мужа в семье и у меня не было инвалидов. У всех родных, у моего брата и сестры, родились здоровые дети. Я сначала никому не рассказывала о своей жизни, стеснялась своих детей», — откровенно рассказывает женщина. Они искали ответы у гадалок. Думали, что порча. По ночам спрашивали пустоту: «За что?»

— Как я ревела, только подушка знает, — признается мама.

Оксана все-таки нашла ответ на вопрос, который так долго ее мучил. «Значит, я пришла в этот мир научиться помогать таким детям», — решила она. Еще когда Денис был маленьким, портной верхней одежды поступила в педагогический колледж и получила специальность воспитателя дошкольного образования детей с интеллектуальными нарушениями.

Я должна помогать мамам, чтобы они не отчаивались», — говорит Оксана.

— Бывают судьбы тяжелее, — уверяет мама, которая каждый день видит чужую боль и помогает с ней справиться.

Себя Оксана называет счастливым человеком. «У меня двое детей. Это мои дети. Кто-то и таких не может родить. С мужем 27 лет совместной жизни», — рассказывает она. Денису скоро 25 лет, Диане исполнилось 18.

— Обида у меня одна — я не дождусь внуков, — разводит руками Оксана.

«Мой сын вышел на сцену»

Лариса Малеева, 42 года. Вырастила сына-аутиста

Дима Малеев родился в 1996 году. Долгожданный и любимый первенец. До полутора лет он развивался как обычный ребенок. А потом началась деградация: уже лепетавший малыш внезапно замолчал.

— В 1 год и 9 месяцев пошли в детский сад. Он был неуправляемый: никого не слышал, не видел, все время куда-то бежал. На мои слова вообще не реагировал: не просто не отвечал, а даже на меня не смотрел, — вспоминает Лариса Малеева.

Первый диагноз, поставленный врачами, — тугоухость 4-й степени. Тогда медики успокаивали: «Лучше пусть он плохо слышит, чем будет другое заболевание».

— Мы тогда еще не понимали смысла этих слов, — делится Лариса.

Мальчишке дали инвалидность, перевели в коррекционный детсад Благовещенска для слабослышащих детей. «И там сурдолог заметила: «Он слышит, он шепот прекрасно слышит. Но не хочет отвечать», — продолжает мама. В областном психоневрологическом диспансере мальчик получил запись в карту об умственной отсталости. Лишь в 2001 году Малеевы впервые услышали свой настоящий диагноз.

— Хабаровские врачи собрали консилиум и сказали, что у Димы расстройство аутистического спектра. Я попросила: «Объясните, что это такое». Ответили: «У него свой мир». И посоветовали попытаться вывести его из этого состояния препаратами, занятиями, — продолжает Лариса.

Большинство родителей не знают точной причины рождения в их семье ребенка-аутиста. «Каждый случай уникален. По статистике, на первом месте стоят генетические нарушения. Аутизм может развиться на фоне приема препаратов, сложного течения беременности, родовых травм и факторов», — отмечает Мария Фролова.

Семья пыталась лечить ребенка нетрадиционными методами. «Ездили в Хабаровск, в частную корейскую клинику. Потом мы нашли под Тындой поселение корейцев. Бросили работу, на полгода всей семьей переехали туда.

Каждый день иглоукалывание, массажи. Тогда мы еще думали, что это все-таки лечится, что есть волшебная таблетка», — делится Лариса. После лечения у корейцев Дима внезапно запел.

«До этого он вообще молчал!» — удивлялась мама.

— Потом через пение у него и общение складывалось. Что-то ему нужно — он строчку из песни вспоминал. Комиссия, посмотрев Диму, сказала, что он необучаем. Но директор коррекционной школы согласилась его принять. И в школе учитель музыки заметила: «Слух у Димы очень хороший, давайте буду заниматься», — рассказывает Лариса.  

Сначала на сцену мальчишка выходил с педагогом. Они вместе держали микрофон — только тогда Дима пел. В 16 лет, когда он окончил школу, казалось, что кончилась жизнь. «Мы сели дома, всеми забытые и никому не нужные. Первые месяцы мы обходили школу стороной, потому что он очень сильно скучал», — делится мама.

52

ребенка-аутиста обучаются в образовательных учреждениях Амурской области

— Нашла нас Маскаева Наташа (руководитель амурской общественной организации «Дети солнца». — Прим. ред.). Она готовила благотворительный концерт с участием особенных детишек. И наш бывший педагог дала ей мой телефон.

Он смотрит только на меня и тогда не боится, — гордится своим ребенком Лариса.

Димин бессменный учитель музыки Вера Геннадьевна Син нашла в своем графике время и бесплатно два раза в неделю занимается с необычным ребенком. Дима Малеев выступает на школьных мероприятиях и ежегодном фестивале «Когда мы вместе, мы сильнее». А в прошлом году даже пробовал силы на конкурсе для обычных детей «Хрустальная капелька».

— Иногда ко мне обращаются мамы маленьких детей, которым поставили аутизм. У них рушится мир. Первое, что я им говорю, — примите ребенка. Самой себе объясните: он не будет таким, как все, никогда. Засучите рукава и воспитывайте его. Звучит грубо, но слово «дрессура» подходит к таким детям. Нужно повторять одно и то же по несколько раз в день, — советует Лариса Малеева.

Дима Малеев растет в многодетной семье. «Такие дети не должны оставаться одни», — уверена его мама Лариса.

Женщина, ставшая мамой аутиста, обрела личное счастье и полноценную семью. Первый муж, отец Димы, ушел, когда мальчишка был совсем маленьким. «Я приняла решение, что надо развязать ему руки и отпустить. Видела, что ему тяжело. Он стал задерживаться с работы, стал чаще ходить к маме», — откровенничает Лариса. Когда сыну было три года, она снова вышла замуж.

— Будущий муж провожал моих подруг ко мне в гости. Так познакомились. Уже через неделю мы стали встречаться, а потом вместе жить. 19 лет уже вместе, — улыбается Лариса.

У Димы есть младший брат — 15-летний Артем, и совсем недавно появилась сестренка Юля, ей всего 4 месяца. Лариса Малеева в 42 года стала мамой в третий раз.

«Мы переживали, я боялась родить ребенка с таким диагнозом. Теперь знаю, что не нужно бояться. Эти дети не должны быть одни у родителей. И в этом мире они не должны быть одни», — уверена Лариса.

Ее первенцу, который остался большим ребенком, уже 23 года.

— Он очень хороший помощник. Готовим еду — он мне помогает. Юлю очень любит. Когда привезли ее из роддома, он первые три дня говорил шепотом: «Тихо, маленькая спит». И официально называл ее Юлия. Сейчас он лучше всех ее спать укладывает в коляске. Если вечером она вредничает, сразу зовем Диму. Как-то он ее качает, что она сразу засыпает, — улыбается Лариса.

Аутист растет в семье главы амурского села

Предугадать рождение детей с аутизмом невозможно. Они появляются в разных семьях, у людей разного социального статуса. Так, третьим ребенком в семье главы Пояркова Евгения Магаляса с диагнозом «аутизм» стала младшая дочь Софья. Его супруга Наталья откровенно рассказала о трудностях в воспитании необычной девочки:

— Почти в 2 года отдали Соню в детский сад, где начались первые проблемы. Воспитатель жаловалась, что она отвлекает детей на занятиях, кричит.

Мы несколько раз с мужем, с заведующей детским садом и нашей воспитательницей собирались в отделе образования, чтобы решить вопрос, как же нам быть с Соней. Не посещать детский сад было нельзя, так как ребенку необходима социализация.

В нашу группу ввели дополнительную ставку помощника воспитателя, в обязанности которого входили присмотр и уход за Соней.

Были в Китае, в Харбине, месяц медикаментозно пролечились там, затем продолжили дома. В Китае у Сони началась эхолалия, она начала повторять слова. По возможности посещаем логопедические интенсивы, которые проходят в Благовещенске. В 2018 году прошли курс дельфинотерапии в Москве, Соне очень понравилось.

Самый большой страх родителей — что будет с необычными детьми, когда их не станет.

Найти специалистов для нее в селе очень трудно. Занимаемся с логопедом-дефектологом в комплескном центре по социальному обслуживанию населения, занимались раньше еще и с психологом, но специалист уволилась. Соня очень гиперактивна, поэтому с ней сложно найти контакт.

Наша жизнь очень сильно изменилась. Мы не то чтобы стали затворниками, но гораздо меньше возможностей куда-либо сходить, съездить. Сейчас Соне 7 лет. Все наши мечты с мужем в большей мере о ней, чтобы она как можно больше социализировалась в этом мире. Стараемся не думать, что будет потом, когда нас не станет. Стараемся воспитывать старших детей так, чтобы они поняли все без наших слов. 

МНЕНИЕ

Мария Фролова, заведующая кафедрой инклюзивного образования регионального Института развития образования: 

— На мировом уровне о получении образования аутистами начали говорить с середины 2000-х годов. В 2006 году в России появился федеральный ресурсный центр «Аутизм» на базе одной из московских школ. Активно их деятельность стала развиваться с 2014 года, когда эксперты начали обучать специалистов со всей страны.

Мне неизвестно, когда впервые диагноз «аутизм» был поставлен в Амурской области. Если говорить о психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), то впервые образовательный маршрут ребенку с расстройствами аутистического спектра порекомендовали в 2016 году.

Именно с этого года вступили в силу федеральные стандарты, на основании которых были разработаны варианты образования именно для этой группы детей.

Нередко расстройства аутистического спектра сопровождаются интеллектуальными нарушениями и задержкой психического развития, потому что в современных условиях они не получают должного сопровождения и коммуникации. Амурская область испытывает серьезный кадровый дефицит в специалистах, которые могут обучать таких детей.

В регионе всего пять тьюторов, которые должны обеспечивать индивидуальное сопровождение аутистов. По информации, предоставленной из районов, на сегодняшний день не хватает 18 тьюторов в дошкольных учреждениях и 31 — в школах. В большинстве образовательных учреждений не созданы материально-технические условия для таких детей.

Мы только в начале пути. Достаточно серьезным остается вопрос с диагностикой аутизма. Пока обучение в федеральном ресурсном центре прошли только специалисты областного психоневрологического диспансера. ПМПК при определии образовательного маршрута ориентируются на интеллектуальное развитие, но оценить уровень познавательной сферы такого ребенка очень сложно. 

Источник: //ampravda.ru/2019/02/14/086866.html

«У сына был аутизм, а я считала его гением»

Говорить ли маме ребенка на площадке, что у него, возможно, есть расстройство аутистического спектра (РАС)? Молчать, если вы видите, что пятилетний сын подруги не говорит ни слова и избегает игр со сверстниками? Мамы детей с аутизмом знают, что не всегда «заговорит» и «перерастет». Мы спросили их о том, стоит ли сообщать другим родителям: «Возможно, у вашего ребенка тоже аутизм».

Алина Фаркаш.

«У нас с сыном была среднестатистическая история: я видела, что с ребенком что-то не так, а все вокруг считали, что я придумываю какие-то глупости.

До него мне не приходилось тесно общаться с детьми и ухаживать за младенцами, я родила первой из своих подруг и всё сделала правильно: долго кормила грудью, спала с ним вместе, дарила ему много любви… Поэтому, когда я столкнулась с нестандартным поведением, мне было просто непонятно, в каком направлении двигаться?

С самого раннего возраста я водила сына к психологам, искала причину, по которой любимый домашний ребенок страдает депривацией, как малыш из детского дома, лишенный материнского тепла. Психологи говорили: «Да, у вас необычный ребенок, что поделать? Вот такой он нестандартный». Но разве просто нестандартный ребенок может страдать депрессией в четыре года?

Наверное, сейчас я была бы настойчивей в поисках врачей, обследований, но тогда я лишь читала книги по воспитанию детей и думала: «Авторы этих книг когда-нибудь видели детей?!» Теперь я понимаю, что они видели обычных детей. Описывали их реакции и их поведение. То, что мой ребенок не поддавался стандартным воспитательным методикам, свидетельствовало о его особенностях.

Поэтому, когда я впервые услышала от врача подтверждение своим догадкам, я была счастлива и испытала огромное облегчение: он не просто капризный и вредный, я не плохая мама и не сумасшедшая! Мы, наконец, поняли, что происходит с сыном и как ему можно помочь.

Я не понимаю родителей, для которых именно озвучивание диагноза «аутизм» становится болью и трагедией. У них остается тот же ребенок, что и раньше, в нем ничего не меняется. Они просто узнают, что делать с его особенностями.

К сожалению, я столкнулась с тем, что люди воспринимают всё совершенно по-другому. Я видела детей, которые не разговаривают в пять лет.

Проблемы очевидны, но родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок и не говорит, без диагноза, чем такого же ребенка, которому можно и нужно помочь, но с диагнозом.

Сейчас я стараюсь не делиться своими предположениями, потому что это бесполезно. Родители впадают в еще больший негативизм и остаются на стадии отрицания. Если мама и папа не готовы услышать, что у ребенка, возможно, аутизм, они этого не услышат. Иногда ко мне обращаются за помощью тревожные подруги.

Я не врач, но могу поделиться своим частным мнением, есть ли повод беспокоиться? Кстати, как правило, повода нет. Сейчас я даю советы, только когда меня об этом спрашивают. При этом я не верю, что родители, которые постоянно находятся со своим ребенком, могут не замечать, что у него есть особенности».

Галина Панчук: «У сына был аутизм, а я считала его гением»

«У меня два сына с разницей 2,5 года, и оба с РАС. Когда старшему было 2,5 года, подруга сказала, что у него есть РАС.

Для меня это было как снег на голову потому, что я считала его гением! Он прекрасно говорил, имел феноменальную память. Но подруга обратила внимание на то, что он не играет с детьми, игрушками.

Постоянно все крутит и имеет зацикленность на стиральных машинах и вентиляторах.

Младший сын развивался прекрасно. Он был очень контактный. Рано заговорил предложениями. Я не сводила с него глаз, не прививала и кормила грудью до 3 лет. Он был социальный, общительный и разделял внимание. В 1,5 года уже были вопросы «куда?», «где?».

Я выдохнула. Ведь за младшего я боялась больше всего на свете. Но после 1,7 лет у нас на ровном месте без стресса и прививки «включился обратный процесс». Он стал терять речь, моторные навыки и в 2 года почти перестал меня узнавать.

Подруги говорили, что я зря паникую и что он все равно очень сильно опережает сверстников по развитию. Говорили, что развитие идет скачками, а сейчас просто затишье.

Но когда в 3,3 года появились стимы, я поняла, что это не моя паранойя, а реальность.

Я, будучи к тому времени опытным АВА-терапистом, через которого проходят сотни детей с РАС, не видела ни одного признака у младшего сына до 1,7 лет.

С подругой, которая впервые сказала мне об аутизме у старшего сына, мы сейчас общаемся. Не осталось никакого осадка! Я пришла и сказала ей спасибо (через 6 месяцев). Говорить об этом, конечно, стоит. Плевать на дружбу, когда счет идет на недели!»

Виктория П.: «Мне сказали, что сын не такой, как все, и я вышла из окна»

Моему сыну было 8 месяцев, когда погиб муж. Я и так моталась по всем врачам, но ничего внятного о странностях мне не говорили. А потом на детской площадке какая-то женщина сказала об особенностях, но в грубой форме.

Суть была в том, что сын какой-то не такой, а я ничего в жизни не понимаю. В тот день я приехала с опознания тела мужа, он погиб в ДТП, там и тела-то не было. За несколько лет до этого у меня еще погиб сын-подросток… Я пришла домой и вышла из окна.

Господь отвел беду, – сломала только руку.

Проблема в том, что аутисты плохо обследованы, а врачи не торопятся. Ведь чистых аутистов, без органических поражений, генетических синдромов – не так много. У моего сына оказался синдром, а не аутизм.

О том, стоит ли сообщать НЕ специалисту о симптомах того или иного заболевания, резко высказывается нейрохирург, поэт и автор популярного блога в  Алексей Кащеев:

«В случае психиатрической патологии говорить что-то должен только врач»

Алексей Кащеев. Анна Данилова

«Я часто встречаю случаи хирургической патологии. Например, можно переодеваться в раздевалке бассейна и встретить нечто похожее на опухоль или увидеть серьезное искривление позвоночника, требующее хирургической коррекции. Нужно ли сказать об этом незнакомому человеку?

Существует два подхода: первый (современный) – ничего не говорить, потому что это – вмешательство в чужие дела.

Если мы рассматриваем медицину как услугу, то человек в раздевалке ко мне не обращался за этой услугой. Может быть, он не видит у себя никаких проблем со здоровьем.

А может, видит и не хочет их решать? У всех есть определенные заболевания, которые мы игнорируем. В таком случае есть риск нарваться на агрессию.

Другой подход (гуманистический) говорит о том, что медицина – не услуга, а призвание и жизненный путь. В этом случае невозможно не вмешаться и, как минимум, следует сказать человеку о его проблеме.

Я придерживаюсь «золотой середины». Если я вижу явную болезнь, угрожающую жизни, или что-то близкое к моему профилю, обязательно об этом говорю. Мне приходилось сообщать о возможных заболеваниях даже попутчикам в самолетах, все реагировали позитивно.

Но если я сижу в кафе и слышу, как за соседним столиком человек жалуется кому-то на не очень серьезное недомогание, а я знаю, о чем идет речь, – не вмешиваюсь. Мне кажется, что это – личное дело человека и, если постоянно заниматься мониторингом чужих проблем, можно сойти с ума.

Если врач не видит действительно существующую патологию, это – вопрос квалификации врача, проблема его осведомленности о тех или иных заболеваниях. Но если каждый встречный, обычный прохожий будет говорить родителям ребенка с аутизмом о том, что он видит признаки заболевания, это станет для них психотравмирующей ситуацией, а они и так живут в тяжелой психологической обстановке».

Как не пропустить аутизм у ребенка, – в нашем материале о первых признаках РАС. Важно помнить, что поставить диагноз “аутизм” может только квалифицированный специалист.

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Источник: //www.pravmir.ru/u-syina-byil-autizm-a-ya-schitala-ego-geniem/

У моего ребенка аутизм. что делать? рассказывают опытные родители — meduza

По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра встречаются примерно у каждого 160-го ребенка. Благодаря ранней диагностике выявить аутизм можно примерно с двух лет, и чем раньше это произойдет — тем лучше.

Художник-иллюстратор, графический дизайнер Мария Бронштейн (мама шестилетнего Гриши) и директор АНО «Открытый город» Анна Клещева (мама девятилетнего Гриши) поделились с «Медузой» своим опытом — и рассказали, как жить родителям после того, как стал известен диагноз их ребенка.

Этот материал публикуется в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле 2019 года мы рассказываем об аутизме.

Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?

Мария Бронштейн: Во-первых, надо позволить себе переживать и горевать. Но не отрицать проблему. Я завела дневник про сына: сначала вела его каждый день. С момента постановки диагноза прошло три года, и когда мне грустно, я смотрю, что было год назад — и вижу прогресс, так что вести дневник очень полезно.

Чтобы не потеряться в информации, лучше зарегистрироваться в каком-то сообществе, например в группе «Аутизм. Форум родителей и профессионалов», и написать туда — многие поддержат и откликнутся. Помните, что не стоит бросаться на  [коррекции].

Безусловно, ваша жизнь будет другой. Но это не конец, а начало нового пути: сложного, трудного, но интересного. Он принесет много новых знаний и много новых людей. Аутизм можно и нужно корректировать, помогайте ребенку там, где ему трудно. И чем раньше и интенсивнее начнутся вмешательства, тем больше можно сделать.

Что нужно делать в первую очередь, сразу после того, как стало известно о диагнозе?

Мария: Нужно поговорить с родными. Обязательно поговорить с братьями и сестрами, если они есть, и объяснить, что такое аутизм.

Им тоже трудно, и чем больше вы будете разговаривать друг с другом, тем легче вам будет решать проблему. Но знайте, что на самом деле ничего не поменялось. Ваш ребенок остается любимым и родным.

И хорошо, что теперь вы знаете, что с ним, потому что теперь понятно, куда дальше двигаться.

Анна Клещева: Я всегда советую сначала сесть и собраться с мыслями. Реабилитация аутизма — это не спринт, а очень длинный марафон.

Иногда неудачное место или метод реабилитации могут скорее навредить, чем помочь. Поэтому очень важно взвешивать каждое решение.

Если до постановки диагноза ребенок не прошел тщательное медицинское обследование, обязательно сделайте это. То, что у ребенка аутизм, не значит, что у него нет проблем со слухом, зрением, нервной системой или ЖКТ. Ваш ребенок вряд ли сможет внятно сообщить вам о боли, поэтому очень внимательно следите за его физическим состоянием.

И чем быстрее и грамотнее будет педагогическое вмешательство, тем выше ваши шансы на успешную реабилитацию.

Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?

Мария: Расскажите как есть. Объясните, что есть методики помощи, и что теперь нужно их освоить и применить. Не все родственники принимают сразу — меня очень злило и расстраивало, что они говорили: «Ерунда, ничего у него нет». Или: «Не говори при мне этого слова „аутизм“». Надо сразу дать понять, что аутизм есть, и это не подвергается сомнению и обесцениванию.

Если родные не готовы стать частью терапевтической команды — хорошо, они могут помочь любым удобным способом. Наша бабушка, например, тоннами делает любимые котлетки внука и варит его любимый суп, но  (прикладной анализ поведения) она так и не приняла.

Дедушка просто любит [внука]. Тети приходят поиграть. Не надо обижаться и сердиться на них, но важно объяснить, что вам нелегко, и любая помощь и понимание — уже большое дело.

Если они готовы быть в команде, дайте им почитать, посмотреть все, что читаете и смотрите сами.

Анна: Аутизм — дело коллективное. Чтобы справиться с ним, недостаточно усилий одних родителей. Безусловно, все родственники и знакомые должны знать, что поведение и проблемы вашего ребенка — это не «плохое воспитание и равнодушие родителей», а объективная проблема. Они — ваши потенциальные помощники и соратники в борьбе.

Но это в теории. А на практике спокойно рассказывать об аутизме даже самым близким людям можно только тогда, когда ты сам полностью принял диагноз. Это процесс, который каждый родитель проходит с разной скоростью, но если этого не сделать, любой разговор на эту тему превращается в пытку.

Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» рассказывает, как могут помочь другие члены семьи:

1. Примите аутизм и не скрывайте его. Это не болезнь и не производственный брак. Человек с аутизмом просто другой.

2. Постарайтесь узнать об аутизме как можно больше. Ищите достоверную информацию, обращайтесь в родительские организации и к людям с аутизмом, готовым делиться опытом.

4. Давайте ребенку возможность выбирать — там, где это возможно и соответствует возрасту. Это развивает ответственность и самостоятельность, а также повышает уровень самоуважения.

5. Родители ребенка с аутизмом должны работать и отдыхать, встречаться с друзьями, иметь свои увлечения. Другие члены семьи могут провести время с ребенком, устроить совместный обед, пойти в парк, кино, театр — это не только развлечения, но и возможность обрести особенную близость.

6. Не осуждайте и уважайте решения родителей ребенка с аутизмом. Поддерживайте их. Не сравнивайте детей.

7. Выделите отдельное время для каждого ребенка в семье: как типично развивающегося, так и для ребенка с аутизмом.

8. Дети с аутизмом предпочитают рутину, повторяющиеся события, поэтому найдите одну вещь, которую вы можете делать вместе. Используйте стратегии родителей. Если родители ребенка дома используют дополнительную коммуникацию или визуальную поддержку (картинки, коммуникационные доски, устройства с синтезатором речи), попросите их научить вас этим подходам.

9. Братья и сестры детей с аутизмом нуждаются не в жалости или сочувствии, а в том, чтобы их понимали и давали возможность просто побыть детьми.

10. Не давайте советов. Семьям детей с аутизмом и так дают гораздо больше советов, чем другим.

Что надо объяснить самому ребенку — и как?

Мария: Объясните ребенку его состояние, если ему уже восемь-девять лет, и если он сам чувствует дискомфорт, понимает, что отличается от других. Надо объяснить так, чтобы он понял, что это не недостаток, а лишь его особенность — как близорукость или любое другое состояние, при котором не все так, как у большинства.

Анна: У вас есть время подготовиться к этому разговору.

Диагноз обычно ставят в очень раннем возрасте, а вопросы о том, «что со мной не так» начинают задавать ближе к подростковому периоду, если позволяют коммуникативные навыки.

Все люди с аутизмом очень разные, поэтому одного рецепта нет. Скорее всего, это должен быть очень честный и логичный рассказ, может быть, в картинках.

Каких специалистов надо искать — и как? Нужно ли искать других родителей, оказавшихся в такой ситуации?

Мария: Нужно искать методики и куратора (или супервизора), который будет писать и корректировать программу вашего ребенка. Если позволяют финансы, ищите . И, конечно, вы будете заниматься с ребенком сами.

Нужно заниматься спортом — это важно, потому что обычно дети с РАС плохо чувствуют свое тело. тоже важна. Нужен логопед-дефектолог, игровой терапевт, возможно, групповые занятия. После четырех-пяти лет очень хорошо найти нейропсихолога.

К сожалению, всю команду, как правило, выстраивает сам родитель — методом проб и ошибок. И конечно же, нужно искать других родителей.

Анна: Я всегда говорю, что сообщество родителей детей с аутизмом — одно из самых важных достижений современного человечества. Врачи, специальные педагоги и многочисленные прикладные специалисты никогда не добились бы таких результатов, если бы не сила воли и желание семей.

Это информация и постоянная психологическая поддержка. Сообщество всегда посоветует специалистов, оно следит за новейшими исследованиями. Именно благодаря родителям появилось множество социальных проектов, которые помогают детям с аутизмом.

Кажется, специалист вам не подходит — но как это точно понять и что делать в этой ситуации? Каких специалистов нужно точно избегать?

Мария: Если вы не видите, что ребенку комфортно, если ребенок не хочет заниматься и боится, если специалист разговаривает свысока, не разрешает присутствовать на занятии, если вам самому некомфортно рядом — уходите без сожаления. Иногда ребенок отказывается заниматься и с хорошим педагогом, но такой специалист будет что-то предпринимать, чтобы увлечь ребенка.

Анна: У каждого родителя есть некоторые приметы, по которым можно узнать «не своего» специалиста. Для меня лично — это отсутствие профессиональной этики. Если специалист обесценивает ваш опыт, это точно не тот человек, который вам нужен. Аутизм не терпит формального подхода. Только полное включение в проблему может принести результат.

• «Мама, вы видите, что он вас ни в грош не ставит?»
• «А вы знаете, что ваш ребенок никогда не заговорит?»
• «Прогноз у вас неблагоприятный»
• Если специалист называет вас «мамочка» или «женщина», обесценивает вас и ваш опыт.
• Обещает «полное излечение» и назначает диеты без показаний.

Где искать информацию о РАС? Кому доверяют родители?

Мария: Посмотрите цикл лекций Елисея Осина, там все очень подробно, ясно и правильно. Он действительно разбирается в проблеме. Книги: «Ребенок и сенсорная интеграция.

Понимание скрытых проблем развития» Джин Айрес, «Игнат и другие» Юлии Мазуровой и Дениса Билунова, «Игры и занятия с особым ребенком» Сары Ньюмен, «На ты с аутизмом» Стенли Гринспена — про игровую терапию , «Идет работа» (еще есть диски, редактор — Лиф Рон), «Денверская модель раннего вмешательства» (Роджерс, Доусон, Висмара) — про ПАП.

Сайты: фонд «Выход», «Особые переводы» — здесь много нужных статей, РОО «Контакт» — здесь могут помочь и проконсультировать. Фильмы: «Мозг Уго» (документалка про синдром Аспергера), «В космосе чувств не бывает».

Анна: Больше всего информации — в группах в фейсбуке: фонд «Выход», «Планета аутизм», «Центр проблем аутизма». Еще есть центры изучения аутизма: МИП (Московский институт психоанализа), Новосибирский университет, АНО «Физическая реабилитация»в Питере,«Центр проблем аутизма» в Москве.

Как понять, что выбранные методики помогают? Как убедиться в том, что есть прогресс?

Мария: Я бы применила во всем, чем ребенок занимается. Идеально, если все специалисты будут в курсе этого, тогда будет полное включение. Я вывела для себя правило: все что ребенка радует — его развивает. Он должен получать удовольствие от занятий. Особенно вначале, когда его надо «вытянуть» к нам.

Если он начинает лучше понимать, интересоваться, радоваться, чувствовать свое тело, то все работает. За этим как раз удобно следить в дневнике, в ПАП вообще все просто: там есть программа, вы видите, с какой скоростью ребенок ее осваивает и вычеркиваете пройденные пункты.

Анна: Стоит опираться только на те методики, которые научно доказаны. В педагогике — это ПАП. Правильный метод всегда должен давать улучшение поведения и появление новых навыков: «раньше не делал — теперь делает», «раньше не умел — теперь умеет».

 Как правило, если метод подходит, то первые результаты видны очень быстро — месяц, и будут улучшения. Любое ухудшение состояния (например, возникло новое нежелательное поведение, агрессия, ухудшилось физическое состояние) — это повод сразу же отказываться от методики.

Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?

Мария: Пока у нас есть возможность оплачивать все наши занятия, к помощи государства мы не прибегаем. Я не верю в эту помощь.

Анна: Государство помочь может, но пока очень плохо и мало. Единственная гарантированная помощь — это пенсия по инвалидности, которую я всем советую обязательно оформлять. Пока у вас не будет инвалидности, государство вас не увидит — и не поможет.

Государственная система реабилитации очень неповоротлива, она медленно реагирует на изменения. Поэтому государственный реабилитационный потенциал пока близок к нулю. Родители все меняют сами, сообща.

Как помочь себе?

Мария: Мне помогают встречи с друзьями. Можно и нужно ухаживать за собой: парикмахер, косметолог и массажист — ваши лучшие терапевты. А также походы в кино, в магазины или в музей.

Посвящайте время мужу. Кому-то потребуется помощь психолога — в этом нет ничего постыдного. Как и в ничегонеделании: если ребенок просто гуляет, возится с вами на кровати или смотрит мультики. Это прекрасно.

Анна: задача родителя — не надорваться в процессе войны с аутизмом.

Примите, что вам нужна постоянная психологическая помощь, вы не робот и нуждаетесь в отдыхе, вы просто обязаны время от времени отвлекаться от проблем аутизма и заниматься чем-то, что не связано с ним.

«Вашему ребенку нужна здоровая и счастливая мама», — это не просто красивая фраза. Без родителей ребенок с аутизмом в буквальном смысле обречен.

Источник: //meduza.io/feature/2019/04/28/u-moego-rebenka-autizm-chto-delat

Мой сын — аутист: История семьи с особенным ребенком

До двух лет маленький Сережа развивался, как все дети. Заговорил вовремя, даже декламировал стихи. Но со временем мама заметила неладное: сын стал как будто бы хуже слышать, потом забывать слова, а вскоре и вовсе перестал разговаривать. В три года малышу поставили диагноз – тугоухость 4-й степени.На самом деле причина была в другом.

С таким заключением ребенок проходил до шести лет, и главное время для реабилитации было упущено.

— Только спустя годы я поняла, что проблема-то была на поверхности. Специалисту не заметить, что ребенок – аутист, несложно, все симптомы были налицо, — вспоминает мама Прасковья Николаевна.

Была ли обида на врачей? Конечно, было все: и обида, и слезы, и думы о том, почему это случилось с ее ребенком… К тому же молодая мама переживала разлад с мужем, накануне они расстались. Но семья Прасковьи всегда была и есть рядом

Родные не опустили руки и помогали молодой матери справиться с бедой. Хотя по прошествии многих лет Прасковья не считает это бедой, несправедливостью, страшным диагнозом. В какой-то момент она осознала, что с этим можно жить. Просто ее ребенок – особенный.

Сереже повезло с матерью, оптимистичной, бесконечно терпеливой, жизнерадостной, любящей, трудолюбивой.

Отчима Сергея Сергеевича мальчик сразу стал называть папой. Так уж случилось, что москвич Сергей всем сердцем полюбил Прасковью и ее сына, а потом и Якутию, что остался здесь.

Это понятно: Прасковья долго не могла переступить через психологический барьер.

Старшему Сергею уже 18 лет. Четкий распорядок дня – основа его уверенности. Все проговаривается заранее. Ребенок должен загодя знать, куда, когда и зачем он пойдет, что будет делать и так далее.

Иначе его спокойствие будет нарушено и он вовсе откажется что-либо делать. Идеальный порядок царит и в его комнате: кровать заправлена по-армейски под углом 90 градусов, все расставлено четко по полочкам, ящичкам, рассортировано по цветам.

Это свойственно всем аутистам.

Если Сергей получил задание почистить пятнадцать картошек, так и сделает. Никакие уговоры увеличить или уменьшить их количество не помогут

«Мама, ты сказала пятнадцать, значит, пятнадцать!» — даст понять знаками. Хотя кое-какие слова он выговаривает. Спасибо специалистам реабилитационного центра «СУВАГ» в Нерюнгри, где Сергей не раз лечился.

Матери надо много и долго объяснять, чтобы сын научился это делать самостоятельно. Относительно самостоятельно под присмотром близких. Так, он умеет почистить и пожарить картошку – любимую еду, помыть посуду, пропылесосить дом, принять ванну.

— Как научишь, то и будет делать, — говорит Прасковья Николаевна. – Вот почему важно научить его хотя бы элементарным вещам.

У Сергея безглютеновая диета, поэтому в доме нет мучного. Хлеб и макароны – табу.

Дискомфорт аутисту может создать все что угодно: новые вещи, новый вкус. Например, Сережа не любит свежие овощи и цитрусовые. И сколько бы ни пытались уговорить его попробовать, он ни в какую не соглашается. Лучше не докучать. Понимание таких вещей приводит к пониманию его поведения.

Кроме того, Сергей очень тщательно следит за тем, чтобы в доме всегда были продукты. Напоминает, если чего-то мало осталось, составляет список. Вот и сегодня у него готов длинный перечень, правда, не продуктов первой необходимости, а любимых сладостей. Тщательно составленный список тут же отправляется в ватсап отцу.

Если ритуал сбивается с ритма, то у парня случается настоящий стресс. Когда объявили карантин, Сережа по сто двадцать раз в день спрашивал у мамы, почему он не идет в школу

Вот и сегодня он несколько раз подходил и спрашивал у матери про меня, не врач ли я. Оказывается, недавно он болел, и к ним несколько раз приходил педиатр.

1 сентября в первом классе, по воспоминанию мамы, стало настоящим стрессом. Маленький Сережа испугался толпы и устроил настоящий скандал, так что пережидали торжественную линейку они в классе. Полгода после этого матери, а потом и тете пришлось сидеть за одной партой с Сережей.

Сейчас он учится в десятом классе коррекционной школы VIII вида № 4. С удовольствием показывает мне тетрадь. Она исписана убористым аккуратным почерком без единой помарки. Что-что, а руки у подростка сильные, умелые. Мальчик отлично рисует, увлекается выжиганием, точечной росписью, любит мастерить поделки. Эти занятия проходят в абилитационном центре «Особый ребенок».

Чтобы быть рядом с сыном, Прасковья Николаевна занимается там же с детьми: учит пришивать пуговицы и делать другие нехитрые вещи

Центр «Особый ребенок» — единственное место, где занимаются с детьми-аутистами, оказывают им реабилитационную помощь. С некоторых пор они также сотрудничают с благотворительным фондом «Харысхал». Там они занимаются в студии «Чудеса кино»: снимают мультфильмы.

Так, в фильме «Самая главная неба ошибка» использованы более двухсот рисунков Сергея. Он может сидеть и работать часами, если его это увлекает. А еще он снялся в качестве главного героя в социальном ролике. Мальчика, мечтающего кататься на коньках…

Родители детей-аутистов надеются, что когда-нибудь власти обратят на них внимание и, наконец, выделят территорию для строительства комплекса с условным названием «Снегири» по опыту одноименного центра в Пскове.

— В Пскове все устроено очень хорошо. В их центре есть мастерские, теплицы, учебные классы и прочее, все для реабилитации таких детей. Там могут жить и работать и дети, окончившие школу. Нам так не хватает профессиональных специалистов, ведь мы просто мамы со своим опытом общения. Пока все это остается мечтой, — говорит Прасковья Николаевна.

Конечно, родителей страшит будущее своего ребенка. Ведь самостоятельно прожить он не сможет. К сожалению, для детей-аутистов в нашей стране практически нет никаких перспектив

Подчас люди относятся к ним с неприкрытой агрессией, а в лучшем случае — настороженно. Поддержки со стороны государства нет, и все держится на энтузиазме родителей.  А ведь эти дети не хуже всех остальных, они просто другие.

Инна Скрябина, директор абилитационного центра «Особый ребенок»:

— Наш центр работает с 2013 года. Сейчас у нас постоянно занимаются 44 ребенка. Кроме того, есть приходящие на консультацию, но по ним мы не ведем статистику. У нас работают логопеды, дефектологи, психологи и АВА-терапевты.

АВА-терапия – американская система, на сегодняшний день она – одна из самых эффективных методов коррекции аутизма. Это интенсивная обучающая программа, основывающаяся на поведенческих технологиях и методах обучения.

Наши педагоги прошли обучение в Москве, пока изучили два модуля. Всего надо пройти обучение по пяти модулям и получить сертификат. За необходимыми знаниями своих специалистов отправляем сами, так наши педагоги еще прошли обучение в Новосибирске.

Кроме того, у нас есть соглашение с кафедрой дефектологии СВФУ, студенты проходят у нас практику.

Для дошкольников, малышей от 4 до 7 лет, работает группа кратковременного пребывания «Вырастайка». Мы сами написали программу, по которой занимаемся с детьми.

Таким образом, проходят занятия по нейройоге, арт-терапии и ЛФК. Кстати, эта группа у нас работает благодаря гранту, который мы получили, приняв участие в конкурсе инициатив  «Народный бюджет».

При нашем центре который год также работает семейная школа «Ласточка». Это летний круглосуточный лагерь на территории туркомплекса «Сулус».

Там мы проводим большую работу с родителями. Они посещают психологические тренинги, семинары, делятся опытом воспитания. В это же время с детьми занимаются специалисты, проводят лечебную физкультуру, уроки творчества, арт-терапию. В свободное время они ездят на экскурсии по городу, гуляют в парке, отдыхают в батутном центре, посещают кинотеатры.

Кроме того, у нас есть программа «Снегири» для подростков от 18 лет. Для реализации этого проекта пятый год просим земельный участок. Планируем там построить мастерские, обучающие центры.

Недавно были на приеме у главы города Сарданы Авксентьевой, рассказали о своем проекте. Теперь ждем результаты комиссии.

В последнее время детей-аутистов, с задержкой речевого развития становится все больше и больше. К нам в центр приводят детей уже с тяжелыми нарушениями, а ведь это происходит от неинформированности родителей, нехватки квалифицированных специалистов.

Если диагноз правильно поставить в раннем возрасте, то есть больше шансов для его корректировки. Есть прецеденты, что даже имея диагноз аутизм, дети учатся в обычных общеобразовательных школах, а не коррекционных.

Но для этого лечение и реабилитацию малыша надо начинать в раннем возрасте.

Мы занимаемся со всеми, кто к нам обращается за помощью. Но и у нас мало специалистов. Требуются специалисты по дефектологии, нужны и тьюторы.  Работа очень тяжелая.

Практически все мероприятия финансируют сами родители, от государства мы получаем помощь только в виде грантовой поддержки.

Дети растут, проблем становится больше, им нужна помощь в дальнейшей социализации. Мы очень надеемся, что наш проект «Снегири» получит поддержку городской администрации.

Родители могут обратиться к нам за помощью по телефону 32-05-08.

Проект «Семья» — это разговор о счастливых людях, живущих под одной крышей. В нём мы рассказываем о самых разных семьях: интернациональных, многодетных, приёмных, кочевых, с необычными увлечениями и традициями. Возможно, опыт других позволит вам найти ответы на вопросы: что такое семья, как воспитать детей счастливыми и успешными.

Источник: //ysia.ru/moj-syn-autist-istoriya-semi-s-osobennym-rebenkom/