У вашего ребенка детский церебральный паралич
Как определить что у ребенка ДЦП?
Как понять, что у ребенка детский церебральный паралич? Можно ли это определить самостоятельно после рождения? На эти вопросы мы и постараемся ответить.
Сразу же после рождения поставить диагноз весьма трудно. Обычно понять, здоров ли ребенок или нет, можно лишь спустя некоторое время, наблюдая за развитием ребенка. Обычно ребенок развивается следующим образом.
Календарь развития ребёнка
- 1 месяц. Лежа на животе, ребенок пытается приподнимать голову или даже удерживает её поднятой несколько секунд.
- 2 месяца. Ребёнок поднимает голову и грудь, лёжа на животе.
- 3 месяца. Малыш пытается достать понравившийся ему предмет (но часто промахивается). При попытке потянуть за руки приподнимает голову.
- 4 месяца. Лежа на животе опирается на руки под прямым углом, тянется за различными предметами. Поворачивается на бочок. При потягивании за руки сгибает их в локтях, подтягивается.
- 5-6 месяцев. Поворачивается со спины на живот и обратно . При потягивании за руки присаживается. Берет игрушку из рук мамы
- 7 месяцев. Ребёнок может сидеть без поддержки, ползать на четвереньках.
- 8 месяцев. Малыш садится без посторонней помощи.
- 9 месяцев. Встает на ноги, держась за опору, переступает вдоль неё.
- 10 месяцев. Ребёнок быстро ползает на четвереньках, ходит с поддержкой за две руки.
- 11 месяцев. Малыш стоит без поддержки.
- 12 месяцев. Ребёнок ходит, держась одной рукой, пробует ходить самостоятельно.
К слову, лучше периодически наблюдаться у врача, чтобы на более ранней стадии выявить то или иное заболевание и предпринять меры. Обычно у детей, которых коснулся ДЦП, можно увидеть следующие признаки.
Признаки ДЦП у детей до 6 месяцев
В 3-6 месяцев проявления заболевания становятся более заметными, чем при рождении и уже можно определить наличие патологического процесса. Конечно, нужно знать особенности развития детей в этот период, чтобы не перепутать возможную патологию с естественным развитием ребенка.
Обычно до 6 месяцев обычно исчезают базовые безусловные рефлексы. Например, ребенок перестает наклонять голову и открывать рот при нажатии на ладонь. Если он продолжает это делать, то лучше насторожиться.
Проверить наличие болезни можно, ориентируясь и на рефлекс автоматической ходьбы. Он представляет собой имитацию движения ног при поднятии за подмышки. В три-шесть месяцев считаются патологией такие нюансы:
- Судороги, проявляющиеся в виде странных произвольных движений;
- Отсталость в развитии, которая проявляется в том, что малыш начинает ходить значительно позже положенного срока;
- Использование преимущественно одной руки. Происходит это из-за повышенного тонуса или пареза мышечной ткани другой конечности. Из-за этого движения кажутся крайне неуклюжими;
- Повышенный тонус или слабость в мышцах;
- Косоглазие;
- Неумение самостоятельно сидеть в 6-7 месяцев;
- Рефлекторный поворот головы при попытке положить что-то в рот.
Ближе к году ребенок с ДЦП может плохо ходить (или не ходить вообще), мало говорить или вовсе не произносить ничего кроме бессвязных звуков. Это уже повод обратиться к врачам для скорейшего начала лечения.
Признаки ДЦП у детей до 12 месяцев
Не всегда ДЦП можно выявить к 6 месяцам, ведь помимо повреждения головного мозга, полученного вследствие травмы головы, в группу риска входят недоношенные дети и малыши, рожденные с маленьким весом.
Иногда детский церебральный паралич появляется из-за осложнений во время родов или генетической предрасположенностью. Первые признаки могут появиться к 10-12 месяцам.
Для возрастной категории до 10 месяцев первые признаки ДЦП у ребенка будут такими:
- У грудничка появляются проблемы во время приема пищи. Ему становится трудно глотать;
- В 1-3 месяца ухудшается реакция на свет;
- Иногда родители замечают, как их малыш лежит в явно некомфортной позе;
- У младенцев детский церебральный паралич проявляется в повышенном тонусе мышц. Родителям с трудом удается развернуть ножки или повернуть головку ребенка;
- В 4 месяца у ребенка слабеет восприятие звука. Если рядом с ним пошуметь он не повернет голову;
- ДЦП у детей в раннем возрасте может проявляться в виде периодически повторяющегося кивания головы. Иногда он при этом застывает в одной позе и не двигается по несколько минут;
- При попытке перевернуть грудничка на живот, он начинает капризничать и плакать.
Лечение может назначить лишь врач. Не нужно заниматься самолечением, следует проконсультироваться с врачами, определить степень повреждения мозга. Первым делом следует обследовать малыша.
Со временем симптомы будут усугубляться, может появиться слабость в мышцах, отставание мышечного развития.
Бывает, что малыши с ДЦП немного отстают в умственном и физическом развитии от своих сверстников, правда не нужно путать отставание в развитии с какой-либо патологией.
Даже если подтвердится, что у Вашего ребенка ДЦП, то помните — это не приговор. ДЦП излечим и это факт. На нашем сайте собрано множество историй людей, доказавших, что ДЦП не преграда для достижения целей, для полноценной жизни.
Источник: //dcp-ne-prigovor.ru/o-dcp/kak-opredelit-chto-u-rebenka-dcp/
Какие симптомы у детского церебрального паралича
ДЦП это не всегда то что видно с первого взгляда, симптомы могут проявится очень не скоро после рождения. Некоторые виды ДЦП, особенно тяжелые заметны с самого рождения, другие обнаружить непросто.
Для того чтобы понять какой тип ДЦП у ребенка могут понадобится месяцы наблюдений. Например, Спастический церебральный паралич можно не замечать несколько месяцев после рождения.
Каждый случай церебрального паралича имеет свои уникальные симптомы, которые затрудняют постановку точного диагноза. Так же то, что каждый ребенок развивается со своим уникальным темпом, затрудняет определение диагноза и его постановку. История болезни, клинические наблюдения и определенные симптомы важны для точной постановки диагноза.
Как развивается детский церебральный паралич
Чем раньше начать лечение, тем лучших результатов можно будет достичь. Поэтому требуется совместный труд родителей, врачей и разнообразных специалистов необходима для лечения. Церебральный паралич не прогрессирующее заболевание, поэтому со временем хуже не станет, но если ничего не делать, то и лучше не станет.
Несмотря на то, что само по себе заболевание не прогрессирующее, его симптомы могут меняться со временем. Это происходит из-за сложного взаимодействия между неврологическими и физическими последствиями ДЦП.
Ранние признаки ДЦП чаще всего проявляют себя в трудностях с физическим развитием. Однако могут проявить себя и в других областях. Обычно классифицируют четыре области, в которых необходимо следить за прогрессом ребенка, особенно когда есть подозрения в ДЦП.
1. Физическая
2. Когнитивная
3. Социальная
4. Эмоциональная
[attention type=yellow][attention type=yellow]Дети, у которых замечены проблемы с физическим развитием должны быть на особом контроле у педиатра и других специалистов. Чаще всего такие задержки потом нагоняются рывком в развитии у ребенка, но все же это один из возможных признаком и отбрасывать его нельзя.[/attention][/attention]
Переворачивание, сидение, стояние и хождение это те маркеры, по которым врачи оценивают в норме ли ребенок. В случае церебрального паралича сравнение помогает определить наличие и тяжесть проблем. Сами по себе задержки в физическом развитии не означают наличие церебрального паралича, но должно быть очень серьезно принято во внимание.
Нормальное развитие ребенка
Родители это те люди, которые первыми должны заметить отклонения в развитии ребенка. Методичка ниже поможет вам определиться с базовыми нормами в развитии детей по месяцам. Сравните эти пункты с развитием вашего малыша.
Возрастом 1-3 месяца.
· Улыбается, сначала сама по себе, а позже и в ответ на действия окружающих.
· Поднимает голову и грудь когда лежит на животе.
· Открывает и закрывает ладонь.
· Тянет руки ко рту.
· Начинает хватать.
· Следит за объектами глазами.
· Пытается ухватить качающиеся игрушки.
Возрастом 3-6 месяцев.
· Смеется.
· Начинает держать головку.
· Сидит с поддержкой взрослых.
· Хватает за волосы и все что попадется под руку.
· Манипулирует предметами в руках.
· Лепечет.
Возрастом 6-9 месяцев.
· Ползает любым способом.
· Сидит без поддержки.
· Откликается на знакомые звуки и слова.
· Говорит слова – папа, мама.
· Встает.
· Хлопает в ладоши.
Возрастом 9-12 месяцев.
· Хватает вещи большим и указательным пальцем.
· Начинает, есть сама.
· Ходит, опираясь на фурнитуру.
· Говорит небольшие предложения.
· Соотносит папа и мама с конкретными людьми.
· Указывает пальцем на то, что хочет.
· Повторяет за родителями.
· Начинает ходить.
Возрастом 12-18 месяцев
· Ходить самостоятельно
· Исследует.
· Играет самостоятельно.
· Имеет словарь в 4-10 слов.
· Требует внимания.
· Выполняет простые указания.
· Залезает на мебель.
Возрастом старше 18 месяцев
· Играет с другими людьми.
· Говорит предложениями.
· Играет в продолжительные игры, с мячиком или машинками.
· Бегает.
· Выражает гнев.
· Забирается по лестницам.
Очевидные признаки церебрального паралича у ребенка
Этапы развития дают родителем некую линейку, по которой можно сверять прогресс собственного ребенка. Эта этапы основаны на усредненном показателе здоровых детей.
В дополнение к отставанию в развитии дети с ДЦП могут иметь следующие специфические симптомы.
Дети младше шести месяцев у детей могут следующие признаки, которые могут свидетельствовать о ДПЦ.
· Ребенок кажется напряженным, жестким ( повышенный мышечный тонус, гипертонус).
· Ребенок кажется пассивным, обмякшим, расслабленным (пониженный мышечный тонус, гипотонус).
· Когда ребенка держат, он вытягивается и извивается, как будто отталкивает вас.
· Шея отклоняется назад, когда ребенка берут из положения лежа.
· Ноги ребенка становятся напряженными или перекрещиваются, когда его поднимают.
После шести месяцев
· Ребенок не переворачивает в какую-либо сторону.
· Когда ребенок тянется за чем-то, он использует только одну руку, вторая остается убранной со сжатым кулаком.
· Ребенку трудно свести руки.
· Трудно попасть рукой в рот.
В дополнение к выше сказанному дети у которых церебральный паралич могут иметь слабые рефлексы и осанку, проблемы едой и глотанием, заметным предпочтением одной стороны тела.
Симптомы зависят от того насколько тяжелым является заболевание. Следующие симптомы тоже могут быть признаки ДЦП.
· Плохое визуальное внимание, быстрая потеря интереса к визуальным раздражителям.
· Слишком большая податливость.
· Частая рвота.
· Трясущиеся мышцы ног и рук.
· Трудно поднимать грудь и голову лежа на животике.
· Поздно начинает ползать.
· Трудно стоять без поддержки
· Сильные рефлексы.
· Клонус – быстрые и ритмические движения, которые обусловлены толчкообразным сокращением отдельной мышцы или группы мышц.
· Странное поведение рта – кусает и не отпускает, гримасничает, слишком чувствительный рот.
Постуральные реакции и примитивные рефлексы – моторные реакции тела на пассивное изменение его положения. Тоже могут пролить свет на диагноз.
· Установочные реакции – совокупность рефлексов, обеспечивающих животному принятие и сохранение нормального положения тела в пространстве.
· Вестибулярные реакции – реакции организма, возникающие в ответ на адекватные (инерционно-гравитационные силы) и не адекватные (температура, электрический ток) раздражения вестибулярного анализатора.
· Защитные реакции – в ответ на возможное падение.
Проблемы с коммуникацией и хождением к 18 месяцам, вместе с редкими улыбками и редким указыванием на предметы, очень серьёзные признаки ДЦП.
Если ребенок развивается медленно
В случае проблем при рождении, родовых травм ребенка тщательное контролируют на предмет ДЦП. Для подтверждения диагноза ДЦП используется МРТ. Родители детей с осложнениями должны вести журнал достижений ребенка.
Помните, что каждые ребенок развивается индивидуально. Но когда совпадает и задержка в развитии и срабатывает родительская интуиция, то необходимо обратить пристальное внимание врача на ребенка.
НаосновематериаловCerebral Palsy Group 13506 Summerport Village Pkwy
Windermere, FL 34786407-501-5056
Источник: //zen.yandex.ru/media/id/5ad99cb28c8be37963fdd138/5b34edc160ddd700a96094b0
Дцп бывает, если неправильно приняли роды? а интеллект страдает? вылечить можно? важные вопросы о церебральном параличе — meduza
Это детский церебральный паралич. Так называют целую группу нарушений, при которых человеку становится сложно контролировать движения и удерживать позу.
Это происходит из-за повреждения мозга, которое никуда не может исчезнуть, но вместе с тем и не прогрессирует.
Часто бывает, что еще нарушается чувствительность, возможность общаться, случаются судорожные приступы и возникают костно-мышечные проблемы.
Почему говорят «детский церебральный паралич»? У взрослых его не бывает?
В России действительно распространен этот термин, и церебральный паралич всегда проявляется уже в детстве, но во всем мире говорят просто — «церебральный паралич». «Это дань традиции, — пишет в ответ на вопрос „Медузы“ физический терапевт, директор АНО „Физическая реабилитация“ Екатерина Клочкова.
— Церебральным параличом занимались детские неврологи, которые хотели как-то отграничить состояние от параличей у взрослых, а вопрос о соответствии международной терминологии в СССР не стоял. Термин устоялся.
Мы потихоньку стараемся переучивать, пишем и говорим, где можем, „церебральный паралич“, но процесс трудный».
Правда, что к церебральному параличу могут привести неправильно принятые роды?
Такое происходит реже, чем принято думать. Чаще всего нарушения возникают еще в период беременности, но бывает, действительно, это случается во время родов или в первые годы жизни человека.
Есть популярное мнение, что едва ли не главная причина церебрального паралича — кислородное голодание ребенка, которое иногда возникает при родах; на самом деле, с этим связан только 1% всех случаев церебрального паралича.
Как правило, церебральный паралич возникает не по одной, а сразу по нескольким причинам. Многие дети с церебральным параличом — это дети, родившиеся раньше 36 недель и/или весившие меньше 2500 граммов. У них выше риск развития состояний, которые повреждают мозг: например, кровоизлияния.
Во время беременности может случиться внутриутробная инфекция, произойти задержка развития плода или какие-то серьезные нарушения в работе плаценты — и бывает, что это приводит к церебральному параличу.
После родов к его возникновению может привести менингит, падение с высоты или ситуация, когда ребенок захлебнулся и долго находился без кислорода — словом, есть немало причин и факторов риска.
Люди с церебральным параличом чем-то отличаются от остальных по умственным способностям?
Да — в половине случаев, но степень когнитивных нарушений может быть очень разной.
Беда еще в том, что окружающим бывает сложно оценить способности человека с церебральным параличом: человек может очень плохо контролировать свое тело, не говорить или говорить очень невнятно, и люди делают по этим признакам поспешные заключения о его уме.
Чтобы преодолеть эту преграду, человеку с церебральным параличом нужны альтернативные средства коммуникации.
Для общения используют разные устройства: от компьютеров, синтезирующих речь (все видели такой у Стивена Хокинга), до напечатанных на бумаге и заламинированных карточек с рисунками. «Все дети могут учиться и развиваться, вне зависимости от вида и тяжести церебрального паралича, а задача взрослых — помочь им в этом», — говорит детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня.
В каком возрасте можно понять, что у ребенка церебральный паралич?
По словам Екатерины Клочковой, в первые дни жизни можно диагностировать повреждение мозга, но говорить о церебральном параличе и о его конкретной форме нельзя. Дело в том, что церебральный паралич — это патология развивающегося мозга, и должно пройти время, чтобы стало понятно, будет ли у конкретного ребенка с поврежденным мозгом церебральный паралич или мозгу удалось справиться.
Обычно ясность появляется в первые два года.
Тогда, помимо прочих симптомов, становится очевидна задержка двигательного развития: ребенок не переворачивается, не садится, не ходит, несмотря на то, что «пришло время», или делает это с большой задержкой.
[attention type=red][attention type=red]В таком случае врач может дать направление на магнитно-резонансную томографию — как правило, это происходит, когда ребенку исполняется два года. Иногда диагноз нельзя поставить и до пяти лет.[/attention][/attention]
В России часто находят церебральный паралич там, где его нет, путая его с другим заболеванием или вариантом нормы.
От церебрального паралича можно как-то защититься?
Грамотное наблюдение беременности — уже хорошая помощь. Если роды преждевременные, единственное средство, которое доказанно снижает риск развития церебрального паралича — сульфат магния. Если во время родов случилось кислородное голодание, врачи понижают температуру тела ребенка в первые 72 часа до 33–35 ℃.
Это делается очень осторожно и с применением специальных устройств (например, технологичных одеял). Пакетами со льдом пользуются только в развивающихся странах: это небезопасно и не так надежно. Грамотный интенсивный уход после тоже важен.
К сожалению, в России в этих случаях часто применяют и , хотя их безопасность и эффективность не доказана.
Церебральный паралич лечится?
Строго говоря, это необратимое повреждение мозга, но это не означает, что ничего нельзя сделать. Нужно стремиться к тому, чтобы человек был настолько самостоятельным, насколько возможно. Это называется абилитация. Еще говорят .
Для начала специалист определяет состояние ребенка по определенным шкалам. В частности по Классификации больших моторных функций (GMFCS). Если коротко, она показывает, насколько человек контролирует свое тело.
I уровень — ребенок сможет ходить без ограничений, V уровень — он сможет передвигаться в инвалидном кресле, но не управлять им. Оценить состояние ребенка очень важно, чтобы понять, какого прогресса можно ждать, какие ставить цели и с помощью каких инструментов их добиваться.
Если у ребенка V или даже III уровень, он не сможет ходить сам без опоры на хоть сколько-нибудь длительные расстояния, даже если будет заниматься много часов каждый день.
«Иногда я вижу родителей, которые полностью отдают себя своему ребенку и хотят заниматься дольше, чем я рекомендую, — говорит физиотерапевт, профессор Университета Нью-Мексико Мэрибет Баркоси. — Это не очень хорошо, особенно если в семье есть другие дети».
Говорят, люди с тяжелой формой церебрального паралича иногда начинают ходить. Это правда?
Нет. По мнению Екатерины Клочковой, такие истории возникают по нескольким причинам. По ее словам, дело в том, что поначалу нарушения могут казаться тяжелыми, и врачу «проще сказать, что все будет плохо, подготовить к худшему, а потом „ура-ура! мы же лечили, вот и помогло“».
Бывает и так, что, казалось бы, тяжелая форма течения на самом деле ни о чем не говорит. Например, даже при уровне II GMFCS ребенок не ходит до четырех лет, и это нормально.
[attention type=green][attention type=green]Кроме того, эту шкалу утвердили только 20 лет назад, а до России она дошла еще позже, то есть люди, которые родились раньше 2000-х, в принципе не могли получить точный прогноз. Поэтому говорить о том, что они с помощью определенных методов «перескочили» на другой уровень, нельзя.[/attention][/attention]
И, наконец, в тяжелой ситуации нормально хотеть чуда, поэтому подобные истории очень активно распространяются вне зависимости от их правдивости.
Эту тему много обсуждали из-за фильма «Временные трудности». Герой фильма не может передвигаться без поддержки, но со временем справляется со всеми признаками церебрального паралича. Специалисты еще до выхода фильма подозревали, что эта история вымышлена — так и оказалось.
Бывает и так, что причина двигательных нарушений — в генетических и нарушениях. Особенно это вероятно, если не было никаких факторов риска или симптомы нельзя назвать типичными.
Иногда выясняется, что эти нарушения не имеют отношения к церебральному параличу и на проявления болезни можно повлиять с помощью диеты или лекарств. Бывает, что установленные генетические причины глобально не меняют ситуацию.
«У нас в практике каждый год таких детей несколько, — пишет Екатерина Клочкова. — Мы отправляем [ребенка] к внимательному генетику и получаем какую-то комбинацию генных нарушений.
Здорово, если такие нарушения уже описаны, и родители, и мы можем на что-то ориентироваться (ожидать каких-то особенностей развития, знать прогноз), но чаще всего прогноз остается неясным — такие нарушения очень-очень редкие и собрать статистику не удается».
Есть масса всяких методов, лекарств, которые вроде как помогают при церебральном параличе — что реально работает?
У человека с церебральным параличом могут быть не только проблемы с контролем над движениями, но и эпилепсия, ухудшение слуха, боли и множество других заболеваний и состояний. Со всем этим должны работать профильные специалисты. Что касается именно управления своим телом, то здесь нужно следовать нескольким принципам.
1. Самые эффективные методы — это такие, когда ребенок сам что-то делает и у этого чего-то есть цель. Другими словами, не пассивные движения и не движение ради движения. И, например, пассивный массаж, популярная Бобат-терапия (в англоязычной литературе это neurodevelopmental therapy), тейпирование не доказали свою эффективность.
2. Занятия не должны ограничиваться специальным учреждением. «Если час в день со специалистом, а потом все равно как перемещаем, сажаем, все равно как играет, то ничего хорошего не будет, — пишет Екатерина Клочкова. — Это не значит, что вся жизнь — это упражнения. Это значит, что мы, взрослые, то есть люди без инвалидности, окружающие ребенка, делаем среду вокруг него развивающей».
[attention type=yellow][attention type=yellow]3. В помощи должна участвовать целая команда специалистов. «Физический терапевт в первую очередь фокусируется на двигательных навыках, равновесии, координации, развитии, как ребенок двигается, как ему стоять или сидеть, — объясняет Мэрибет Баркоси. — Эрготерапия — про то, как ребенок проводит время.[/attention][/attention]
Для многих детей это игра, одевание, возможность взять еду и положить ее в рот. Не съесть: все, что происходит во рту, — это дело логопеда. Эрготерапия — это тем не менее довольно широкое понятие. Оно, например, включает помощь ребенку писа́ть, подготовиться к школе, научиться планировать. То есть это больше про руки и познание.
Физическая терапия — больше про тело, про большие движения тела».
4. Подход должен быть, что называется, семейно-ориентированным, то есть специалисты должны исходить из потребностей семьи и самого ребенка.
«Может быть, ребенок еще не передвигается самостоятельно, но маме нормально, — объясняет в выступлении на IV форуме „Каждый ребенок достоин семьи“ клинический психолог АНО „Физическая реабилитация“ Ирма Джаошвили.
— Но то, что он не говорит, ее очень сильно волнует, потому что ей никак его не понять. И это будет главная вещь. У родителей есть уникальная возможность: они сами выбирают, мы не навязываем им цели, но, конечно, можем помочь [выбрать]».
Каково это — жить с церебральным параличом в России?
Это может быть тяжело, и в первую очередь из-за того, что грамотную помощь сложно получить. «Пока все зависит от случая, — говорит Святослав Довбня. — Частная инициатива, продвинутые специалисты озаботились тем, чтобы каким-то образом внедрить новые знания. Таких людей очень много.
Но вся система целиком построена безотносительно потребностей детей с нарушениями. На сегодняшний день в России непонятно, к кому идти, если у вас есть такой ребенок. В странах, где используют доказательные подходы, логопед будет заниматься глотанием и жеванием.
Эрготерапевт будет заниматься тем, как лучше использовать руки во время кормления, какое адаптивное кресло использовать, как сделать адаптивную ложку. У вас будет педиатр, который подумает, не надо ли ребенку поставить гастростому, чтобы основной объем пищи шел через нее, и при этом параллельно учить ребенка есть.
В нашей ситуации, скорее всего, скажут: „Мамочка, идите и накормите“, потому что это не является зоной ответственности ни одного специалиста».
Опрошенные «Медузой» эксперты , что в целом современный подход практикуют следующие компании: АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург), центр реабилитации «Апрель» (Москва), Центр реабилитации и абилитации детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями «Милосердие» (Москва), государственный реабилитационный центр «Надежда» (Тюмень), Центр детской психоневрологии (Тула), АНОО «Солнечный круг» (Тольятти) и центр реабилитации «Три сестры» (Московская область).
Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает людям с церебральным параличом (до 25 лет) только в тех случаях, если есть дополнительные тяжелые нарушения. Благотворительная программа «Уверенное начало» (Москва) помогает детям до трех лет. Также за помощью можно обратиться в фонды «Обнаженные сердца» и «Галчонок».
Дарья Саркисян
Особая благодарность за помощь в подготовке материала фонду «Обнаженные сердца» и физическому терапевту Екатерине Клочковой.
Источник: //meduza.io/feature/2018/11/12/dtsp-byvaet-esli-nepravilno-prinyali-rody-a-intellekt-stradaet-vylechit-mozhno
«Инвалид нам не нужен»: откровения родителей, у которых растут дети с ДЦП
Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой.
Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить.
Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.
— Диагноз перевернул всю нашу жизнь. После наложения щипцов у ребенка были зажаты двигательные центры. В результате правая сторона тела стала развиваться чуть‑чуть медленнее левой, — вспоминает Ольга Викторовна пережитое.
— Неврологи сказали, что нам еще «повезло», но нам и этого хватило. Сегодня многое делается для реабилитации детей с ДЦП, а тогда не было ни специализированных центров, ни программ реабилитации.
Я сама научилась делать массаж, уколы….
Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.
«Спасибо мужу за то, что хоть квартиру нам оставил», — не держит зла Ольга Викторовна.
Сегодня она счастлива тем, что ее сын с ДЦП не потерялся в этой жизни и не озлобился на людей — когда мальчишкой слышал обидное хихиканье ровесников за спиной и ловил на себе презрительные взгляды девочек-подростков, и потом, когда работодатели, чтобы отказать в устройстве на работу, выдумывали разные причины, чтобы не озвучивать настоящую — «инвалид нам не нужен».
Мама меня не жалела
Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.
Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.
— Мама меня никогда не жалела. Ну, может быть, в душе, а мне не показывала, — поделился благовещенец. — Любимая фраза ее была: «Ты можешь это сделать сам». Я порой плакал от боли в ногах, а она заставляла меня идти пешком. Она отправляла меня на физкультуру, хотя можно было получить освобождение.
Эти уроки были для меня настоящим испытанием. А однажды, сам уже не помню когда, я обнаружил, что отжимаюсь от пола по двадцать раз и могу кувыркаться через голову. И, главное, «физра» стала мне нравиться. Сейчас, с высота прожитых лет, я понял: мама делала правильно, разрешая мне все «с запасом».
Шаги реабилитации
ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.
— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям.
И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет.
[attention type=red][attention type=green][/attention][/attention]
Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.
К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.
Дцп стало ударом
— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова.
— Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление.
Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.
Когда в годик малышку повезли в Российскую детскую клиническую больницу в Москву, там Есении плюсом поставили еще и диагноз «эпилепсия». Но своевременная реабилитация дала эффект: в течение трех месяцев девочка села и поползла по‑пластунски, а еще через три месяца, после второй поездки в Москву, стала ползать на четвереньках и встала в кроватке.
После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Иван Сергеев
Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.
— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге.
И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается.
Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.
Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.
С больным ребенком тяжело неделю ехать поездом
По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.
— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей.
С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают.
Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.
Этот болевой вопрос представители общественной организации «Источник» поднимали и на открытом Форуме прокуратуры Амурской области по вопросам обеспечения прав граждан в сфере здравоохранения. И ответ их не обрадовал.
[attention type=green][attention type=yellow][/attention][/attention]
К сожалению, возможности предоставления компенсации за самостоятельно приобретенный авиабилет для проезда к месту лечения в федеральном законодательстве пока не предусмотрено. «Что касается оперативного предоставления авиабилетов, здесь все зависит от заключенного контракта.
Иногда бывает, что в течение двух дней требуется вылет, а у нас еще контракт не заключен, мы только получили лимиты финансирования. Тут мы ничего сделать не можем», — констатирует и. о. Амурского регионального фонда социального страхования Наталья Хрущева.
Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом.
Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен.
Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка.
И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.
«Я не умею ходить, но я летаю!»: впервые в Приамурье школьница с ДЦП прыгнула с парашютом20.06.2019, 16:07Дед Мороз в Благовещенске прокатил на мотоцикле особенных детей28.12.2017, 11:01Президентский грант помог организовать в Приамурье курсы аквареабилитации для детей30.11.2017, 15:19Три непростые истории: амурские сироты-колясочницы покоряют Москву28.11.2017, 08:00В Приамурье откроют школу для родителей детей с ДЦП04.06.2017, 14:00В благовещенском центре «Доброта» сделали необычную игрушку для больных детей16.09.2015, 08:58Любители мотоциклов устроят праздник для амурских детей-инвалидов02.07.2015, 13:14Пятилетней Ксюше из Белогорска нужны деньги на лечение в Харбине16.05.2015, 09:14Амурчане помогли купить слуховой аппарат годовалому Савелию23.10.2014, 12:59Проблемы инклюзивного образования региона обсудят в Белогорске21.10.2014, 15:02
Источник: //ampravda.ru/2017/12/19/079108.html
Как определить что у ребенка ДЦП?
Как понять, что у ребенка детский церебральный паралич? Можно ли это определить самостоятельно после рождения? На эти вопросы мы и постараемся ответить.
Сразу же после рождения поставить диагноз весьма трудно. Обычно понять, здоров ли ребенок или нет, можно лишь спустя некоторое время, наблюдая за развитием ребенка. Обычно ребенок развивается следующим образом.
Календарь развития ребёнка
- 1 месяц. Лежа на животе, ребенок пытается приподнимать голову или даже удерживает её поднятой несколько секунд.
- 2 месяца. Ребёнок поднимает голову и грудь, лёжа на животе.
- 3 месяца. Малыш пытается достать понравившийся ему предмет (но часто промахивается). При попытке потянуть за руки приподнимает голову.
- 4 месяца. Лежа на животе опирается на руки под прямым углом, тянется за различными предметами. Поворачивается на бочок. При потягивании за руки сгибает их в локтях, подтягивается.
- 5-6 месяцев. Поворачивается со спины на живот и обратно . При потягивании за руки присаживается. Берет игрушку из рук мамы
- 7 месяцев. Ребёнок может сидеть без поддержки, ползать на четвереньках.
- 8 месяцев. Малыш садится без посторонней помощи.
- 9 месяцев. Встает на ноги, держась за опору, переступает вдоль неё.
- 10 месяцев. Ребёнок быстро ползает на четвереньках, ходит с поддержкой за две руки.
- 11 месяцев. Малыш стоит без поддержки.
- 12 месяцев. Ребёнок ходит, держась одной рукой, пробует ходить самостоятельно.
К слову, лучше периодически наблюдаться у врача, чтобы на более ранней стадии выявить то или иное заболевание и предпринять меры. Обычно у детей, которых коснулся ДЦП, можно увидеть следующие признаки.
Признаки ДЦП у детей до 6 месяцев
В 3-6 месяцев проявления заболевания становятся более заметными, чем при рождении и уже можно определить наличие патологического процесса. Конечно, нужно знать особенности развития детей в этот период, чтобы не перепутать возможную патологию с естественным развитием ребенка.
Обычно до 6 месяцев обычно исчезают базовые безусловные рефлексы. Например, ребенок перестает наклонять голову и открывать рот при нажатии на ладонь. Если он продолжает это делать, то лучше насторожиться.
Проверить наличие болезни можно, ориентируясь и на рефлекс автоматической ходьбы. Он представляет собой имитацию движения ног при поднятии за подмышки. В три-шесть месяцев считаются патологией такие нюансы:
- Судороги, проявляющиеся в виде странных произвольных движений;
- Отсталость в развитии, которая проявляется в том, что малыш начинает ходить значительно позже положенного срока;
- Использование преимущественно одной руки. Происходит это из-за повышенного тонуса или пареза мышечной ткани другой конечности. Из-за этого движения кажутся крайне неуклюжими;
- Повышенный тонус или слабость в мышцах;
- Косоглазие;
- Неумение самостоятельно сидеть в 6-7 месяцев;
- Рефлекторный поворот головы при попытке положить что-то в рот.
Ближе к году ребенок с ДЦП может плохо ходить (или не ходить вообще), мало говорить или вовсе не произносить ничего кроме бессвязных звуков. Это уже повод обратиться к врачам для скорейшего начала лечения.
Признаки ДЦП у детей до 12 месяцев
Не всегда ДЦП можно выявить к 6 месяцам, ведь помимо повреждения головного мозга, полученного вследствие травмы головы, в группу риска входят недоношенные дети и малыши, рожденные с маленьким весом.
Иногда детский церебральный паралич появляется из-за осложнений во время родов или генетической предрасположенностью. Первые признаки могут появиться к 10-12 месяцам.
Для возрастной категории до 10 месяцев первые признаки ДЦП у ребенка будут такими:
- У грудничка появляются проблемы во время приема пищи. Ему становится трудно глотать;
- В 1-3 месяца ухудшается реакция на свет;
- Иногда родители замечают, как их малыш лежит в явно некомфортной позе;
- У младенцев детский церебральный паралич проявляется в повышенном тонусе мышц. Родителям с трудом удается развернуть ножки или повернуть головку ребенка;
- В 4 месяца у ребенка слабеет восприятие звука. Если рядом с ним пошуметь он не повернет голову;
- ДЦП у детей в раннем возрасте может проявляться в виде периодически повторяющегося кивания головы. Иногда он при этом застывает в одной позе и не двигается по несколько минут;
- При попытке перевернуть грудничка на живот, он начинает капризничать и плакать.
Лечение может назначить лишь врач. Не нужно заниматься самолечением, следует проконсультироваться с врачами, определить степень повреждения мозга. Первым делом следует обследовать малыша.
Со временем симптомы будут усугубляться, может появиться слабость в мышцах, отставание мышечного развития.
Бывает, что малыши с ДЦП немного отстают в умственном и физическом развитии от своих сверстников, правда не нужно путать отставание в развитии с какой-либо патологией.
Даже если подтвердится, что у Вашего ребенка ДЦП, то помните — это не приговор. ДЦП излечим и это факт. На нашем сайте собрано множество историй людей, доказавших, что ДЦП не преграда для достижения целей, для полноценной жизни.
Источник: //dcp-ne-prigovor.ru/o-dcp/kak-opredelit-chto-u-rebenka-dcp/
Какие симптомы у детского церебрального паралича
ДЦП это не всегда то что видно с первого взгляда, симптомы могут проявится очень не скоро после рождения. Некоторые виды ДЦП, особенно тяжелые заметны с самого рождения, другие обнаружить непросто.
Для того чтобы понять какой тип ДЦП у ребенка могут понадобится месяцы наблюдений. Например, Спастический церебральный паралич можно не замечать несколько месяцев после рождения.
Каждый случай церебрального паралича имеет свои уникальные симптомы, которые затрудняют постановку точного диагноза. Так же то, что каждый ребенок развивается со своим уникальным темпом, затрудняет определение диагноза и его постановку. История болезни, клинические наблюдения и определенные симптомы важны для точной постановки диагноза.
Как развивается детский церебральный паралич
Чем раньше начать лечение, тем лучших результатов можно будет достичь. Поэтому требуется совместный труд родителей, врачей и разнообразных специалистов необходима для лечения. Церебральный паралич не прогрессирующее заболевание, поэтому со временем хуже не станет, но если ничего не делать, то и лучше не станет.
Несмотря на то, что само по себе заболевание не прогрессирующее, его симптомы могут меняться со временем. Это происходит из-за сложного взаимодействия между неврологическими и физическими последствиями ДЦП.
Ранние признаки ДЦП чаще всего проявляют себя в трудностях с физическим развитием. Однако могут проявить себя и в других областях. Обычно классифицируют четыре области, в которых необходимо следить за прогрессом ребенка, особенно когда есть подозрения в ДЦП.
1. Физическая
2. Когнитивная
3. Социальная
4. Эмоциональная
[attention type=yellow][attention type=yellow]Дети, у которых замечены проблемы с физическим развитием должны быть на особом контроле у педиатра и других специалистов. Чаще всего такие задержки потом нагоняются рывком в развитии у ребенка, но все же это один из возможных признаком и отбрасывать его нельзя.[/attention][/attention]
Переворачивание, сидение, стояние и хождение это те маркеры, по которым врачи оценивают в норме ли ребенок. В случае церебрального паралича сравнение помогает определить наличие и тяжесть проблем. Сами по себе задержки в физическом развитии не означают наличие церебрального паралича, но должно быть очень серьезно принято во внимание.
Нормальное развитие ребенка
Родители это те люди, которые первыми должны заметить отклонения в развитии ребенка. Методичка ниже поможет вам определиться с базовыми нормами в развитии детей по месяцам. Сравните эти пункты с развитием вашего малыша.
Возрастом 1-3 месяца.
· Улыбается, сначала сама по себе, а позже и в ответ на действия окружающих.
· Поднимает голову и грудь когда лежит на животе.
· Открывает и закрывает ладонь.
· Тянет руки ко рту.
· Начинает хватать.
· Следит за объектами глазами.
· Пытается ухватить качающиеся игрушки.
Возрастом 3-6 месяцев.
· Смеется.
· Начинает держать головку.
· Сидит с поддержкой взрослых.
· Хватает за волосы и все что попадется под руку.
· Манипулирует предметами в руках.
· Лепечет.
Возрастом 6-9 месяцев.
· Ползает любым способом.
· Сидит без поддержки.
· Откликается на знакомые звуки и слова.
· Говорит слова – папа, мама.
· Встает.
· Хлопает в ладоши.
Возрастом 9-12 месяцев.
· Хватает вещи большим и указательным пальцем.
· Начинает, есть сама.
· Ходит, опираясь на фурнитуру.
· Говорит небольшие предложения.
· Соотносит папа и мама с конкретными людьми.
· Указывает пальцем на то, что хочет.
· Повторяет за родителями.
· Начинает ходить.
Возрастом 12-18 месяцев
· Ходить самостоятельно
· Исследует.
· Играет самостоятельно.
· Имеет словарь в 4-10 слов.
· Требует внимания.
· Выполняет простые указания.
· Залезает на мебель.
Возрастом старше 18 месяцев
· Играет с другими людьми.
· Говорит предложениями.
· Играет в продолжительные игры, с мячиком или машинками.
· Бегает.
· Выражает гнев.
· Забирается по лестницам.
Очевидные признаки церебрального паралича у ребенка
Этапы развития дают родителем некую линейку, по которой можно сверять прогресс собственного ребенка. Эта этапы основаны на усредненном показателе здоровых детей.
В дополнение к отставанию в развитии дети с ДЦП могут иметь следующие специфические симптомы.
Дети младше шести месяцев у детей могут следующие признаки, которые могут свидетельствовать о ДПЦ.
· Ребенок кажется напряженным, жестким ( повышенный мышечный тонус, гипертонус).
· Ребенок кажется пассивным, обмякшим, расслабленным (пониженный мышечный тонус, гипотонус).
· Когда ребенка держат, он вытягивается и извивается, как будто отталкивает вас.
· Шея отклоняется назад, когда ребенка берут из положения лежа.
· Ноги ребенка становятся напряженными или перекрещиваются, когда его поднимают.
После шести месяцев
· Ребенок не переворачивает в какую-либо сторону.
· Когда ребенок тянется за чем-то, он использует только одну руку, вторая остается убранной со сжатым кулаком.
· Ребенку трудно свести руки.
· Трудно попасть рукой в рот.
В дополнение к выше сказанному дети у которых церебральный паралич могут иметь слабые рефлексы и осанку, проблемы едой и глотанием, заметным предпочтением одной стороны тела.
Симптомы зависят от того насколько тяжелым является заболевание. Следующие симптомы тоже могут быть признаки ДЦП.
· Плохое визуальное внимание, быстрая потеря интереса к визуальным раздражителям.
· Слишком большая податливость.
· Частая рвота.
· Трясущиеся мышцы ног и рук.
· Трудно поднимать грудь и голову лежа на животике.
· Поздно начинает ползать.
· Трудно стоять без поддержки
· Сильные рефлексы.
· Клонус – быстрые и ритмические движения, которые обусловлены толчкообразным сокращением отдельной мышцы или группы мышц.
· Странное поведение рта – кусает и не отпускает, гримасничает, слишком чувствительный рот.
Постуральные реакции и примитивные рефлексы – моторные реакции тела на пассивное изменение его положения. Тоже могут пролить свет на диагноз.
· Установочные реакции – совокупность рефлексов, обеспечивающих животному принятие и сохранение нормального положения тела в пространстве.
· Вестибулярные реакции – реакции организма, возникающие в ответ на адекватные (инерционно-гравитационные силы) и не адекватные (температура, электрический ток) раздражения вестибулярного анализатора.
· Защитные реакции – в ответ на возможное падение.
Проблемы с коммуникацией и хождением к 18 месяцам, вместе с редкими улыбками и редким указыванием на предметы, очень серьёзные признаки ДЦП.
Если ребенок развивается медленно
В случае проблем при рождении, родовых травм ребенка тщательное контролируют на предмет ДЦП. Для подтверждения диагноза ДЦП используется МРТ. Родители детей с осложнениями должны вести журнал достижений ребенка.
Помните, что каждые ребенок развивается индивидуально. Но когда совпадает и задержка в развитии и срабатывает родительская интуиция, то необходимо обратить пристальное внимание врача на ребенка.
НаосновематериаловCerebral Palsy Group 13506 Summerport Village Pkwy
Windermere, FL 34786407-501-5056
Источник: //zen.yandex.ru/media/id/5ad99cb28c8be37963fdd138/5b34edc160ddd700a96094b0
Дцп бывает, если неправильно приняли роды? а интеллект страдает? вылечить можно? важные вопросы о церебральном параличе — meduza
Это детский церебральный паралич. Так называют целую группу нарушений, при которых человеку становится сложно контролировать движения и удерживать позу.
Это происходит из-за повреждения мозга, которое никуда не может исчезнуть, но вместе с тем и не прогрессирует.
Часто бывает, что еще нарушается чувствительность, возможность общаться, случаются судорожные приступы и возникают костно-мышечные проблемы.
Почему говорят «детский церебральный паралич»? У взрослых его не бывает?
В России действительно распространен этот термин, и церебральный паралич всегда проявляется уже в детстве, но во всем мире говорят просто — «церебральный паралич». «Это дань традиции, — пишет в ответ на вопрос „Медузы“ физический терапевт, директор АНО „Физическая реабилитация“ Екатерина Клочкова.
— Церебральным параличом занимались детские неврологи, которые хотели как-то отграничить состояние от параличей у взрослых, а вопрос о соответствии международной терминологии в СССР не стоял. Термин устоялся.
Мы потихоньку стараемся переучивать, пишем и говорим, где можем, „церебральный паралич“, но процесс трудный».
Правда, что к церебральному параличу могут привести неправильно принятые роды?
Такое происходит реже, чем принято думать. Чаще всего нарушения возникают еще в период беременности, но бывает, действительно, это случается во время родов или в первые годы жизни человека.
Есть популярное мнение, что едва ли не главная причина церебрального паралича — кислородное голодание ребенка, которое иногда возникает при родах; на самом деле, с этим связан только 1% всех случаев церебрального паралича.
Как правило, церебральный паралич возникает не по одной, а сразу по нескольким причинам. Многие дети с церебральным параличом — это дети, родившиеся раньше 36 недель и/или весившие меньше 2500 граммов. У них выше риск развития состояний, которые повреждают мозг: например, кровоизлияния.
Во время беременности может случиться внутриутробная инфекция, произойти задержка развития плода или какие-то серьезные нарушения в работе плаценты — и бывает, что это приводит к церебральному параличу.
После родов к его возникновению может привести менингит, падение с высоты или ситуация, когда ребенок захлебнулся и долго находился без кислорода — словом, есть немало причин и факторов риска.
Люди с церебральным параличом чем-то отличаются от остальных по умственным способностям?
Да — в половине случаев, но степень когнитивных нарушений может быть очень разной.
Беда еще в том, что окружающим бывает сложно оценить способности человека с церебральным параличом: человек может очень плохо контролировать свое тело, не говорить или говорить очень невнятно, и люди делают по этим признакам поспешные заключения о его уме.
Чтобы преодолеть эту преграду, человеку с церебральным параличом нужны альтернативные средства коммуникации.
Для общения используют разные устройства: от компьютеров, синтезирующих речь (все видели такой у Стивена Хокинга), до напечатанных на бумаге и заламинированных карточек с рисунками. «Все дети могут учиться и развиваться, вне зависимости от вида и тяжести церебрального паралича, а задача взрослых — помочь им в этом», — говорит детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня.
В каком возрасте можно понять, что у ребенка церебральный паралич?
По словам Екатерины Клочковой, в первые дни жизни можно диагностировать повреждение мозга, но говорить о церебральном параличе и о его конкретной форме нельзя. Дело в том, что церебральный паралич — это патология развивающегося мозга, и должно пройти время, чтобы стало понятно, будет ли у конкретного ребенка с поврежденным мозгом церебральный паралич или мозгу удалось справиться.
Обычно ясность появляется в первые два года.
Тогда, помимо прочих симптомов, становится очевидна задержка двигательного развития: ребенок не переворачивается, не садится, не ходит, несмотря на то, что «пришло время», или делает это с большой задержкой.
[attention type=red][attention type=red]В таком случае врач может дать направление на магнитно-резонансную томографию — как правило, это происходит, когда ребенку исполняется два года. Иногда диагноз нельзя поставить и до пяти лет.[/attention][/attention]
В России часто находят церебральный паралич там, где его нет, путая его с другим заболеванием или вариантом нормы.
От церебрального паралича можно как-то защититься?
Грамотное наблюдение беременности — уже хорошая помощь. Если роды преждевременные, единственное средство, которое доказанно снижает риск развития церебрального паралича — сульфат магния. Если во время родов случилось кислородное голодание, врачи понижают температуру тела ребенка в первые 72 часа до 33–35 ℃.
Это делается очень осторожно и с применением специальных устройств (например, технологичных одеял). Пакетами со льдом пользуются только в развивающихся странах: это небезопасно и не так надежно. Грамотный интенсивный уход после тоже важен.
К сожалению, в России в этих случаях часто применяют и , хотя их безопасность и эффективность не доказана.
Церебральный паралич лечится?
Строго говоря, это необратимое повреждение мозга, но это не означает, что ничего нельзя сделать. Нужно стремиться к тому, чтобы человек был настолько самостоятельным, насколько возможно. Это называется абилитация. Еще говорят .
Для начала специалист определяет состояние ребенка по определенным шкалам. В частности по Классификации больших моторных функций (GMFCS). Если коротко, она показывает, насколько человек контролирует свое тело.
I уровень — ребенок сможет ходить без ограничений, V уровень — он сможет передвигаться в инвалидном кресле, но не управлять им. Оценить состояние ребенка очень важно, чтобы понять, какого прогресса можно ждать, какие ставить цели и с помощью каких инструментов их добиваться.
Если у ребенка V или даже III уровень, он не сможет ходить сам без опоры на хоть сколько-нибудь длительные расстояния, даже если будет заниматься много часов каждый день.
«Иногда я вижу родителей, которые полностью отдают себя своему ребенку и хотят заниматься дольше, чем я рекомендую, — говорит физиотерапевт, профессор Университета Нью-Мексико Мэрибет Баркоси. — Это не очень хорошо, особенно если в семье есть другие дети».
Говорят, люди с тяжелой формой церебрального паралича иногда начинают ходить. Это правда?
Нет. По мнению Екатерины Клочковой, такие истории возникают по нескольким причинам. По ее словам, дело в том, что поначалу нарушения могут казаться тяжелыми, и врачу «проще сказать, что все будет плохо, подготовить к худшему, а потом „ура-ура! мы же лечили, вот и помогло“».
Бывает и так, что, казалось бы, тяжелая форма течения на самом деле ни о чем не говорит. Например, даже при уровне II GMFCS ребенок не ходит до четырех лет, и это нормально.
[attention type=green][attention type=green]Кроме того, эту шкалу утвердили только 20 лет назад, а до России она дошла еще позже, то есть люди, которые родились раньше 2000-х, в принципе не могли получить точный прогноз. Поэтому говорить о том, что они с помощью определенных методов «перескочили» на другой уровень, нельзя.[/attention][/attention]
И, наконец, в тяжелой ситуации нормально хотеть чуда, поэтому подобные истории очень активно распространяются вне зависимости от их правдивости.
Эту тему много обсуждали из-за фильма «Временные трудности». Герой фильма не может передвигаться без поддержки, но со временем справляется со всеми признаками церебрального паралича. Специалисты еще до выхода фильма подозревали, что эта история вымышлена — так и оказалось.
Бывает и так, что причина двигательных нарушений — в генетических и нарушениях. Особенно это вероятно, если не было никаких факторов риска или симптомы нельзя назвать типичными.
Иногда выясняется, что эти нарушения не имеют отношения к церебральному параличу и на проявления болезни можно повлиять с помощью диеты или лекарств. Бывает, что установленные генетические причины глобально не меняют ситуацию.
«У нас в практике каждый год таких детей несколько, — пишет Екатерина Клочкова. — Мы отправляем [ребенка] к внимательному генетику и получаем какую-то комбинацию генных нарушений.
Здорово, если такие нарушения уже описаны, и родители, и мы можем на что-то ориентироваться (ожидать каких-то особенностей развития, знать прогноз), но чаще всего прогноз остается неясным — такие нарушения очень-очень редкие и собрать статистику не удается».
Есть масса всяких методов, лекарств, которые вроде как помогают при церебральном параличе — что реально работает?
У человека с церебральным параличом могут быть не только проблемы с контролем над движениями, но и эпилепсия, ухудшение слуха, боли и множество других заболеваний и состояний. Со всем этим должны работать профильные специалисты. Что касается именно управления своим телом, то здесь нужно следовать нескольким принципам.
1. Самые эффективные методы — это такие, когда ребенок сам что-то делает и у этого чего-то есть цель. Другими словами, не пассивные движения и не движение ради движения. И, например, пассивный массаж, популярная Бобат-терапия (в англоязычной литературе это neurodevelopmental therapy), тейпирование не доказали свою эффективность.
2. Занятия не должны ограничиваться специальным учреждением. «Если час в день со специалистом, а потом все равно как перемещаем, сажаем, все равно как играет, то ничего хорошего не будет, — пишет Екатерина Клочкова. — Это не значит, что вся жизнь — это упражнения. Это значит, что мы, взрослые, то есть люди без инвалидности, окружающие ребенка, делаем среду вокруг него развивающей».
[attention type=yellow][attention type=yellow]3. В помощи должна участвовать целая команда специалистов. «Физический терапевт в первую очередь фокусируется на двигательных навыках, равновесии, координации, развитии, как ребенок двигается, как ему стоять или сидеть, — объясняет Мэрибет Баркоси. — Эрготерапия — про то, как ребенок проводит время.[/attention][/attention]
Для многих детей это игра, одевание, возможность взять еду и положить ее в рот. Не съесть: все, что происходит во рту, — это дело логопеда. Эрготерапия — это тем не менее довольно широкое понятие. Оно, например, включает помощь ребенку писа́ть, подготовиться к школе, научиться планировать. То есть это больше про руки и познание.
Физическая терапия — больше про тело, про большие движения тела».
4. Подход должен быть, что называется, семейно-ориентированным, то есть специалисты должны исходить из потребностей семьи и самого ребенка.
«Может быть, ребенок еще не передвигается самостоятельно, но маме нормально, — объясняет в выступлении на IV форуме „Каждый ребенок достоин семьи“ клинический психолог АНО „Физическая реабилитация“ Ирма Джаошвили.
— Но то, что он не говорит, ее очень сильно волнует, потому что ей никак его не понять. И это будет главная вещь. У родителей есть уникальная возможность: они сами выбирают, мы не навязываем им цели, но, конечно, можем помочь [выбрать]».
Каково это — жить с церебральным параличом в России?
Это может быть тяжело, и в первую очередь из-за того, что грамотную помощь сложно получить. «Пока все зависит от случая, — говорит Святослав Довбня. — Частная инициатива, продвинутые специалисты озаботились тем, чтобы каким-то образом внедрить новые знания. Таких людей очень много.
Но вся система целиком построена безотносительно потребностей детей с нарушениями. На сегодняшний день в России непонятно, к кому идти, если у вас есть такой ребенок. В странах, где используют доказательные подходы, логопед будет заниматься глотанием и жеванием.
Эрготерапевт будет заниматься тем, как лучше использовать руки во время кормления, какое адаптивное кресло использовать, как сделать адаптивную ложку. У вас будет педиатр, который подумает, не надо ли ребенку поставить гастростому, чтобы основной объем пищи шел через нее, и при этом параллельно учить ребенка есть.
В нашей ситуации, скорее всего, скажут: „Мамочка, идите и накормите“, потому что это не является зоной ответственности ни одного специалиста».
Опрошенные «Медузой» эксперты , что в целом современный подход практикуют следующие компании: АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург), центр реабилитации «Апрель» (Москва), Центр реабилитации и абилитации детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями «Милосердие» (Москва), государственный реабилитационный центр «Надежда» (Тюмень), Центр детской психоневрологии (Тула), АНОО «Солнечный круг» (Тольятти) и центр реабилитации «Три сестры» (Московская область).
Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает людям с церебральным параличом (до 25 лет) только в тех случаях, если есть дополнительные тяжелые нарушения. Благотворительная программа «Уверенное начало» (Москва) помогает детям до трех лет. Также за помощью можно обратиться в фонды «Обнаженные сердца» и «Галчонок».
Дарья Саркисян
Особая благодарность за помощь в подготовке материала фонду «Обнаженные сердца» и физическому терапевту Екатерине Клочковой.
Источник: //meduza.io/feature/2018/11/12/dtsp-byvaet-esli-nepravilno-prinyali-rody-a-intellekt-stradaet-vylechit-mozhno
«Инвалид нам не нужен»: откровения родителей, у которых растут дети с ДЦП
Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой.
Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить.
Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.
— Диагноз перевернул всю нашу жизнь. После наложения щипцов у ребенка были зажаты двигательные центры. В результате правая сторона тела стала развиваться чуть‑чуть медленнее левой, — вспоминает Ольга Викторовна пережитое.
— Неврологи сказали, что нам еще «повезло», но нам и этого хватило. Сегодня многое делается для реабилитации детей с ДЦП, а тогда не было ни специализированных центров, ни программ реабилитации.
Я сама научилась делать массаж, уколы….
Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.
«Спасибо мужу за то, что хоть квартиру нам оставил», — не держит зла Ольга Викторовна.
Сегодня она счастлива тем, что ее сын с ДЦП не потерялся в этой жизни и не озлобился на людей — когда мальчишкой слышал обидное хихиканье ровесников за спиной и ловил на себе презрительные взгляды девочек-подростков, и потом, когда работодатели, чтобы отказать в устройстве на работу, выдумывали разные причины, чтобы не озвучивать настоящую — «инвалид нам не нужен».
Мама меня не жалела
Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.
Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.
— Мама меня никогда не жалела. Ну, может быть, в душе, а мне не показывала, — поделился благовещенец. — Любимая фраза ее была: «Ты можешь это сделать сам». Я порой плакал от боли в ногах, а она заставляла меня идти пешком. Она отправляла меня на физкультуру, хотя можно было получить освобождение.
Эти уроки были для меня настоящим испытанием. А однажды, сам уже не помню когда, я обнаружил, что отжимаюсь от пола по двадцать раз и могу кувыркаться через голову. И, главное, «физра» стала мне нравиться. Сейчас, с высота прожитых лет, я понял: мама делала правильно, разрешая мне все «с запасом».
Шаги реабилитации
ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.
— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям.
И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет.
[attention type=red][attention type=green][/attention][/attention]
Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.
К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.
Дцп стало ударом
— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова.
— Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление.
Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.
Когда в годик малышку повезли в Российскую детскую клиническую больницу в Москву, там Есении плюсом поставили еще и диагноз «эпилепсия». Но своевременная реабилитация дала эффект: в течение трех месяцев девочка села и поползла по‑пластунски, а еще через три месяца, после второй поездки в Москву, стала ползать на четвереньках и встала в кроватке.
После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Иван Сергеев
Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.
— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге.
И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается.
Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.
Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.
С больным ребенком тяжело неделю ехать поездом
По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.
— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей.
С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают.
Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.
Этот болевой вопрос представители общественной организации «Источник» поднимали и на открытом Форуме прокуратуры Амурской области по вопросам обеспечения прав граждан в сфере здравоохранения. И ответ их не обрадовал.
[attention type=green][attention type=yellow][/attention][/attention]
К сожалению, возможности предоставления компенсации за самостоятельно приобретенный авиабилет для проезда к месту лечения в федеральном законодательстве пока не предусмотрено. «Что касается оперативного предоставления авиабилетов, здесь все зависит от заключенного контракта.
Иногда бывает, что в течение двух дней требуется вылет, а у нас еще контракт не заключен, мы только получили лимиты финансирования. Тут мы ничего сделать не можем», — констатирует и. о. Амурского регионального фонда социального страхования Наталья Хрущева.
Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом.
Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен.
Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка.
И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.
«Я не умею ходить, но я летаю!»: впервые в Приамурье школьница с ДЦП прыгнула с парашютом20.06.2019, 16:07Дед Мороз в Благовещенске прокатил на мотоцикле особенных детей28.12.2017, 11:01Президентский грант помог организовать в Приамурье курсы аквареабилитации для детей30.11.2017, 15:19Три непростые истории: амурские сироты-колясочницы покоряют Москву28.11.2017, 08:00В Приамурье откроют школу для родителей детей с ДЦП04.06.2017, 14:00В благовещенском центре «Доброта» сделали необычную игрушку для больных детей16.09.2015, 08:58Любители мотоциклов устроят праздник для амурских детей-инвалидов02.07.2015, 13:14Пятилетней Ксюше из Белогорска нужны деньги на лечение в Харбине16.05.2015, 09:14Амурчане помогли купить слуховой аппарат годовалому Савелию23.10.2014, 12:59Проблемы инклюзивного образования региона обсудят в Белогорске21.10.2014, 15:02
Источник: //ampravda.ru/2017/12/19/079108.html
Как определить что у ребенка ДЦП?
Как понять, что у ребенка детский церебральный паралич? Можно ли это определить самостоятельно после рождения? На эти вопросы мы и постараемся ответить.
Сразу же после рождения поставить диагноз весьма трудно. Обычно понять, здоров ли ребенок или нет, можно лишь спустя некоторое время, наблюдая за развитием ребенка. Обычно ребенок развивается следующим образом.
Календарь развития ребёнка
- 1 месяц. Лежа на животе, ребенок пытается приподнимать голову или даже удерживает её поднятой несколько секунд.
- 2 месяца. Ребёнок поднимает голову и грудь, лёжа на животе.
- 3 месяца. Малыш пытается достать понравившийся ему предмет (но часто промахивается). При попытке потянуть за руки приподнимает голову.
- 4 месяца. Лежа на животе опирается на руки под прямым углом, тянется за различными предметами. Поворачивается на бочок. При потягивании за руки сгибает их в локтях, подтягивается.
- 5-6 месяцев. Поворачивается со спины на живот и обратно . При потягивании за руки присаживается. Берет игрушку из рук мамы
- 7 месяцев. Ребёнок может сидеть без поддержки, ползать на четвереньках.
- 8 месяцев. Малыш садится без посторонней помощи.
- 9 месяцев. Встает на ноги, держась за опору, переступает вдоль неё.
- 10 месяцев. Ребёнок быстро ползает на четвереньках, ходит с поддержкой за две руки.
- 11 месяцев. Малыш стоит без поддержки.
- 12 месяцев. Ребёнок ходит, держась одной рукой, пробует ходить самостоятельно.
К слову, лучше периодически наблюдаться у врача, чтобы на более ранней стадии выявить то или иное заболевание и предпринять меры. Обычно у детей, которых коснулся ДЦП, можно увидеть следующие признаки.
Признаки ДЦП у детей до 6 месяцев
В 3-6 месяцев проявления заболевания становятся более заметными, чем при рождении и уже можно определить наличие патологического процесса. Конечно, нужно знать особенности развития детей в этот период, чтобы не перепутать возможную патологию с естественным развитием ребенка.
Обычно до 6 месяцев обычно исчезают базовые безусловные рефлексы. Например, ребенок перестает наклонять голову и открывать рот при нажатии на ладонь. Если он продолжает это делать, то лучше насторожиться.
Проверить наличие болезни можно, ориентируясь и на рефлекс автоматической ходьбы. Он представляет собой имитацию движения ног при поднятии за подмышки. В три-шесть месяцев считаются патологией такие нюансы:
- Судороги, проявляющиеся в виде странных произвольных движений;
- Отсталость в развитии, которая проявляется в том, что малыш начинает ходить значительно позже положенного срока;
- Использование преимущественно одной руки. Происходит это из-за повышенного тонуса или пареза мышечной ткани другой конечности. Из-за этого движения кажутся крайне неуклюжими;
- Повышенный тонус или слабость в мышцах;
- Косоглазие;
- Неумение самостоятельно сидеть в 6-7 месяцев;
- Рефлекторный поворот головы при попытке положить что-то в рот.
Ближе к году ребенок с ДЦП может плохо ходить (или не ходить вообще), мало говорить или вовсе не произносить ничего кроме бессвязных звуков. Это уже повод обратиться к врачам для скорейшего начала лечения.
Признаки ДЦП у детей до 12 месяцев
Не всегда ДЦП можно выявить к 6 месяцам, ведь помимо повреждения головного мозга, полученного вследствие травмы головы, в группу риска входят недоношенные дети и малыши, рожденные с маленьким весом.
Иногда детский церебральный паралич появляется из-за осложнений во время родов или генетической предрасположенностью. Первые признаки могут появиться к 10-12 месяцам.
Для возрастной категории до 10 месяцев первые признаки ДЦП у ребенка будут такими:
- У грудничка появляются проблемы во время приема пищи. Ему становится трудно глотать;
- В 1-3 месяца ухудшается реакция на свет;
- Иногда родители замечают, как их малыш лежит в явно некомфортной позе;
- У младенцев детский церебральный паралич проявляется в повышенном тонусе мышц. Родителям с трудом удается развернуть ножки или повернуть головку ребенка;
- В 4 месяца у ребенка слабеет восприятие звука. Если рядом с ним пошуметь он не повернет голову;
- ДЦП у детей в раннем возрасте может проявляться в виде периодически повторяющегося кивания головы. Иногда он при этом застывает в одной позе и не двигается по несколько минут;
- При попытке перевернуть грудничка на живот, он начинает капризничать и плакать.
Лечение может назначить лишь врач. Не нужно заниматься самолечением, следует проконсультироваться с врачами, определить степень повреждения мозга. Первым делом следует обследовать малыша.
Со временем симптомы будут усугубляться, может появиться слабость в мышцах, отставание мышечного развития.
Бывает, что малыши с ДЦП немного отстают в умственном и физическом развитии от своих сверстников, правда не нужно путать отставание в развитии с какой-либо патологией.
Даже если подтвердится, что у Вашего ребенка ДЦП, то помните — это не приговор. ДЦП излечим и это факт. На нашем сайте собрано множество историй людей, доказавших, что ДЦП не преграда для достижения целей, для полноценной жизни.
Источник: //dcp-ne-prigovor.ru/o-dcp/kak-opredelit-chto-u-rebenka-dcp/
Какие симптомы у детского церебрального паралича
ДЦП это не всегда то что видно с первого взгляда, симптомы могут проявится очень не скоро после рождения. Некоторые виды ДЦП, особенно тяжелые заметны с самого рождения, другие обнаружить непросто.
Для того чтобы понять какой тип ДЦП у ребенка могут понадобится месяцы наблюдений. Например, Спастический церебральный паралич можно не замечать несколько месяцев после рождения.
Каждый случай церебрального паралича имеет свои уникальные симптомы, которые затрудняют постановку точного диагноза. Так же то, что каждый ребенок развивается со своим уникальным темпом, затрудняет определение диагноза и его постановку. История болезни, клинические наблюдения и определенные симптомы важны для точной постановки диагноза.
Как развивается детский церебральный паралич
Чем раньше начать лечение, тем лучших результатов можно будет достичь. Поэтому требуется совместный труд родителей, врачей и разнообразных специалистов необходима для лечения. Церебральный паралич не прогрессирующее заболевание, поэтому со временем хуже не станет, но если ничего не делать, то и лучше не станет.
Несмотря на то, что само по себе заболевание не прогрессирующее, его симптомы могут меняться со временем. Это происходит из-за сложного взаимодействия между неврологическими и физическими последствиями ДЦП.
Ранние признаки ДЦП чаще всего проявляют себя в трудностях с физическим развитием. Однако могут проявить себя и в других областях. Обычно классифицируют четыре области, в которых необходимо следить за прогрессом ребенка, особенно когда есть подозрения в ДЦП.
1. Физическая
2. Когнитивная
3. Социальная
4. Эмоциональная
[attention type=yellow][attention type=yellow]Дети, у которых замечены проблемы с физическим развитием должны быть на особом контроле у педиатра и других специалистов. Чаще всего такие задержки потом нагоняются рывком в развитии у ребенка, но все же это один из возможных признаком и отбрасывать его нельзя.[/attention][/attention]
Переворачивание, сидение, стояние и хождение это те маркеры, по которым врачи оценивают в норме ли ребенок. В случае церебрального паралича сравнение помогает определить наличие и тяжесть проблем. Сами по себе задержки в физическом развитии не означают наличие церебрального паралича, но должно быть очень серьезно принято во внимание.
Нормальное развитие ребенка
Родители это те люди, которые первыми должны заметить отклонения в развитии ребенка. Методичка ниже поможет вам определиться с базовыми нормами в развитии детей по месяцам. Сравните эти пункты с развитием вашего малыша.
Возрастом 1-3 месяца.
· Улыбается, сначала сама по себе, а позже и в ответ на действия окружающих.
· Поднимает голову и грудь когда лежит на животе.
· Открывает и закрывает ладонь.
· Тянет руки ко рту.
· Начинает хватать.
· Следит за объектами глазами.
· Пытается ухватить качающиеся игрушки.
Возрастом 3-6 месяцев.
· Смеется.
· Начинает держать головку.
· Сидит с поддержкой взрослых.
· Хватает за волосы и все что попадется под руку.
· Манипулирует предметами в руках.
· Лепечет.
Возрастом 6-9 месяцев.
· Ползает любым способом.
· Сидит без поддержки.
· Откликается на знакомые звуки и слова.
· Говорит слова – папа, мама.
· Встает.
· Хлопает в ладоши.
Возрастом 9-12 месяцев.
· Хватает вещи большим и указательным пальцем.
· Начинает, есть сама.
· Ходит, опираясь на фурнитуру.
· Говорит небольшие предложения.
· Соотносит папа и мама с конкретными людьми.
· Указывает пальцем на то, что хочет.
· Повторяет за родителями.
· Начинает ходить.
Возрастом 12-18 месяцев
· Ходить самостоятельно
· Исследует.
· Играет самостоятельно.
· Имеет словарь в 4-10 слов.
· Требует внимания.
· Выполняет простые указания.
· Залезает на мебель.
Возрастом старше 18 месяцев
· Играет с другими людьми.
· Говорит предложениями.
· Играет в продолжительные игры, с мячиком или машинками.
· Бегает.
· Выражает гнев.
· Забирается по лестницам.
Очевидные признаки церебрального паралича у ребенка
Этапы развития дают родителем некую линейку, по которой можно сверять прогресс собственного ребенка. Эта этапы основаны на усредненном показателе здоровых детей.
В дополнение к отставанию в развитии дети с ДЦП могут иметь следующие специфические симптомы.
Дети младше шести месяцев у детей могут следующие признаки, которые могут свидетельствовать о ДПЦ.
· Ребенок кажется напряженным, жестким ( повышенный мышечный тонус, гипертонус).
· Ребенок кажется пассивным, обмякшим, расслабленным (пониженный мышечный тонус, гипотонус).
· Когда ребенка держат, он вытягивается и извивается, как будто отталкивает вас.
· Шея отклоняется назад, когда ребенка берут из положения лежа.
· Ноги ребенка становятся напряженными или перекрещиваются, когда его поднимают.
После шести месяцев
· Ребенок не переворачивает в какую-либо сторону.
· Когда ребенок тянется за чем-то, он использует только одну руку, вторая остается убранной со сжатым кулаком.
· Ребенку трудно свести руки.
· Трудно попасть рукой в рот.
В дополнение к выше сказанному дети у которых церебральный паралич могут иметь слабые рефлексы и осанку, проблемы едой и глотанием, заметным предпочтением одной стороны тела.
Симптомы зависят от того насколько тяжелым является заболевание. Следующие симптомы тоже могут быть признаки ДЦП.
· Плохое визуальное внимание, быстрая потеря интереса к визуальным раздражителям.
· Слишком большая податливость.
· Частая рвота.
· Трясущиеся мышцы ног и рук.
· Трудно поднимать грудь и голову лежа на животике.
· Поздно начинает ползать.
· Трудно стоять без поддержки
· Сильные рефлексы.
· Клонус – быстрые и ритмические движения, которые обусловлены толчкообразным сокращением отдельной мышцы или группы мышц.
· Странное поведение рта – кусает и не отпускает, гримасничает, слишком чувствительный рот.
Постуральные реакции и примитивные рефлексы – моторные реакции тела на пассивное изменение его положения. Тоже могут пролить свет на диагноз.
· Установочные реакции – совокупность рефлексов, обеспечивающих животному принятие и сохранение нормального положения тела в пространстве.
· Вестибулярные реакции – реакции организма, возникающие в ответ на адекватные (инерционно-гравитационные силы) и не адекватные (температура, электрический ток) раздражения вестибулярного анализатора.
· Защитные реакции – в ответ на возможное падение.
Проблемы с коммуникацией и хождением к 18 месяцам, вместе с редкими улыбками и редким указыванием на предметы, очень серьёзные признаки ДЦП.
Если ребенок развивается медленно
В случае проблем при рождении, родовых травм ребенка тщательное контролируют на предмет ДЦП. Для подтверждения диагноза ДЦП используется МРТ. Родители детей с осложнениями должны вести журнал достижений ребенка.
Помните, что каждые ребенок развивается индивидуально. Но когда совпадает и задержка в развитии и срабатывает родительская интуиция, то необходимо обратить пристальное внимание врача на ребенка.
НаосновематериаловCerebral Palsy Group 13506 Summerport Village Pkwy
Windermere, FL 34786407-501-5056
Источник: //zen.yandex.ru/media/id/5ad99cb28c8be37963fdd138/5b34edc160ddd700a96094b0
Дцп бывает, если неправильно приняли роды? а интеллект страдает? вылечить можно? важные вопросы о церебральном параличе — meduza
Это детский церебральный паралич. Так называют целую группу нарушений, при которых человеку становится сложно контролировать движения и удерживать позу.
Это происходит из-за повреждения мозга, которое никуда не может исчезнуть, но вместе с тем и не прогрессирует.
Часто бывает, что еще нарушается чувствительность, возможность общаться, случаются судорожные приступы и возникают костно-мышечные проблемы.
Почему говорят «детский церебральный паралич»? У взрослых его не бывает?
В России действительно распространен этот термин, и церебральный паралич всегда проявляется уже в детстве, но во всем мире говорят просто — «церебральный паралич». «Это дань традиции, — пишет в ответ на вопрос „Медузы“ физический терапевт, директор АНО „Физическая реабилитация“ Екатерина Клочкова.
— Церебральным параличом занимались детские неврологи, которые хотели как-то отграничить состояние от параличей у взрослых, а вопрос о соответствии международной терминологии в СССР не стоял. Термин устоялся.
Мы потихоньку стараемся переучивать, пишем и говорим, где можем, „церебральный паралич“, но процесс трудный».
Правда, что к церебральному параличу могут привести неправильно принятые роды?
Такое происходит реже, чем принято думать. Чаще всего нарушения возникают еще в период беременности, но бывает, действительно, это случается во время родов или в первые годы жизни человека.
Есть популярное мнение, что едва ли не главная причина церебрального паралича — кислородное голодание ребенка, которое иногда возникает при родах; на самом деле, с этим связан только 1% всех случаев церебрального паралича.
Как правило, церебральный паралич возникает не по одной, а сразу по нескольким причинам. Многие дети с церебральным параличом — это дети, родившиеся раньше 36 недель и/или весившие меньше 2500 граммов. У них выше риск развития состояний, которые повреждают мозг: например, кровоизлияния.
Во время беременности может случиться внутриутробная инфекция, произойти задержка развития плода или какие-то серьезные нарушения в работе плаценты — и бывает, что это приводит к церебральному параличу.
После родов к его возникновению может привести менингит, падение с высоты или ситуация, когда ребенок захлебнулся и долго находился без кислорода — словом, есть немало причин и факторов риска.
Люди с церебральным параличом чем-то отличаются от остальных по умственным способностям?
Да — в половине случаев, но степень когнитивных нарушений может быть очень разной.
Беда еще в том, что окружающим бывает сложно оценить способности человека с церебральным параличом: человек может очень плохо контролировать свое тело, не говорить или говорить очень невнятно, и люди делают по этим признакам поспешные заключения о его уме.
Чтобы преодолеть эту преграду, человеку с церебральным параличом нужны альтернативные средства коммуникации.
Для общения используют разные устройства: от компьютеров, синтезирующих речь (все видели такой у Стивена Хокинга), до напечатанных на бумаге и заламинированных карточек с рисунками. «Все дети могут учиться и развиваться, вне зависимости от вида и тяжести церебрального паралича, а задача взрослых — помочь им в этом», — говорит детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня.
В каком возрасте можно понять, что у ребенка церебральный паралич?
По словам Екатерины Клочковой, в первые дни жизни можно диагностировать повреждение мозга, но говорить о церебральном параличе и о его конкретной форме нельзя. Дело в том, что церебральный паралич — это патология развивающегося мозга, и должно пройти время, чтобы стало понятно, будет ли у конкретного ребенка с поврежденным мозгом церебральный паралич или мозгу удалось справиться.
Обычно ясность появляется в первые два года.
Тогда, помимо прочих симптомов, становится очевидна задержка двигательного развития: ребенок не переворачивается, не садится, не ходит, несмотря на то, что «пришло время», или делает это с большой задержкой.
[attention type=red][attention type=red]В таком случае врач может дать направление на магнитно-резонансную томографию — как правило, это происходит, когда ребенку исполняется два года. Иногда диагноз нельзя поставить и до пяти лет.[/attention][/attention]
В России часто находят церебральный паралич там, где его нет, путая его с другим заболеванием или вариантом нормы.
От церебрального паралича можно как-то защититься?
Грамотное наблюдение беременности — уже хорошая помощь. Если роды преждевременные, единственное средство, которое доказанно снижает риск развития церебрального паралича — сульфат магния. Если во время родов случилось кислородное голодание, врачи понижают температуру тела ребенка в первые 72 часа до 33–35 ℃.
Это делается очень осторожно и с применением специальных устройств (например, технологичных одеял). Пакетами со льдом пользуются только в развивающихся странах: это небезопасно и не так надежно. Грамотный интенсивный уход после тоже важен.
К сожалению, в России в этих случаях часто применяют и , хотя их безопасность и эффективность не доказана.
Церебральный паралич лечится?
Строго говоря, это необратимое повреждение мозга, но это не означает, что ничего нельзя сделать. Нужно стремиться к тому, чтобы человек был настолько самостоятельным, насколько возможно. Это называется абилитация. Еще говорят .
Для начала специалист определяет состояние ребенка по определенным шкалам. В частности по Классификации больших моторных функций (GMFCS). Если коротко, она показывает, насколько человек контролирует свое тело.
I уровень — ребенок сможет ходить без ограничений, V уровень — он сможет передвигаться в инвалидном кресле, но не управлять им. Оценить состояние ребенка очень важно, чтобы понять, какого прогресса можно ждать, какие ставить цели и с помощью каких инструментов их добиваться.
Если у ребенка V или даже III уровень, он не сможет ходить сам без опоры на хоть сколько-нибудь длительные расстояния, даже если будет заниматься много часов каждый день.
«Иногда я вижу родителей, которые полностью отдают себя своему ребенку и хотят заниматься дольше, чем я рекомендую, — говорит физиотерапевт, профессор Университета Нью-Мексико Мэрибет Баркоси. — Это не очень хорошо, особенно если в семье есть другие дети».
Говорят, люди с тяжелой формой церебрального паралича иногда начинают ходить. Это правда?
Нет. По мнению Екатерины Клочковой, такие истории возникают по нескольким причинам. По ее словам, дело в том, что поначалу нарушения могут казаться тяжелыми, и врачу «проще сказать, что все будет плохо, подготовить к худшему, а потом „ура-ура! мы же лечили, вот и помогло“».
Бывает и так, что, казалось бы, тяжелая форма течения на самом деле ни о чем не говорит. Например, даже при уровне II GMFCS ребенок не ходит до четырех лет, и это нормально.
[attention type=green][attention type=green]Кроме того, эту шкалу утвердили только 20 лет назад, а до России она дошла еще позже, то есть люди, которые родились раньше 2000-х, в принципе не могли получить точный прогноз. Поэтому говорить о том, что они с помощью определенных методов «перескочили» на другой уровень, нельзя.[/attention][/attention]
И, наконец, в тяжелой ситуации нормально хотеть чуда, поэтому подобные истории очень активно распространяются вне зависимости от их правдивости.
Эту тему много обсуждали из-за фильма «Временные трудности». Герой фильма не может передвигаться без поддержки, но со временем справляется со всеми признаками церебрального паралича. Специалисты еще до выхода фильма подозревали, что эта история вымышлена — так и оказалось.
Бывает и так, что причина двигательных нарушений — в генетических и нарушениях. Особенно это вероятно, если не было никаких факторов риска или симптомы нельзя назвать типичными.
Иногда выясняется, что эти нарушения не имеют отношения к церебральному параличу и на проявления болезни можно повлиять с помощью диеты или лекарств. Бывает, что установленные генетические причины глобально не меняют ситуацию.
«У нас в практике каждый год таких детей несколько, — пишет Екатерина Клочкова. — Мы отправляем [ребенка] к внимательному генетику и получаем какую-то комбинацию генных нарушений.
Здорово, если такие нарушения уже описаны, и родители, и мы можем на что-то ориентироваться (ожидать каких-то особенностей развития, знать прогноз), но чаще всего прогноз остается неясным — такие нарушения очень-очень редкие и собрать статистику не удается».
Есть масса всяких методов, лекарств, которые вроде как помогают при церебральном параличе — что реально работает?
У человека с церебральным параличом могут быть не только проблемы с контролем над движениями, но и эпилепсия, ухудшение слуха, боли и множество других заболеваний и состояний. Со всем этим должны работать профильные специалисты. Что касается именно управления своим телом, то здесь нужно следовать нескольким принципам.
1. Самые эффективные методы — это такие, когда ребенок сам что-то делает и у этого чего-то есть цель. Другими словами, не пассивные движения и не движение ради движения. И, например, пассивный массаж, популярная Бобат-терапия (в англоязычной литературе это neurodevelopmental therapy), тейпирование не доказали свою эффективность.
2. Занятия не должны ограничиваться специальным учреждением. «Если час в день со специалистом, а потом все равно как перемещаем, сажаем, все равно как играет, то ничего хорошего не будет, — пишет Екатерина Клочкова. — Это не значит, что вся жизнь — это упражнения. Это значит, что мы, взрослые, то есть люди без инвалидности, окружающие ребенка, делаем среду вокруг него развивающей».
[attention type=yellow][attention type=yellow]3. В помощи должна участвовать целая команда специалистов. «Физический терапевт в первую очередь фокусируется на двигательных навыках, равновесии, координации, развитии, как ребенок двигается, как ему стоять или сидеть, — объясняет Мэрибет Баркоси. — Эрготерапия — про то, как ребенок проводит время.[/attention][/attention]
Для многих детей это игра, одевание, возможность взять еду и положить ее в рот. Не съесть: все, что происходит во рту, — это дело логопеда. Эрготерапия — это тем не менее довольно широкое понятие. Оно, например, включает помощь ребенку писа́ть, подготовиться к школе, научиться планировать. То есть это больше про руки и познание.
Физическая терапия — больше про тело, про большие движения тела».
4. Подход должен быть, что называется, семейно-ориентированным, то есть специалисты должны исходить из потребностей семьи и самого ребенка.
«Может быть, ребенок еще не передвигается самостоятельно, но маме нормально, — объясняет в выступлении на IV форуме „Каждый ребенок достоин семьи“ клинический психолог АНО „Физическая реабилитация“ Ирма Джаошвили.
— Но то, что он не говорит, ее очень сильно волнует, потому что ей никак его не понять. И это будет главная вещь. У родителей есть уникальная возможность: они сами выбирают, мы не навязываем им цели, но, конечно, можем помочь [выбрать]».
Каково это — жить с церебральным параличом в России?
Это может быть тяжело, и в первую очередь из-за того, что грамотную помощь сложно получить. «Пока все зависит от случая, — говорит Святослав Довбня. — Частная инициатива, продвинутые специалисты озаботились тем, чтобы каким-то образом внедрить новые знания. Таких людей очень много.
Но вся система целиком построена безотносительно потребностей детей с нарушениями. На сегодняшний день в России непонятно, к кому идти, если у вас есть такой ребенок. В странах, где используют доказательные подходы, логопед будет заниматься глотанием и жеванием.
Эрготерапевт будет заниматься тем, как лучше использовать руки во время кормления, какое адаптивное кресло использовать, как сделать адаптивную ложку. У вас будет педиатр, который подумает, не надо ли ребенку поставить гастростому, чтобы основной объем пищи шел через нее, и при этом параллельно учить ребенка есть.
В нашей ситуации, скорее всего, скажут: „Мамочка, идите и накормите“, потому что это не является зоной ответственности ни одного специалиста».
Опрошенные «Медузой» эксперты , что в целом современный подход практикуют следующие компании: АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург), центр реабилитации «Апрель» (Москва), Центр реабилитации и абилитации детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями «Милосердие» (Москва), государственный реабилитационный центр «Надежда» (Тюмень), Центр детской психоневрологии (Тула), АНОО «Солнечный круг» (Тольятти) и центр реабилитации «Три сестры» (Московская область).
Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает людям с церебральным параличом (до 25 лет) только в тех случаях, если есть дополнительные тяжелые нарушения. Благотворительная программа «Уверенное начало» (Москва) помогает детям до трех лет. Также за помощью можно обратиться в фонды «Обнаженные сердца» и «Галчонок».
Дарья Саркисян
Особая благодарность за помощь в подготовке материала фонду «Обнаженные сердца» и физическому терапевту Екатерине Клочковой.
Источник: //meduza.io/feature/2018/11/12/dtsp-byvaet-esli-nepravilno-prinyali-rody-a-intellekt-stradaet-vylechit-mozhno
«Инвалид нам не нужен»: откровения родителей, у которых растут дети с ДЦП
Диагноз перевернул жизнь
Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой.
Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить.
Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.
— Диагноз перевернул всю нашу жизнь. После наложения щипцов у ребенка были зажаты двигательные центры. В результате правая сторона тела стала развиваться чуть‑чуть медленнее левой, — вспоминает Ольга Викторовна пережитое.
— Неврологи сказали, что нам еще «повезло», но нам и этого хватило. Сегодня многое делается для реабилитации детей с ДЦП, а тогда не было ни специализированных центров, ни программ реабилитации.
Я сама научилась делать массаж, уколы….
Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.
«Спасибо мужу за то, что хоть квартиру нам оставил», — не держит зла Ольга Викторовна.
Сегодня она счастлива тем, что ее сын с ДЦП не потерялся в этой жизни и не озлобился на людей — когда мальчишкой слышал обидное хихиканье ровесников за спиной и ловил на себе презрительные взгляды девочек-подростков, и потом, когда работодатели, чтобы отказать в устройстве на работу, выдумывали разные причины, чтобы не озвучивать настоящую — «инвалид нам не нужен».
Мама меня не жалела
Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.
Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.
— Мама меня никогда не жалела. Ну, может быть, в душе, а мне не показывала, — поделился благовещенец. — Любимая фраза ее была: «Ты можешь это сделать сам». Я порой плакал от боли в ногах, а она заставляла меня идти пешком. Она отправляла меня на физкультуру, хотя можно было получить освобождение.
Эти уроки были для меня настоящим испытанием. А однажды, сам уже не помню когда, я обнаружил, что отжимаюсь от пола по двадцать раз и могу кувыркаться через голову. И, главное, «физра» стала мне нравиться. Сейчас, с высота прожитых лет, я понял: мама делала правильно, разрешая мне все «с запасом».
Шаги реабилитации
ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.
— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям.
И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет.
[attention type=red][attention type=green][/attention][/attention]
Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.
К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.
Дцп стало ударом
— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова.
— Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление.
Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.
Когда в годик малышку повезли в Российскую детскую клиническую больницу в Москву, там Есении плюсом поставили еще и диагноз «эпилепсия». Но своевременная реабилитация дала эффект: в течение трех месяцев девочка села и поползла по‑пластунски, а еще через три месяца, после второй поездки в Москву, стала ползать на четвереньках и встала в кроватке.
После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Иван Сергеев
Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.
— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге.
И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается.
Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.
Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.
С больным ребенком тяжело неделю ехать поездом
По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.
— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей.
С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают.
Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.
Этот болевой вопрос представители общественной организации «Источник» поднимали и на открытом Форуме прокуратуры Амурской области по вопросам обеспечения прав граждан в сфере здравоохранения. И ответ их не обрадовал.
[attention type=green][attention type=yellow][/attention][/attention]
К сожалению, возможности предоставления компенсации за самостоятельно приобретенный авиабилет для проезда к месту лечения в федеральном законодательстве пока не предусмотрено. «Что касается оперативного предоставления авиабилетов, здесь все зависит от заключенного контракта.
Иногда бывает, что в течение двух дней требуется вылет, а у нас еще контракт не заключен, мы только получили лимиты финансирования. Тут мы ничего сделать не можем», — констатирует и. о. Амурского регионального фонда социального страхования Наталья Хрущева.
Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом.
Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен.
Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка.
И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.
«Я не умею ходить, но я летаю!»: впервые в Приамурье школьница с ДЦП прыгнула с парашютом20.06.2019, 16:07Дед Мороз в Благовещенске прокатил на мотоцикле особенных детей28.12.2017, 11:01Президентский грант помог организовать в Приамурье курсы аквареабилитации для детей30.11.2017, 15:19Три непростые истории: амурские сироты-колясочницы покоряют Москву28.11.2017, 08:00В Приамурье откроют школу для родителей детей с ДЦП04.06.2017, 14:00В благовещенском центре «Доброта» сделали необычную игрушку для больных детей16.09.2015, 08:58Любители мотоциклов устроят праздник для амурских детей-инвалидов02.07.2015, 13:14Пятилетней Ксюше из Белогорска нужны деньги на лечение в Харбине16.05.2015, 09:14Амурчане помогли купить слуховой аппарат годовалому Савелию23.10.2014, 12:59Проблемы инклюзивного образования региона обсудят в Белогорске21.10.2014, 15:02
Источник: //ampravda.ru/2017/12/19/079108.html
Как определить что у ребенка ДЦП?
Как понять, что у ребенка детский церебральный паралич? Можно ли это определить самостоятельно после рождения? На эти вопросы мы и постараемся ответить.
Сразу же после рождения поставить диагноз весьма трудно. Обычно понять, здоров ли ребенок или нет, можно лишь спустя некоторое время, наблюдая за развитием ребенка. Обычно ребенок развивается следующим образом.
Календарь развития ребёнка
- 1 месяц. Лежа на животе, ребенок пытается приподнимать голову или даже удерживает её поднятой несколько секунд.
- 2 месяца. Ребёнок поднимает голову и грудь, лёжа на животе.
- 3 месяца. Малыш пытается достать понравившийся ему предмет (но часто промахивается). При попытке потянуть за руки приподнимает голову.
- 4 месяца. Лежа на животе опирается на руки под прямым углом, тянется за различными предметами. Поворачивается на бочок. При потягивании за руки сгибает их в локтях, подтягивается.
- 5-6 месяцев. Поворачивается со спины на живот и обратно . При потягивании за руки присаживается. Берет игрушку из рук мамы
- 7 месяцев. Ребёнок может сидеть без поддержки, ползать на четвереньках.
- 8 месяцев. Малыш садится без посторонней помощи.
- 9 месяцев. Встает на ноги, держась за опору, переступает вдоль неё.
- 10 месяцев. Ребёнок быстро ползает на четвереньках, ходит с поддержкой за две руки.
- 11 месяцев. Малыш стоит без поддержки.
- 12 месяцев. Ребёнок ходит, держась одной рукой, пробует ходить самостоятельно.
К слову, лучше периодически наблюдаться у врача, чтобы на более ранней стадии выявить то или иное заболевание и предпринять меры. Обычно у детей, которых коснулся ДЦП, можно увидеть следующие признаки.
Признаки ДЦП у детей до 6 месяцев
В 3-6 месяцев проявления заболевания становятся более заметными, чем при рождении и уже можно определить наличие патологического процесса. Конечно, нужно знать особенности развития детей в этот период, чтобы не перепутать возможную патологию с естественным развитием ребенка.
Обычно до 6 месяцев обычно исчезают базовые безусловные рефлексы. Например, ребенок перестает наклонять голову и открывать рот при нажатии на ладонь. Если он продолжает это делать, то лучше насторожиться.
Проверить наличие болезни можно, ориентируясь и на рефлекс автоматической ходьбы. Он представляет собой имитацию движения ног при поднятии за подмышки. В три-шесть месяцев считаются патологией такие нюансы:
- Судороги, проявляющиеся в виде странных произвольных движений;
- Отсталость в развитии, которая проявляется в том, что малыш начинает ходить значительно позже положенного срока;
- Использование преимущественно одной руки. Происходит это из-за повышенного тонуса или пареза мышечной ткани другой конечности. Из-за этого движения кажутся крайне неуклюжими;
- Повышенный тонус или слабость в мышцах;
- Косоглазие;
- Неумение самостоятельно сидеть в 6-7 месяцев;
- Рефлекторный поворот головы при попытке положить что-то в рот.
Ближе к году ребенок с ДЦП может плохо ходить (или не ходить вообще), мало говорить или вовсе не произносить ничего кроме бессвязных звуков. Это уже повод обратиться к врачам для скорейшего начала лечения.
Признаки ДЦП у детей до 12 месяцев
Не всегда ДЦП можно выявить к 6 месяцам, ведь помимо повреждения головного мозга, полученного вследствие травмы головы, в группу риска входят недоношенные дети и малыши, рожденные с маленьким весом.
Иногда детский церебральный паралич появляется из-за осложнений во время родов или генетической предрасположенностью. Первые признаки могут появиться к 10-12 месяцам.
Для возрастной категории до 10 месяцев первые признаки ДЦП у ребенка будут такими:
- У грудничка появляются проблемы во время приема пищи. Ему становится трудно глотать;
- В 1-3 месяца ухудшается реакция на свет;
- Иногда родители замечают, как их малыш лежит в явно некомфортной позе;
- У младенцев детский церебральный паралич проявляется в повышенном тонусе мышц. Родителям с трудом удается развернуть ножки или повернуть головку ребенка;
- В 4 месяца у ребенка слабеет восприятие звука. Если рядом с ним пошуметь он не повернет голову;
- ДЦП у детей в раннем возрасте может проявляться в виде периодически повторяющегося кивания головы. Иногда он при этом застывает в одной позе и не двигается по несколько минут;
- При попытке перевернуть грудничка на живот, он начинает капризничать и плакать.
Лечение может назначить лишь врач. Не нужно заниматься самолечением, следует проконсультироваться с врачами, определить степень повреждения мозга. Первым делом следует обследовать малыша.
Со временем симптомы будут усугубляться, может появиться слабость в мышцах, отставание мышечного развития.
Бывает, что малыши с ДЦП немного отстают в умственном и физическом развитии от своих сверстников, правда не нужно путать отставание в развитии с какой-либо патологией.
Даже если подтвердится, что у Вашего ребенка ДЦП, то помните — это не приговор. ДЦП излечим и это факт. На нашем сайте собрано множество историй людей, доказавших, что ДЦП не преграда для достижения целей, для полноценной жизни.
Источник: //dcp-ne-prigovor.ru/o-dcp/kak-opredelit-chto-u-rebenka-dcp/
Какие симптомы у детского церебрального паралича
ДЦП это не всегда то что видно с первого взгляда, симптомы могут проявится очень не скоро после рождения. Некоторые виды ДЦП, особенно тяжелые заметны с самого рождения, другие обнаружить непросто.
Для того чтобы понять какой тип ДЦП у ребенка могут понадобится месяцы наблюдений. Например, Спастический церебральный паралич можно не замечать несколько месяцев после рождения.
Каждый случай церебрального паралича имеет свои уникальные симптомы, которые затрудняют постановку точного диагноза. Так же то, что каждый ребенок развивается со своим уникальным темпом, затрудняет определение диагноза и его постановку. История болезни, клинические наблюдения и определенные симптомы важны для точной постановки диагноза.
Как развивается детский церебральный паралич
Чем раньше начать лечение, тем лучших результатов можно будет достичь. Поэтому требуется совместный труд родителей, врачей и разнообразных специалистов необходима для лечения. Церебральный паралич не прогрессирующее заболевание, поэтому со временем хуже не станет, но если ничего не делать, то и лучше не станет.
Несмотря на то, что само по себе заболевание не прогрессирующее, его симптомы могут меняться со временем. Это происходит из-за сложного взаимодействия между неврологическими и физическими последствиями ДЦП.
Ранние признаки ДЦП чаще всего проявляют себя в трудностях с физическим развитием. Однако могут проявить себя и в других областях. Обычно классифицируют четыре области, в которых необходимо следить за прогрессом ребенка, особенно когда есть подозрения в ДЦП.
1. Физическая
2. Когнитивная
3. Социальная
4. Эмоциональная
[attention type=yellow][attention type=yellow]Дети, у которых замечены проблемы с физическим развитием должны быть на особом контроле у педиатра и других специалистов. Чаще всего такие задержки потом нагоняются рывком в развитии у ребенка, но все же это один из возможных признаком и отбрасывать его нельзя.[/attention][/attention]
Переворачивание, сидение, стояние и хождение это те маркеры, по которым врачи оценивают в норме ли ребенок. В случае церебрального паралича сравнение помогает определить наличие и тяжесть проблем. Сами по себе задержки в физическом развитии не означают наличие церебрального паралича, но должно быть очень серьезно принято во внимание.
Нормальное развитие ребенка
Родители это те люди, которые первыми должны заметить отклонения в развитии ребенка. Методичка ниже поможет вам определиться с базовыми нормами в развитии детей по месяцам. Сравните эти пункты с развитием вашего малыша.
Возрастом 1-3 месяца.
· Улыбается, сначала сама по себе, а позже и в ответ на действия окружающих.
· Поднимает голову и грудь когда лежит на животе.
· Открывает и закрывает ладонь.
· Тянет руки ко рту.
· Начинает хватать.
· Следит за объектами глазами.
· Пытается ухватить качающиеся игрушки.
Возрастом 3-6 месяцев.
· Смеется.
· Начинает держать головку.
· Сидит с поддержкой взрослых.
· Хватает за волосы и все что попадется под руку.
· Манипулирует предметами в руках.
· Лепечет.
Возрастом 6-9 месяцев.
· Ползает любым способом.
· Сидит без поддержки.
· Откликается на знакомые звуки и слова.
· Говорит слова – папа, мама.
· Встает.
· Хлопает в ладоши.
Возрастом 9-12 месяцев.
· Хватает вещи большим и указательным пальцем.
· Начинает, есть сама.
· Ходит, опираясь на фурнитуру.
· Говорит небольшие предложения.
· Соотносит папа и мама с конкретными людьми.
· Указывает пальцем на то, что хочет.
· Повторяет за родителями.
· Начинает ходить.
Возрастом 12-18 месяцев
· Ходить самостоятельно
· Исследует.
· Играет самостоятельно.
· Имеет словарь в 4-10 слов.
· Требует внимания.
· Выполняет простые указания.
· Залезает на мебель.
Возрастом старше 18 месяцев
· Играет с другими людьми.
· Говорит предложениями.
· Играет в продолжительные игры, с мячиком или машинками.
· Бегает.
· Выражает гнев.
· Забирается по лестницам.
Очевидные признаки церебрального паралича у ребенка
Этапы развития дают родителем некую линейку, по которой можно сверять прогресс собственного ребенка. Эта этапы основаны на усредненном показателе здоровых детей.
В дополнение к отставанию в развитии дети с ДЦП могут иметь следующие специфические симптомы.
Дети младше шести месяцев у детей могут следующие признаки, которые могут свидетельствовать о ДПЦ.
· Ребенок кажется напряженным, жестким ( повышенный мышечный тонус, гипертонус).
· Ребенок кажется пассивным, обмякшим, расслабленным (пониженный мышечный тонус, гипотонус).
· Когда ребенка держат, он вытягивается и извивается, как будто отталкивает вас.
· Шея отклоняется назад, когда ребенка берут из положения лежа.
· Ноги ребенка становятся напряженными или перекрещиваются, когда его поднимают.
После шести месяцев
· Ребенок не переворачивает в какую-либо сторону.
· Когда ребенок тянется за чем-то, он использует только одну руку, вторая остается убранной со сжатым кулаком.
· Ребенку трудно свести руки.
· Трудно попасть рукой в рот.
В дополнение к выше сказанному дети у которых церебральный паралич могут иметь слабые рефлексы и осанку, проблемы едой и глотанием, заметным предпочтением одной стороны тела.
Симптомы зависят от того насколько тяжелым является заболевание. Следующие симптомы тоже могут быть признаки ДЦП.
· Плохое визуальное внимание, быстрая потеря интереса к визуальным раздражителям.
· Слишком большая податливость.
· Частая рвота.
· Трясущиеся мышцы ног и рук.
· Трудно поднимать грудь и голову лежа на животике.
· Поздно начинает ползать.
· Трудно стоять без поддержки
· Сильные рефлексы.
· Клонус – быстрые и ритмические движения, которые обусловлены толчкообразным сокращением отдельной мышцы или группы мышц.
· Странное поведение рта – кусает и не отпускает, гримасничает, слишком чувствительный рот.
Постуральные реакции и примитивные рефлексы – моторные реакции тела на пассивное изменение его положения. Тоже могут пролить свет на диагноз.
· Установочные реакции – совокупность рефлексов, обеспечивающих животному принятие и сохранение нормального положения тела в пространстве.
· Вестибулярные реакции – реакции организма, возникающие в ответ на адекватные (инерционно-гравитационные силы) и не адекватные (температура, электрический ток) раздражения вестибулярного анализатора.
· Защитные реакции – в ответ на возможное падение.
Проблемы с коммуникацией и хождением к 18 месяцам, вместе с редкими улыбками и редким указыванием на предметы, очень серьёзные признаки ДЦП.
Если ребенок развивается медленно
В случае проблем при рождении, родовых травм ребенка тщательное контролируют на предмет ДЦП. Для подтверждения диагноза ДЦП используется МРТ. Родители детей с осложнениями должны вести журнал достижений ребенка.
Помните, что каждые ребенок развивается индивидуально. Но когда совпадает и задержка в развитии и срабатывает родительская интуиция, то необходимо обратить пристальное внимание врача на ребенка.
НаосновематериаловCerebral Palsy Group 13506 Summerport Village Pkwy
Windermere, FL 34786407-501-5056
Источник: //zen.yandex.ru/media/id/5ad99cb28c8be37963fdd138/5b34edc160ddd700a96094b0
Дцп бывает, если неправильно приняли роды? а интеллект страдает? вылечить можно? важные вопросы о церебральном параличе — meduza
Это детский церебральный паралич. Так называют целую группу нарушений, при которых человеку становится сложно контролировать движения и удерживать позу.
Это происходит из-за повреждения мозга, которое никуда не может исчезнуть, но вместе с тем и не прогрессирует.
Часто бывает, что еще нарушается чувствительность, возможность общаться, случаются судорожные приступы и возникают костно-мышечные проблемы.
Почему говорят «детский церебральный паралич»? У взрослых его не бывает?
В России действительно распространен этот термин, и церебральный паралич всегда проявляется уже в детстве, но во всем мире говорят просто — «церебральный паралич». «Это дань традиции, — пишет в ответ на вопрос „Медузы“ физический терапевт, директор АНО „Физическая реабилитация“ Екатерина Клочкова.
— Церебральным параличом занимались детские неврологи, которые хотели как-то отграничить состояние от параличей у взрослых, а вопрос о соответствии международной терминологии в СССР не стоял. Термин устоялся.
Мы потихоньку стараемся переучивать, пишем и говорим, где можем, „церебральный паралич“, но процесс трудный».
Правда, что к церебральному параличу могут привести неправильно принятые роды?
Такое происходит реже, чем принято думать. Чаще всего нарушения возникают еще в период беременности, но бывает, действительно, это случается во время родов или в первые годы жизни человека.
Есть популярное мнение, что едва ли не главная причина церебрального паралича — кислородное голодание ребенка, которое иногда возникает при родах; на самом деле, с этим связан только 1% всех случаев церебрального паралича.
Как правило, церебральный паралич возникает не по одной, а сразу по нескольким причинам. Многие дети с церебральным параличом — это дети, родившиеся раньше 36 недель и/или весившие меньше 2500 граммов. У них выше риск развития состояний, которые повреждают мозг: например, кровоизлияния.
Во время беременности может случиться внутриутробная инфекция, произойти задержка развития плода или какие-то серьезные нарушения в работе плаценты — и бывает, что это приводит к церебральному параличу.
После родов к его возникновению может привести менингит, падение с высоты или ситуация, когда ребенок захлебнулся и долго находился без кислорода — словом, есть немало причин и факторов риска.
Люди с церебральным параличом чем-то отличаются от остальных по умственным способностям?
Да — в половине случаев, но степень когнитивных нарушений может быть очень разной.
Беда еще в том, что окружающим бывает сложно оценить способности человека с церебральным параличом: человек может очень плохо контролировать свое тело, не говорить или говорить очень невнятно, и люди делают по этим признакам поспешные заключения о его уме.
Чтобы преодолеть эту преграду, человеку с церебральным параличом нужны альтернативные средства коммуникации.
Для общения используют разные устройства: от компьютеров, синтезирующих речь (все видели такой у Стивена Хокинга), до напечатанных на бумаге и заламинированных карточек с рисунками. «Все дети могут учиться и развиваться, вне зависимости от вида и тяжести церебрального паралича, а задача взрослых — помочь им в этом», — говорит детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня.
В каком возрасте можно понять, что у ребенка церебральный паралич?
По словам Екатерины Клочковой, в первые дни жизни можно диагностировать повреждение мозга, но говорить о церебральном параличе и о его конкретной форме нельзя. Дело в том, что церебральный паралич — это патология развивающегося мозга, и должно пройти время, чтобы стало понятно, будет ли у конкретного ребенка с поврежденным мозгом церебральный паралич или мозгу удалось справиться.
Обычно ясность появляется в первые два года.
Тогда, помимо прочих симптомов, становится очевидна задержка двигательного развития: ребенок не переворачивается, не садится, не ходит, несмотря на то, что «пришло время», или делает это с большой задержкой.
[attention type=red][attention type=red]В таком случае врач может дать направление на магнитно-резонансную томографию — как правило, это происходит, когда ребенку исполняется два года. Иногда диагноз нельзя поставить и до пяти лет.[/attention][/attention]
В России часто находят церебральный паралич там, где его нет, путая его с другим заболеванием или вариантом нормы.
От церебрального паралича можно как-то защититься?
Грамотное наблюдение беременности — уже хорошая помощь. Если роды преждевременные, единственное средство, которое доказанно снижает риск развития церебрального паралича — сульфат магния. Если во время родов случилось кислородное голодание, врачи понижают температуру тела ребенка в первые 72 часа до 33–35 ℃.
Это делается очень осторожно и с применением специальных устройств (например, технологичных одеял). Пакетами со льдом пользуются только в развивающихся странах: это небезопасно и не так надежно. Грамотный интенсивный уход после тоже важен.
К сожалению, в России в этих случаях часто применяют и , хотя их безопасность и эффективность не доказана.
Церебральный паралич лечится?
Строго говоря, это необратимое повреждение мозга, но это не означает, что ничего нельзя сделать. Нужно стремиться к тому, чтобы человек был настолько самостоятельным, насколько возможно. Это называется абилитация. Еще говорят .
Для начала специалист определяет состояние ребенка по определенным шкалам. В частности по Классификации больших моторных функций (GMFCS). Если коротко, она показывает, насколько человек контролирует свое тело.
I уровень — ребенок сможет ходить без ограничений, V уровень — он сможет передвигаться в инвалидном кресле, но не управлять им. Оценить состояние ребенка очень важно, чтобы понять, какого прогресса можно ждать, какие ставить цели и с помощью каких инструментов их добиваться.
Если у ребенка V или даже III уровень, он не сможет ходить сам без опоры на хоть сколько-нибудь длительные расстояния, даже если будет заниматься много часов каждый день.
«Иногда я вижу родителей, которые полностью отдают себя своему ребенку и хотят заниматься дольше, чем я рекомендую, — говорит физиотерапевт, профессор Университета Нью-Мексико Мэрибет Баркоси. — Это не очень хорошо, особенно если в семье есть другие дети».
Говорят, люди с тяжелой формой церебрального паралича иногда начинают ходить. Это правда?
Нет. По мнению Екатерины Клочковой, такие истории возникают по нескольким причинам. По ее словам, дело в том, что поначалу нарушения могут казаться тяжелыми, и врачу «проще сказать, что все будет плохо, подготовить к худшему, а потом „ура-ура! мы же лечили, вот и помогло“».
Бывает и так, что, казалось бы, тяжелая форма течения на самом деле ни о чем не говорит. Например, даже при уровне II GMFCS ребенок не ходит до четырех лет, и это нормально.
[attention type=green][attention type=green]Кроме того, эту шкалу утвердили только 20 лет назад, а до России она дошла еще позже, то есть люди, которые родились раньше 2000-х, в принципе не могли получить точный прогноз. Поэтому говорить о том, что они с помощью определенных методов «перескочили» на другой уровень, нельзя.[/attention][/attention]
И, наконец, в тяжелой ситуации нормально хотеть чуда, поэтому подобные истории очень активно распространяются вне зависимости от их правдивости.
Эту тему много обсуждали из-за фильма «Временные трудности». Герой фильма не может передвигаться без поддержки, но со временем справляется со всеми признаками церебрального паралича. Специалисты еще до выхода фильма подозревали, что эта история вымышлена — так и оказалось.
Бывает и так, что причина двигательных нарушений — в генетических и нарушениях. Особенно это вероятно, если не было никаких факторов риска или симптомы нельзя назвать типичными.
Иногда выясняется, что эти нарушения не имеют отношения к церебральному параличу и на проявления болезни можно повлиять с помощью диеты или лекарств. Бывает, что установленные генетические причины глобально не меняют ситуацию.
«У нас в практике каждый год таких детей несколько, — пишет Екатерина Клочкова. — Мы отправляем [ребенка] к внимательному генетику и получаем какую-то комбинацию генных нарушений.
Здорово, если такие нарушения уже описаны, и родители, и мы можем на что-то ориентироваться (ожидать каких-то особенностей развития, знать прогноз), но чаще всего прогноз остается неясным — такие нарушения очень-очень редкие и собрать статистику не удается».
Есть масса всяких методов, лекарств, которые вроде как помогают при церебральном параличе — что реально работает?
У человека с церебральным параличом могут быть не только проблемы с контролем над движениями, но и эпилепсия, ухудшение слуха, боли и множество других заболеваний и состояний. Со всем этим должны работать профильные специалисты. Что касается именно управления своим телом, то здесь нужно следовать нескольким принципам.
1. Самые эффективные методы — это такие, когда ребенок сам что-то делает и у этого чего-то есть цель. Другими словами, не пассивные движения и не движение ради движения. И, например, пассивный массаж, популярная Бобат-терапия (в англоязычной литературе это neurodevelopmental therapy), тейпирование не доказали свою эффективность.
2. Занятия не должны ограничиваться специальным учреждением. «Если час в день со специалистом, а потом все равно как перемещаем, сажаем, все равно как играет, то ничего хорошего не будет, — пишет Екатерина Клочкова. — Это не значит, что вся жизнь — это упражнения. Это значит, что мы, взрослые, то есть люди без инвалидности, окружающие ребенка, делаем среду вокруг него развивающей».
[attention type=yellow][attention type=yellow]3. В помощи должна участвовать целая команда специалистов. «Физический терапевт в первую очередь фокусируется на двигательных навыках, равновесии, координации, развитии, как ребенок двигается, как ему стоять или сидеть, — объясняет Мэрибет Баркоси. — Эрготерапия — про то, как ребенок проводит время.[/attention][/attention]
Для многих детей это игра, одевание, возможность взять еду и положить ее в рот. Не съесть: все, что происходит во рту, — это дело логопеда. Эрготерапия — это тем не менее довольно широкое понятие. Оно, например, включает помощь ребенку писа́ть, подготовиться к школе, научиться планировать. То есть это больше про руки и познание.
Физическая терапия — больше про тело, про большие движения тела».
4. Подход должен быть, что называется, семейно-ориентированным, то есть специалисты должны исходить из потребностей семьи и самого ребенка.
«Может быть, ребенок еще не передвигается самостоятельно, но маме нормально, — объясняет в выступлении на IV форуме „Каждый ребенок достоин семьи“ клинический психолог АНО „Физическая реабилитация“ Ирма Джаошвили.
— Но то, что он не говорит, ее очень сильно волнует, потому что ей никак его не понять. И это будет главная вещь. У родителей есть уникальная возможность: они сами выбирают, мы не навязываем им цели, но, конечно, можем помочь [выбрать]».
Каково это — жить с церебральным параличом в России?
Это может быть тяжело, и в первую очередь из-за того, что грамотную помощь сложно получить. «Пока все зависит от случая, — говорит Святослав Довбня. — Частная инициатива, продвинутые специалисты озаботились тем, чтобы каким-то образом внедрить новые знания. Таких людей очень много.
Но вся система целиком построена безотносительно потребностей детей с нарушениями. На сегодняшний день в России непонятно, к кому идти, если у вас есть такой ребенок. В странах, где используют доказательные подходы, логопед будет заниматься глотанием и жеванием.
Эрготерапевт будет заниматься тем, как лучше использовать руки во время кормления, какое адаптивное кресло использовать, как сделать адаптивную ложку. У вас будет педиатр, который подумает, не надо ли ребенку поставить гастростому, чтобы основной объем пищи шел через нее, и при этом параллельно учить ребенка есть.
В нашей ситуации, скорее всего, скажут: „Мамочка, идите и накормите“, потому что это не является зоной ответственности ни одного специалиста».
Опрошенные «Медузой» эксперты , что в целом современный подход практикуют следующие компании: АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург), центр реабилитации «Апрель» (Москва), Центр реабилитации и абилитации детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями «Милосердие» (Москва), государственный реабилитационный центр «Надежда» (Тюмень), Центр детской психоневрологии (Тула), АНОО «Солнечный круг» (Тольятти) и центр реабилитации «Три сестры» (Московская область).
Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает людям с церебральным параличом (до 25 лет) только в тех случаях, если есть дополнительные тяжелые нарушения. Благотворительная программа «Уверенное начало» (Москва) помогает детям до трех лет. Также за помощью можно обратиться в фонды «Обнаженные сердца» и «Галчонок».
Дарья Саркисян
Особая благодарность за помощь в подготовке материала фонду «Обнаженные сердца» и физическому терапевту Екатерине Клочковой.
Источник: //meduza.io/feature/2018/11/12/dtsp-byvaet-esli-nepravilno-prinyali-rody-a-intellekt-stradaet-vylechit-mozhno
«Инвалид нам не нужен»: откровения родителей, у которых растут дети с ДЦП
Диагноз перевернул жизнь
Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой.
Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить.
Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.
— Диагноз перевернул всю нашу жизнь. После наложения щипцов у ребенка были зажаты двигательные центры. В результате правая сторона тела стала развиваться чуть‑чуть медленнее левой, — вспоминает Ольга Викторовна пережитое.
— Неврологи сказали, что нам еще «повезло», но нам и этого хватило. Сегодня многое делается для реабилитации детей с ДЦП, а тогда не было ни специализированных центров, ни программ реабилитации.
Я сама научилась делать массаж, уколы….
Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.
«Спасибо мужу за то, что хоть квартиру нам оставил», — не держит зла Ольга Викторовна.
Сегодня она счастлива тем, что ее сын с ДЦП не потерялся в этой жизни и не озлобился на людей — когда мальчишкой слышал обидное хихиканье ровесников за спиной и ловил на себе презрительные взгляды девочек-подростков, и потом, когда работодатели, чтобы отказать в устройстве на работу, выдумывали разные причины, чтобы не озвучивать настоящую — «инвалид нам не нужен».
Мама меня не жалела
Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.
Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.
— Мама меня никогда не жалела. Ну, может быть, в душе, а мне не показывала, — поделился благовещенец. — Любимая фраза ее была: «Ты можешь это сделать сам». Я порой плакал от боли в ногах, а она заставляла меня идти пешком. Она отправляла меня на физкультуру, хотя можно было получить освобождение.
Эти уроки были для меня настоящим испытанием. А однажды, сам уже не помню когда, я обнаружил, что отжимаюсь от пола по двадцать раз и могу кувыркаться через голову. И, главное, «физра» стала мне нравиться. Сейчас, с высота прожитых лет, я понял: мама делала правильно, разрешая мне все «с запасом».
Шаги реабилитации
ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.
— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям.
И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет.
[attention type=red][attention type=green][/attention][/attention]
Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.
К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.
Дцп стало ударом
— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова.
— Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление.
Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.
Когда в годик малышку повезли в Российскую детскую клиническую больницу в Москву, там Есении плюсом поставили еще и диагноз «эпилепсия». Но своевременная реабилитация дала эффект: в течение трех месяцев девочка села и поползла по‑пластунски, а еще через три месяца, после второй поездки в Москву, стала ползать на четвереньках и встала в кроватке.
После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Иван Сергеев
Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.
— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге.
И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается.
Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.
Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.
С больным ребенком тяжело неделю ехать поездом
По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.
— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей.
С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают.
Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.
Этот болевой вопрос представители общественной организации «Источник» поднимали и на открытом Форуме прокуратуры Амурской области по вопросам обеспечения прав граждан в сфере здравоохранения. И ответ их не обрадовал.
[attention type=green][attention type=yellow][/attention][/attention]
К сожалению, возможности предоставления компенсации за самостоятельно приобретенный авиабилет для проезда к месту лечения в федеральном законодательстве пока не предусмотрено. «Что касается оперативного предоставления авиабилетов, здесь все зависит от заключенного контракта.
Иногда бывает, что в течение двух дней требуется вылет, а у нас еще контракт не заключен, мы только получили лимиты финансирования. Тут мы ничего сделать не можем», — констатирует и. о. Амурского регионального фонда социального страхования Наталья Хрущева.
Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом.
Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен.
Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка.
И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.
«Я не умею ходить, но я летаю!»: впервые в Приамурье школьница с ДЦП прыгнула с парашютом20.06.2019, 16:07Дед Мороз в Благовещенске прокатил на мотоцикле особенных детей28.12.2017, 11:01Президентский грант помог организовать в Приамурье курсы аквареабилитации для детей30.11.2017, 15:19Три непростые истории: амурские сироты-колясочницы покоряют Москву28.11.2017, 08:00В Приамурье откроют школу для родителей детей с ДЦП04.06.2017, 14:00В благовещенском центре «Доброта» сделали необычную игрушку для больных детей16.09.2015, 08:58Любители мотоциклов устроят праздник для амурских детей-инвалидов02.07.2015, 13:14Пятилетней Ксюше из Белогорска нужны деньги на лечение в Харбине16.05.2015, 09:14Амурчане помогли купить слуховой аппарат годовалому Савелию23.10.2014, 12:59Проблемы инклюзивного образования региона обсудят в Белогорске21.10.2014, 15:02
Источник: //ampravda.ru/2017/12/19/079108.html
Источник: //ru.momkidzone.com/cerebral-palsy-babies-children
