Беременность на инвалидной коляске

Как живут Любовь в инвалидной коляске, муж и четверо детей

Любовь Мохор из городского поселка Телеханы (Брестская область, Беларусь) с девяти лет передвигается с помощью коляски. А еще она мама четверых детей, ради которых даже на время оставила любимые бальные танцы, где уже стала серебряным призером первенства страны.  

Нечаянный выстрел старшего брата из самодельного ружья разделил детство Любы на две части: до травмы и после. “До” она помнит плохо, слишком уж отличающимся было это “после”, с долгими лежаниями в больнице, с операциями.

Потом – новая жизнь, когда передвигаться можно только на коляске и уже не взобраться с легкостью на горку. Не покататься на качелях. Но Люба не хотела быть «особенной», не хотела отставать от сверстников.

Хотя мама пыталась оградить девочку от сложностей – единственную дочку среди четверых детей, Люба стремилась ей всячески помогать.

Ухаживала за младшим братом, а тут еще соседи, видя, что она – девочка ответственная, и дома, на домашнем обучении, то и дело приводили своих детей, чтобы Люба за ними приглядела.

Но в детстве все было гораздо проще.

Любовь

На выпускной в школу, к которой Любовь была прикреплена, она не пошла: о безбарьерной среде тогда не было и речи, и подняться на второй этаж, где проходило празднество, она не могла. Дело ограничилось только вручением аттестата.

После школы Любовь поступила в Барановичский государственный университет, но учиться не получилось: тогда заболела мама и нужно было помогать. Девушка стала, пройдя трехмесячные курсы, работать обувщиком в доме быта. Ездить на работу приходилось на автобусе за 12 км от дома. В автобус поднималась самостоятельно, а коляску помогали внести.

Любовь и Константин

– Бывает, ловила жалостливые взгляды. Даже если все тебя знают и в курсе, когда была травма, все равно смотрят так, как будто впервые видят тебя. Но я привыкла. Раньше и отворачивалась, иногда демонстративно, от нетактичных взглядов, и норовила не смотреть, а теперь просто не обращаю внимания.

Потом было знакомство с будущим мужем: Константин тогда работал трактористом. Он тоже порой не мог отвести взгляда от невесты, но жалости в нем точно не было. Восхищение, любование – это другое дело.

Любовь ждала Константина из армии, два года, потом была свадьба. Родители Константина не очень обрадовались тому, что невеста сына передвигается на коляске. Но Константин твердо сказал:

– Хотите – приходите на свадьбу, мы будем рады. Если нет – нет. Я взрослый и независимый человек и сам строю свою жизнь.

Какая-то комиссия будет решать, рожать мне или нет?!

О том, что семья будет большая, супруги решили сразу, еще до свадьбы.

Первые месяцы после свадьбы, время притирок, совпали с началом беременности.

– Эмоциональная нестабильность, и я капризничала, обижалась безо всякого повода, мы ссорились буквально на пустом месте, из-за ничего, но – недолго. Вскоре этот период прошел.

Тем более эмоциональные силы нужны были супругам для другого – доказать медикам, что Любовь может рожать своего ребенка.

– Какой-то анализ показал, что у меня, возможно, токсоплазмоз. Врачи говорили, что надо сделать аборт, ребенок родится больным. Аборт для нас неприемлем. “Какой ни родится, – это будет наш ребенок”, – сказал муж.

– Первый раз для меня это шок был, как это, какая-то комиссия станет решать за меня, можно мне рожать или нельзя? Если я не могу ходить – это не значит, что не в состоянии отвечать за себя и за своих детей, – возмущается Любовь, которая ни на какие комиссии в итоге не ездила, а писала отказы.

Всех четырех детей Любовь ездила рожать в Минск, там на мать на коляске смотрят куда более вменяемо и не намекают, что надо было бы беременность прервать. В отличие от районной больницы, где уже после первых родов намекнули, как говорит Любовь, что неплохо бы перевязать трубы, чтобы детей больше не было.

Все дети – долгожданные у супругов, так что споров по поводу того, кто встает к младенцу, никогда не было. Если ребенок капризничал, вставали по очереди, чтобы у каждого была возможность отдохнуть.

Разница между старшими – год и четыре, и, отправляясь в роддом, Любовь переживала: как муж справится без нее с малышом, который к тому же тоскует по маме? Константин успокаивал: «Да ты можешь хоть за границу ехать, все будет хорошо».

Любовь с семьей. sb.by

Сейчас официально заботится о жене, инвалиде 1-й группы, за это ему начисляются средства, трудовой стаж. По местным законам он больше нигде работать не может и даже подрабатывать, хотя Константин – мастер на все руки, может делать мебель и всегда поможет, если кому-то из друзей требуется помощь.

С детьми гуляют или все вместе, или по очереди, если в доме младенец – Любовь берет в люльке на руки. Правда, спускаться со второго этажа не так просто, Любовь спускается самостоятельно, постепенно, на ногах, а муж приносит коляску и ребенка. Сейчас помочь спустить коляску может и старший ребенок.

Но скоро семья должна переехать в свою квартиру на первом этаже в современном доме, где с доступной средой все в порядке, так что проблем с выходом не будет совсем.

Дети – серединка моего сердечка, а когда уезжает муж – как будто кусочка души не хватает

Старший сын Константина и Любови ходит в школу – перешел во второй класс, старшая дочка – в детский садик.

– Дети, которые ходят с нашими в сад и школу, обычно не задают вопросов, почему я на коляске. Только один раз Влад рассказал, что какой-то мальчик поинтересовался и сын ответил ему, что у мамы болят ноги.

На самом деле я не вижу здесь никакой проблемы, хотя все-таки надеюсь, что родители воспитывают своих детей правильно. С другой стороны – собственные дети будут стесняться родителя в инвалидном кресле только в случае, если тот сам стесняется своего положения. Если же родитель уверен в себе, то эта уверенность передается и ребенку.

Любовь с семьей. sb.by

На собрание в школу и садик супруги ходят чаще всего по очереди – кому-то нужно остаться с малышами.

Константин хорошо готовит и делает это с удовольствием, вся готовка в основном на нем. Кроме завтраков – чаще их делает Любовь. Его задача утром, во время учебного года – поднять детей, помочь им одеться в приготовленное с вечера и отвести в садик и школу.

Другие домашние ежедневные хлопоты – убраться, постирать, погладить – в основном на Любови.

– Как-то Костя решил загрузить машину и белье не рассортировал, так цветное постиралось со светлым, что-то полиняло, и теперь я ему в этом не доверяю, – смеется Любовь.

Вадим Замировский / TUT.BY
Читать полностью: //news.tut.by/society/592328.html

В гости или еще куда-то Константин и Любовь идут чаще всего с детьми. Вдвоем – очень редко. Не любит Любовь оставлять детей с кем-то, кроме мужа. Да даже с мужем – только ненадолго.

– Если честно, я даже своим родителям не доверяю детей. Дети – это серединка моего сердечка, мне страшно их оставлять. Так что если куда-то идти, то лучше всем вместе.

Например, в выходные можно сходить к дедушке – у него свой дом, и для детей раздолье – можно побегать во дворе. Дома у дедушки их поджидает собака.

Ее завели специально и пока отдали на воспитание дедушке – до тех пор, пока семья не переедет в новую квартиру.

Именно не желая оставлять детей одних надолго, пока они маленькие, Любовь оставила свое любимое занятие – бальные танцы на колясках в Международном центре танцевальной терапии молодых инвалидов-колясочников. Она – серебряный призер Белоруссии, но мечтает участвовать и побеждать в мировых соревнованиях… Когда малыши подрастут.

В планах также – прыжок с парашюта.

Пока же маме остаются домашние хобби, когда дети спят. Она вышивает крестиком, увлеклась изготовлением украшений для волос, недавно начала учиться плести из бисера.

Украшения для волос

У мужа любимое хобби – рыбалка. Он рыбачит и сам, с друзьями, и когда вся семья выбирается на ближайшее озеро.

Константин тоже любит, когда все вместе, дома.

– Не знаю, как это выразить в словах, – Любовь пытается сформулировать, что такое для нее семья. – Это кусочек души. У нас даже если папа куда-то уезжает, а я остаюсь с детьми, такое чувство, что внутри какую-то часть достали и забрали.

Не хватает чего-то все равно, какая-то пустота немножко. Так и с детьми, даже если идут в школу, садик и дома никто не бегает, не кричит, не плачет из-за того, что кто-то с кем-то чего-то не поделил, становится скучно.

Нет полноты жизни…

Вадим Замировский / TUT.BY

Источник: //www.pravmir.ru/kak-zhivut-lyubov-v-invalidnoy-kolyaske-muzh-i-chetvero-detey/

Матери – инвалиды: о них и немного о нас

Заметили, что в русском языке слово «инвалид» имеет только форму мужского рода? Почему? Ведь проблемы физических отклонений не только не обходят стороной женщин, но и бьют по ним с гораздо большей жестокостью: по своей природе женщина стремится к красоте и совершенству, и любое нарушение этой изначальной гармонии вызывает в нас чувство протеста, которое и реализуется в языке – само слово «женщина» диссонирует со словом «инвалид» не только на уровне языковой формы, но и на уровне здравого смысла.

Именно эти сложившиеся стереотипы сознания порой заставляют нас стыдливо отводить глаза от женщины на костылях или в коляске, чтобы – не дай Бог! – не ранить свое рафинированное эстетическое чувство, или мы просто теряемся в подборе слов для выражения сочувствия – и действительно, что тут можно сказать? – надеясь, что такого с нами никогда не случится. Привыкшие расстраиваться по поводу своих мелких жизненных неурядиц, мы даже не представляем, как живется тем женщинам, которые ежедневно должны преодолевать не только болезнь и наши сочувственные взгляды, но и заботиться о своем ребенке. А что если посмотреть на проблему изнутри: какой увидится нам их реальная жизнь?

БЕССТРАСТНАЯ СТАТИСТИКА

Принято считать, что по сравнению со здоровыми людьми женщин-инвалидов очень мало – ведь нам, здоровым, очень удобно так считать. Но не стоит забывать о том, что наряду с заболеваемостью и смертностью инвалидность является одним из показателей общественного здоровья. В России проживает 10,5 миллионов инвалидов.

На начало 2002 года из числа впервые признанных инвалидами женщины составили 52,3% среди городского населения и 47% среди сельского. По сравнению с 1999 годом отмечается рост первичного выхода на инвалидность женщин детородного возраста. Среди них высок процент инвалидов I и II групп (54%).

У 11% женщин группа инвалидности установлена бессрочно, а инвалидами с детства являются 11,3%.

Причинами полной или частичной утраты трудоспособности чаще других являются новообразования (24,5%), заболевания системы кровообращения (15%), болезни нервной системы и органов чувств (13%); далее следуют психические расстройства (11%) и болезни костно-мышечной системы (11%).

Наименьший удельный вес в структуре женской инвалидности приходится на эндокринные заболевания (5%) и травмы (5%).

Таким образом, как мы видим, женская инвалидность – понятие далеко не однородное: кто-то получает этот диагноз с рождения, а для кого-то – это трагическое стечение обстоятельств, полностью изменившее прежнюю налаженную жизнь.

ЧТО ЖЕ ПРОИСХОДИТ С НИМИ…

По наблюдениям психологов, с выходом на инвалидность у женщин значительно изменяется стереотип жизни. Ухудшением материального положения и сложностями с трудоустройством эта проблема далеко не ограничивается.

Меняется не только быт, но и сознание, отношение к миру. Социально-психологические исследования показали, что у женщин-инвалидов наблюдается не только настороженность в отношении к людям, но и снижение готовности к общению на фоне повышенной потребности в нем.

Но женщина всегда остается женщиной. И каким странным бы это нам ни казалось, несмотря ни на какие диагнозы, она хочет любить, создать семью и вырастить ребенка. И вопреки всему – позиции врачей, мнению окружающих – ей это удается.

Вот одна из тех историй, которые заставляют нас взглянуть на проблему другими глазами.

Анна П.: То, что детский церебральный паралич – заболевание, которое по наследству не передается, я знала всегда. Тем не менее рожать опасалась – боялась «повторения». К тому времени, как я «созрела», я успела выйти замуж (у мужа тот же диагноз, что и у меня), окончить институт и несколько лет проработать инженером-программистом.

То есть решение иметь ребенка было абсолютно продуманным. У меня II группа инвалидности, и я знала, что врачи из районной поликлиники рожать категорически запретят. Впоследствии так оно и вышло. Врачи просто боятся подобных мне пациентов с ДЦП, не зная, что с ними делать. Никаких объективно обоснованных противопоказаний у меня не было.

Я решила сначала найти место, где согласились бы меня наблюдать и принимать роды. В Институте акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН меня приняли без возражений, сделали минимальное предварительное обследование. Беременность наступила почти сразу, как я перестала пользоваться средствами контрацепции. Все девять месяцев прошли на удивление гладко.

Никаких специальных мер предосторожности я не предпринимала. Помнится, в начале срока я летала на самолете, жарилась на солнце, ездила верхом и много времени проводила за компьютером. И ничего… Потом, как полагается, регулярно ходила в женскую консультацию. В стационар института меня положили за три дня до плановой операции кесарева сечения.

Выписали тоже в обычном порядке. Даже приглашали рожать второго. Первые три месяца я кормила ребенка только грудью. Потом перешли на смешанное кормление, и так до 10 месяцев. Некоторые проблемы возникли при первом плановом осмотре в детской поликлинике.

Врач-невропатолог, обнаружив повышенный тонус мышц у ребенка и глядя на маму с ДЦП, назначил такое же лекарство, которое давали мне раньше. Меня насторожила такая поспешность врача. Мы вызвали специалиста из Детского консультационно-диагностического центра.

Он поставил диагноз ПЭП (перинатальная энцефалопатия), который не является редкостью, и назначил другое лечение. В год диагноз был снят. Дальше развитие ребенка шло нормально. Что касается воспитания, то я для себя не вижу здесь абсолютно никаких отличий от обычных семей.

Единственное, что можно отметить в моем случае, так это то, что помощь моей мамы в первые два года была неоценимой. Но это прежде всего связано с моими бытовыми возможностями. И еще один нюанс. У меня проблемы с речью, поэтому в свое время я не могла читать вслух и много разговаривать с маленьким ребенком. Этот дефицит общения сказался при поступлении в школу.

Поэтому, мой совет мамам: если в связи с заболеванием ваш образ жизни каким-то образом ограничен (в общении, в двигательной активности или в пространственном плане), постарайтесь, чтобы это не сказалось на кругозоре ребенка. По этой же причине лучше водить его в детский сад после трех лет, а не держать на домашнем воспитании. Сейчас моей дочурке семь лет.

У нее первая группа здоровья. Она учится в начальной школе при гимназии и в музыкальной школе, занимается плаванием. И еще. Я училась в специализированном интернате, и у меня очень много старых знакомых, мам и пап-инвалидов, у которых здоровые дети; среди них нет таких, у кого бы ребенок тоже был больным.

А дети – пожалуй, единственное, что оправдывает нашу жизнь.

…И ЧТО ПРОИСХОДИТ С НАМИ?

История этой молодой женщины вызывает у многих восхищение. Что нас удивляет? Ведь она не совершила ничего героического – просто вышла замуж по взаимной любви, родила и воспитывает ребенка – то, что происходит с большинством из нас. И тем не менее реакция окружающих очень эмоциональна.

Почему? Потому что эта женская судьба нарушила наши представления о судьбе женщины-инвалида, которая не только сумела все преодолеть, но стала счастливой матерью вопреки всему.

Может быть, есть часть нашей вины в том, что так называемое общественное мнение ставит крест на судьбе женщины, чем-то отличающейся от нас? Ведь именно наше отсутствие опыта общения с «другими», непохожими на нас людьми провоцируют то, что сложились стойкие негативные ассоциации в отношении женщины-инвалида – иждивенка, обуза, требует постоянной помощи.

И когда все происходит совсем не так, мы удивляемся.

Почему? Разве наша с вами жизнь столь безоблачна и идеальна? Разве мы не пасуем перед жизненными сложностями? Не страдаем? Не болеем? В основе этого удивления, видимо, коренится наше пресловутое представление о норме, за которую мы принимаем набор устоявшихся стереотипов (кстати, я где-то читала, что в одном из африканских племен инвалидами считают некрасивых незамужних женщин), дополненный медицинским диагнозом. И то, что сделано вопреки этой норме и этому диагнозу, должно научить нас принимать мир во всем многообразии его проявлений. Давайте примем за аксиому тот факт, что все мы живем по одним законам: для любой женщины, а тем более для той, которой пришлось преодолеть не только собственное нездоровье, но и так называемое общественное мнение, желанная беременность, роды и уход за ребенком – мощный источник новых жизненных сил; это дает ей моральное право самоутверждения и самовыражения как женщины. Это противовес несправедливой природе, обстоятельствам, беде, который позволяет ей не только быть и ощущать себя матерью, но и помогать людям. Вот еще несколько небанальных историй. Юлия Ржевская, председатель региональной благотворительной общественной организации матерей-инвалидов «Юлия»: Наша организация объединяет матерей-инвалидов, у которых есть дети до 16 лет. Это разные женские судьбы и разные диагнозы. Есть инвалиды с детства – прежде всего это люди с диагнозом ДЦП. Это особая группа, которая с рождения «варится в своем соку». У них свои друзья, свои школы, своя любовь. Создаются дружные семьи, в которых друг за друга «стоят горой». И дети рождаются у них вполне здоровые. Но есть у нас группа женщин, которые родились и выросли здоровыми людьми, но в результате травмы оказались прикованными к кровати, получили инвалидность. Это совсем другая психология – представьте, человек жил в бешеном ритме города, а потом вдруг стал инвалидом. Что с ним происходит? Никому, кроме мамы с папой, он не нужен. Как ни страшно об этом говорить, но не каждый муж способен выдержать такое испытание – только недавно он был счастлив со своей женой, и вот она прикована к кровати… Поэтому многие мамы-инвалиды воспитывают детей одни. Тем приятнее вспомнить совсем другие истории. Есть у нас чудесная семья, в которой трое детей. Муж ухаживает за любимой женой, несмотря на то, что она прикована к кровати, получила инвалидность (у нее мышечная дистрофия, которая быстро прогрессирует), они вместе воспитывают детей. А недавно у них родился уже четвертый ребенок. Но в основном мужья бросают таких женщин, уходят не то чтобы к другой женщине, а просто от проблемы. Да, это трудно, но если мы сами себе не поможем, нам не поможет никто. Мы организовали нашу ассоциацию для того, чтобы помочь женщинам выйти из стрессовой ситуации, предотвратить суицидальные попытки, чтобы сплотить таких мам, которые волею случая стали инвалидами уже в зрелом возрасте. Мы стараемся сделать так, чтобы они не только сами поверили в свои силы, но и помогли другим людям, нуждающимся в поддержке. И мы многого добились, несмотря на то что действуем самостоятельно – мы не прикреплены ни к каким общественным организациям города. Мы помогаем материально особо нуждающимся, сотрудничаем с Московской Патриархией. Когда ты видишь, что у подруги беда больше, чем у тебя, это не радует, а, наоборот, дает толчок к тому, что ты должен выжить и помочь более слабому. Примеров тому – масса. Наташа – музыкальный работник, преподавала в музыкальной школе. После рождения первого ребенка у нее развивается бронхиальная астма, а потом – артроз тазобедренных суставов. В результате она оказалась на костылях. Ребенок маленький, а ей часто приходится лежать в больнице. Но ее жизнелюбие, вера в себя и стремление помочь другим привлекают к ней людей. У нее замечательная семья, любящий муж, чья забота и внимание помогли ей в буквальном смысле подняться на ноги, опять начать ходить, несмотря на инвалидность. Не так давно у них родился второй ребенок. Так что у них все хорошо, не говоря уж о том, что Наташа – первый активист нашей организации. Вообще наша организация держится на активных женщинах. Стараясь помочь тем, кому плохо, мы по-настоящему подружились: ходим друг к другу в гости и вообще радуемся жизни, в которой для нас далеко не все потеряно. Мало того, что у тебя есть ребенок, который дает тебе силы и радость и которого надо воспитать – ты не одинок, ты помогаешь другим людям, ты активен. В этой ситуации думать о смерти противно. Жизнь в любом случае – жизнь, и она переменчива. Поэтому надежда на личное счастье всегда присутствует, да и за примерами далеко ходить не надо – за последний год мы сыграли две веселые свадьбы. Так что каждая женщина надеется на личную жизнь, несмотря ни на что. Я думаю, что, в принципе, это возможно, потому что после того, как случилась беда, человек становится более собранным, смотрит на мир уже другими глазами и способен преодолеть многое.

Эти женщины с особенным, обращенным внутрь себя, взглядом очень красивы и внутренне и внешне. Так давайте отдадим им должное – наше уважение и помощь.

Источник фото: Shutterstock

Источник: //www.9months.ru/psihologia/1181/materi-invalidy-o-nih-i-nemnogo-o-nas

«Он не инвалид!»

Вася — уникальный случай. Обычно мальчики с миодистрофией Дюшенна оказываются в инвалидной коляске лет в 11. А ему уже 16, и он ходит сам. И не разрешает никому себя жалеть

К врачам Юля с сыном Васей ходит с опаской. Один раз доктор упомянул при мальчике его инвалидность. Дома Вася прорыдал весь вечер. С тех пор, входя в кабинет, мама незаметно кладет на медицинскую карту записку: «Пожалуйста, не говорите при ребенке, что он инвалид».

Для тренировки легких Вася надувает воздушные шары каждый день

Ильяс Фархутдинов для ТД

Несколько лет назад Юлия впервые заговорила с Васей о его болезни — миодистрофии Дюшенна. Мальчик уже знал, что у него проблемы с мышцами: с детства обычная ходьба или подъем по лестнице давались ему труднее, чем сверстникам.

Все закончилось морем слез, вспоминает Юлия, на полуслове подросток просто выбежал из комнаты, хлопнув дверью. «Я понимаю, что он видит разные течения болезни, — говорит она. — В том числе сильно перекошенных детей с глубочайшим сколиозом.

С тех пор я все время жду от него вопросов, но он ничего не спрашивает. Сама я уже боюсь снова начать этот разговор».

Самый обычный подросток

В коридоре квартиры Журавлевых стоит инвалидная коляска. Она появилась летом, когда Вася сломал ногу.

До этого мальчик всегда ходил сам, что при его диагнозе редкость — обычно дети с миодистрофией Дюшенна оказываются в коляске уже в 10—12 лет. Юля давно понимала, что рано или поздно коляска понадобится.

Она очень боялась реакции сына, но за полтора месяца, прошедшие после перелома, Вася привык. Сейчас он пользуется ею в школе и когда гуляет.

Юлия Журавлева, мама Васи

Ильяс Фархутдинов для ТД

Васе 16 лет, он учится в инклюзивной школе, где есть подъемник, но еще год назад посещал обычную. «Там постоянно боишься, что упадет, еще и рюкзак тяжелый за спиной, — говорит Юля.

— Сгорбился, идет по стеночке». Провожать себя до класса Вася не позволял. Он и сейчас немного стесняется — не разрешил фотографу снять себя в школе.

А по дому ходит сам — немного медленно, как будто вразвалочку, но сам.

Для предотвращения контрактуры каждый день Юлия делает Васе массаж и растяжку

Ильяс Фархутдинов для ТД

Сейчас в будни после занятий к нему приходят репетиторы по английскому, русскому и математике — в конце года ОГЭ. Только перед сном у Васи остается немного времени на или компьютерные игры. Как любой подросток, он мечтает, чтобы «поскорее наступило лето, чтобы отдохнуть».

А еще несколько лет назад родители мальчиков с такой болезнью и не думали про выпускные экзамены, высшее образование, да и вообще про взрослую жизнь.

Вакуум

Миодистрофия Дюшенна — генетическая болезнь, когда мышцы во всем теле постоянно слабеют. Сначала больной перестает ходить, потом дышать сам — только при помощи аппарата искусственной вентиляции легких. Затем отказывает главная мышца — сердечная…

Вася Журавлев, 16 лет

Ильяс Фархутдинов для ТД

У Васи есть двоюродный брат Данил, мальчики родились почти одновременно. Естественно, мамы не могли не сравнивать развитие малышей. Юлю беспокоило, что Данил гораздо активнее Васи. Врачи в Перми отмахивались: разные темпераменты. Но после анализа крови они забегали, хотя диагноз удалось поставить не сразу — Васе было уже почти два.

У Журавлевых начался период «метаний, страданий семейных», говорит Юлия. Она винила себя в болезни сына. Первое время отказывалась оформлять инвалидность: Юле казалось, что так она смирится с болезнью. «У многих папы не выдерживают и уходят из семьи, — рассказывает она. — У нас, слава богу, папа сдюжил и с нами».

Испуганные родители не знали, куда бежать. «Когда родители узнают о болезни, они попадают в вакуум, — говорит Юлия. — Информации не было почти никакой.

В литературе написано, что уже в шесть, восемь, десять лет дети садятся в коляску. И рано умирают». Официальная медицина не могла предложить ничего, нашли частного врача, который навязал лечение стволовыми клетками.

«Под столом передавание денег — все было ужасно некрасиво». Результата процедура не дала.

Каждый день Васе приходится стоять на уголке. Это довольно болезненный процесс

Ильяс Фархутдинов для ТД

Спустя несколько лет врач из Израиля посоветовал принимать гормоны — они должны были тормозить разрушение мышц. Медик из Перми утверждал, что это не поможет. Журавлевы все-таки стали через знакомых покупать за границей гормональный препарат «Дефлазакорт», не зарегистрированный в России. Сейчас его эффективность доказана, но в России его по-прежнему не найти.

«Мы Васю принесли»

Юлия начала выходить из «вакуума» 11 лет назад, когда родилась ее средняя дочь Маша. «Я взяла себя в руки, поняла, что надо дальше жить, как-то включаться в процессы, — говорит она. — Пропал “затык” в голове: что я как женщина не способна родить здорового ребенка».

Четыре года назад родилась младшая Лена, сейчас она Васина любимица. Они любят вместе рисовать, смотреть мультфильмы, играть в прятки, болтать обо всем на свете. «Вчера у них зашел разговор о том, откуда берутся дети. Вася говорит: “А давай я тебе одну книжку покажу”. Читали детскую книжку с картинками, долго смеялись», — рассказывает Юля.

Лена, младшая сестра Васи, стесняется камеры и прячется за брата

Ильяс Фархутдинов для ТД

Почти все выходные Журавлевы проводят на даче. Вася обожает кататься на квадроцикле. В деревне у него своя «банда», где никто не обращает внимания на то, как он ходит. «Один из них потом Васю на плече принесет: “Здрасьте, теть Юль, мы Васю принесли”. Раз — и поставит его на землю», — смеется Юля.

Глядя на эту счастливую любящую семью, трудно представить себе, через что им приходится проходить практически ежедневно. Ведь лекарства от болезни до сих пор нет, мышцы у Васи слабеют, а все, что может предложить современная медицина, — это поддерживающая терапия. Поэтому каждый день Журавлевы поглубже загоняют страх и живут дальше.

Семьи с одинаковым горем

В 2014 году мама привезла Васю на осмотр в медико-реабилитационный центр при московской областной психоневрологической больнице. Там же были Анатолий и Наталия Кислюк с сыном Мишей, у которого только диагностировали миодистрофию Дюшенна.

Через Наталию Юлия узнала про фонд «МойМио». Эта организация тогда готовила психолого-реабилитационный лагерь для детей и их родителей. В программе были мастер-классы и общий досуг с детьми, можно было взять и своего здорового ребенка.

Семилетняя Маша поехала вместе с братом, и неизвестно, кому понравилось больше. «Перезагрузка полнейшая, — вспоминает Юлия. — Это возможность собраться семьям с одинаковым горем. Важно знать, что есть плечо. Даже близкие подруги не понимают, что приходится преодолевать каждый день.

А хочется посмотреть в глаза и понять: этот человек точно знает, через что ты проходишь».

Вася

Ильяс Фархутдинов для ТД

Организация перевела на русский язык рекомендации для врачей и руководство для родителей, подготовленные международной командой. Предыдущее издание руководства было в 2010 году.

С тех пор увеличилась прогнозируемая продолжительность жизни людей с миодистрофией Дюшенна — в последней версии авторы уделили больше внимания организации взрослой жизни: высшему образованию, профессиональной занятости и созданию семьи.

В декабре 2018 года фонд «МойМио» пригласил Журавлевых на двухдневный осмотр в своей клинике в Москве. «Мы раньше с Васей тоже ездили в Москву, раз в год, — объясняет Юлия. — Я договаривалась с НИКИ педиатрии, и нас в течение одного дня водили к врачам. Но это было за свой счет, нужно было уложиться в один день, а Васе это очень тяжело».

Сейчас для семьи Журавлевых очень важна поддержка врачей в их родной Перми.

Фонд «МойМио» не просто оказывает помощь семьям, где растут мальчики с миодистрофией Дюшенна, но и просвещает врачей в разных городах, проводит для них семинары, рассказывает о последних достижениях в терапии.

Однако на все это нужны деньги. Давайте поможем фонду «МойМио», чтобы не только семья Журавлевых, но и другие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, не оставались в вакууме.
Сделать пожертвование

Источник: //takiedela.ru/2019/02/on-ne-invalid/

Девушка на инвалидной коляске покоряет мир

Пермячке Юлии Ившиной — 29 лет. К инвалидному креслу она оказалась прикована с раннего детства: болезнь, осложнение, ошибка врачей…

Но девушка не сдалась и не опустила руки. Умению активно жить и дышать полной грудью многим стоило бы у неё поучиться.

Сейчас Юля — успешная бизнесвумен и мама пятилетней дочки. Две недели назад красавица вышла замуж за жителя Крыма, а на днях победила в конкурсе «Приволжская дива». Кто она, счастливая обладательница короны красоты в соревнованиях девушек на инвалидных колясках?

О конкурсе

Представлять Пермь на конкурсе «Приволжская дива» Юле предложили в начале мая. Она согласилась. Опыта участия в подобных состязаниях не было, но зато сцена для участницы конкурса — это второй дом: 10 лет она профессионально занимается танцами на колясках.

«В период подготовки у нас проходили всевозможные тренинги с психологом, по актёрскому мастерству, мастер-классы с визажистом, фотосессии, — делится красавица. — Мы познакомились с девочками-участницами — все оказались приятными и общительными. Никакой нездоровой конкуренции на конкурсе не было. С кем-то в соцсетях мы добавились в друзья, теперь будем общаться».

Активно готовиться к выступлению Юля начала за неделю до финала. Записала трогательный видеоролик о своей жизни, сочинила стихи. Это была её визитная карточка. Номер, с которым пермячка покоряла жюри, у неё уже был. Это танец на песню Кристины Агилеры, с которым танцовщица не раз участвовала в конкурсах.

А вот для заключительного этапа — дефиле в вечерних нарядах, на который все девушки должны были привезти свои платья, — Юля выбрала шикарный свадебный наряд, который впервые надела две недели назад в Севастополе. Удивительно, но свою вторую половинку пермячка нашла за три тысячи километров от дома — в Крыму.

А её великолепный свадебный наряд принёс ей победу на конкурсе дома, в Перми.

«Было большое желание победить, — улыбается королева красоты. — Когда сначала назвали всех, кто стал победителем в других номинациях: «Дива премудрость», «Дива лучезарность», а моё имя всё так и не называли, я очень волновалась. А когда его произнесли последним, поняла, что победила.

Это было очень приятно. Для меня это огромная гордость за нашу Пермь. После этой победы мне хочется и дальше участвовать в других конкурсах красоты».

Вместе с короной победительнице вручили сертификат на 50 тысяч рублей в салон меховых изделий и другие призы.

О семье и воспитании дочери

Любовь и семья в жизни Юлии появились несколько лет назад. После длительных отношений с молодым человеком у пары родилась дочка Настя, сейчас ей пять лет.

«Беременность протекала спокойно, никаких рисков не было, — говорит пермячка. — После рождения дочери моя жизнь в корне поменялась. Я стала по-настоящему счастливой, начала думать не только о себе и своих интересах, а стала нужной и необходимой для появившейся на свет крошечной малышки.

Были определённые трудности, но с хлопотами по уходу за новорождённой дочкой мне помогали муж и родители. Настя всегда меня радует: она рано начала разговаривать и ходить. Когда в два года она пошла в садик, то уже всё умела. Сейчас дочь занимается воздушной гимнастикой, ходит на танцы и на английский.

Мне она помогает во всём: если что-то упало или что-то нужно принести, дочка всё замечает и делает. И даже просить её об этом не нужно».

Увы, но совместная жизнь у родителей Насти не сложилась, и паре пришлось расстаться.

А вот со своим вторым мужем Юля познакомилась в прошлом году на сборах. Они оба входят в состав сборной России по танцам на колясках и оба приехали в Тульскую область, где и проходили сборы. Во время одной из тренировок спортсменам дали задание станцевать с партнёром.

«Мы только встали в пару, как все сразу же обратили на нас внимание и сказали, что у нас очень красиво получается, — вспоминает Юлия. — Чтобы дополнительно тренироваться, мы приходили в зал по вечерам и занимались сами. Потом тренеры увидели, что у нашей пары есть хорошая перспектива, и стали помогать нам».

Со временем появились и чувства.

«Он очень красиво ухаживал: дарил цветы, сочинял стихи, писал романтические эсэмэски, — делится красавица. — Несмотря на то, что мы жили в разных частях страны, часто ездили друг к другу в гости.

Во время одной из таких поездок он сделал предложение, и 16 июня мы сыграли свадьбу.

Вместе с родителями и родственникам приехали в севастопольский загс, а после фотосессии погуляли по городу и посидели в ресторане».

Правда, вопрос о том, где будут жить молодожёны, пока остаётся открытым.

«Ещё месяц мы будем у себя дома, в августе встретимся на трёхнедельных сборах, затем едем на соревнования в Питер, а потом будем принимать решение о переезде, — объясняет Юля.

 — Под вопросом участие в чемпионате Европы. Если снимут санкции, то мы поедем туда осенью.

Очень жаль, что из-за санкций нам в течение двух лет пришлось пропустить выступления на чемпионате Европы и на чемпионате мира».

Об учёбе и танцах

Юля обучалась на дому. К ней приходили учителя, объясняли материал и задавали домашнее задание. Программа ничем не отличалась от той, которую проходили в школе её ровесники. Потом на общих основаниях девушка сдавала ЕГЭ. Никаких исключений выпускнице в инвалидной коляске на экзаменах не делали.

«Было очень волнительно. ЕГЭ я сдавала в чужой школе, но справилась, а полученные баллы дали мне возможность поступить на заочное отделение экономического факультета Пермского университета. Специальность помогли выбрать родители», — вспоминает конкурсантка.

На занятия в университет Юле приходилось ездить. Сначала девушке в инвалидном кресле помогали справляться с трудностями ребята-одногруппники, а затем все лекции группе перенесли в новый корпус, где есть и пандусы, и специальные лифты.

Вскоре Юлия поняла, что экономика — это не то, чем бы она хотела заниматься всю дальнейшую жизнь, но бросать учёбу не стала. Сдала госэкзамены и получила диплом, но ни дня не проработала по полученной специальности.

Юлия нашла своё направление в другой области и сейчас не только получает неплохой доход, но и испытывает огромное удовольствие от своей работы.

«Я работаю мастером по маникюру и по наращиванию ресниц, клиентов принимаю на дому, — рассказывает пермячка. — Мне с самого детства нравилось делать маникюр. Повзрослев, решила заняться этим профессионально.

Прошла курсы, подала объявление в Интернете, начала принимать девушек. Сначала за свои услуги брала чисто символическую плату, чтобы набить руку. Потом цену стала поднимать. Вскоре набрала свою клиентскую базу.

Кто-то приходит ко мне через знакомых, кто-то — по объявлению».

Свою работу девушка планирует сама. Записывает клиентов так, чтобы и на тренировки успеть, и с дочкой позаниматься, и по хозяйству что-то сделать.

Танцы на колясках появились в жизни Юли 10 лет назад, когда она только-только поступила в вуз. Всё произошло случайно: во время прогулки она встретила на улице тренера. Разговорились. Тренер предложила съездить на выступление — посмотреть и, если понравится, прийти потом в зал на тренировку. Теперь без 3-часовых занятий в зале Юля уже не представляет своей жизни.

Первый раз на показательные выступления с командой девушка выехала в Ярославль после шести месяцев тренировок.

Во время этой поездки Юля сделала вывод, что выступления на соревнованиях, — это не что-то заоблачное, а вполне реальная вещь.

За эти годы талантливая танцовщица объехала пол-Европы: выступала в Голландии на Кубке мира, в Финляндии на Открытом чемпионате, в Италии на чемпионате мира и в Германии.

«Жизнь — это счастье, — уверена победительница конкурса красоты. — Всё, что происходит с нами, создаём мы сами.

Можно, конечно, просто получать пенсию, сидеть дома, смотреть телевизор или зависать в Интернете. Я не такая.

Для меня огромное счастье найти себя, чего-то добиться в жизни, ощущать себя нужной и востребованной. Это не только повышает самооценку, но и даёт импульс к дальнейшим действиям».

Источник: //woman.rambler.ru/psychology/40258856-devushka-na-invalidnoy-kolyaske-pokoryaet-mir/

«Родить ребенка женщине в инвалидной коляске не так уж страшно»

Самое трудное после перенесенной травмы или болезни – принять себя в новом статусе, статусе человека с ограниченными возможностями.

Иной раз на это может уйти вся жизнь, полная внутренней борьбы. И лишь относительно немногим удается отвлечься от собственных драматических переживаний и посмотреть на мир с широко открытыми глазами.

В полном смысле слова написать свою историю с чистого листа.

Травма позвоночника поделила жизнь Натальи Присецкой на две неравные части. Но трагедия не сломала женщину. Она успешный экономист, известный общественный деятель, создатель региональной общественной организации помощи матерям-инвалидам «Катюша». А главная ее роль сегодня – роль счастливой жены и молодой мамы. Эти ипостаси не противоречат, а дополняют друг друга.

Наталья Присецкая с мужем Александром

– На самом деле мне очень сильно повезло, – признается Наталья. – Во время беременности и после рождения ребенка за мной наблюдали хорошие врачи, меня поддерживала семья и многие другие люди. Вообще, у нас обычная московская семья.

Мама, папа, ребенок – первый, желанный очень. С мужем Александром мы познакомились… Это была смешная такая история. У меня дома сломался компьютер. Зашла на специализированный сайт и попросила о помощи, откликнулся Александр, мы встретились.

Ну а через некоторое время решили создать семью.

Но не всем так повезло. О проблемах инвалидов знаю не понаслышке, поскольку одиннадцать лет работала в региональной общественной организации инвалидов «Перспектива». Участвовала и руководила более чем 30 проектами в десятке регионов России. Последние два – вовлечение инвалидов в миротворческую деятельность на Северном Кавказе и в занятия спортом.

Потом ушла в декретный отпуск в связи с рождением дочки. И вот, когда Катя появилась на свет, мне пришла в голову идея создать организацию, которая помогала бы родителям – мамам и папам с ограниченными возможностями. И тем инвалидам, которые только собираются стать родителями. РОО «Катюша» открылась в июле 2010 года.

Главные проблемы: информация, законодательство, инфраструктура

Наша основная цель сегодня – рассказать общественности о том, что есть такая группа людей, кстати, довольно многочисленная, — продолжает Наталья.

— Недавно в стране прошла перепись населения под лозунгом «России важен каждый». Мне кажется само собой разумеющимся, что нужно думать обо всех женщинах, которые хотят стать мамами.

Женщины с ограниченными возможностями могут, хотят, и делают это!

Активист “Катюши” Ольга с дочерью Настей

Необходимо как можно больше говорить о том, что есть такая группа людей, что она нуждается в поддержке со стороны государства и общества. На самом деле у нас никаких особенностей нет, с точки зрения биологии все как у всех.

Могут задать вопрос: зачем рожаете, нищету плодите и что-то еще.

Мне кажется, в ответ должна быть продуманная политика государства, направленная на то, чтобы поддерживать любую женщину независимо от финансового положения, от социального статуса в ее желании родить стране здорового ребенка.

Еще среди наших основных задач – внедрение законодательных инициатив. В отечественном законодательстве существуют огромные пробелы, в частности по отношению к смешанным семьям. Выходит так, что если мама – инвалид, а папа – нет, то для таких семей дополнительных мер поддержки со стороны государства не существует. Например, они не входят в список подопечных для социальных служб.

Согласитесь, это очень похоже на дискриминацию. Например, Москве далеко еще до создания безбарьерной, и мама-инвалид не может самостоятельно отвести ребенка в детский сад в школу, встретить его и т.д. Хорошо, если есть бабушки, дедушки и другие родственники, которые могут помочь. А так папа должен всем этим заниматься и соответственно меньше работать, хуже обеспечивать семью.

19 августа 2011 года на совещании у премьер-министра я подняла эти вопросы. Владимир Владимирович распорядился подготовить критерии статуса «Родители (матери) с инвалидностью». И это очень важный шаг вперед. Мы уверены, что в самое ближайшее время такой статус начнет действовать, и родители с инвалидностью получат дополнительные меры социальной поддержки.

Инфраструктура — еще одна проблема. Да, в Москве сейчас много делается для создания доступной среды для людей с инвалидностью. Но, к сожалению далеко не все, а ведь это не просто удобство, а вопрос жизни и здоровья матери и будущего ребенка.

Приведу пример из личного опыта. В свое время мне нужно было попасть в перинатальный центр, но прежде пришлось преодолеть лестницу. Конечно, люди помогли, но представьте, если бы меня уронили или же произошел резкий толчок.

Это же очень опасно, особенно на большом сроке беременности.

Что касается медицинской инфраструктуры. В Москве есть условия для поддержки женщин с инвалидностью на базе Центра планирования семьи и репродукции под руководством профессора Марка Аркадьевича Курцера.

Там по договоренности с обществом инвалидов женщина может пройти обследование, получить необходимую поддержку. Но, согласитесь, один центр в столице – это мало для такого большого мегаполиса. При этом все же ощущается острая нехватка специального оборудования.

Например, сейчас сделать флюорографию человеку на коляске практически нереально. Обычную флюорографию, которую человек должен делать раз-два в год.

Помощь через интернет

— Наша организация еще очень молодая. Естественно, я не одна все это делаю, помогают девушки-волонтеры – все, как и я, в основном заняты воспитанием детей, а свободное время отдают общественной работе.

Уже сейчас к нам можно обращаться за консультацией и помощью через интернет: есть сообщество в Живом Журнале, сама я веду блоги в социальных сетях.

Кроме того, мы готовим свой информационный ресурс, где будем освещать темы беременности женщин с инвалидностью. Будут консультации юристов, врачей-педиатров и акушеров в режиме онлайн. В планах очные консультации специалистов: врачей, юристов и психологов.

Активист “Катюши” Оксана с дочерью

И, конечно же, личные истории. Например, у меня есть знакомая колясочница, которая родила троих детей и чувствует себя вполне счастливой. Мне кажется, очень важно рассказывать такие истории, чтобы врачи, государственные служащие видели, что мы не какая-то абстрактная социальная группа, а живые люди.

По своему опыту и по примеру очень многих знакомых я могу сказать, что родить ребенка женщине в инвалидной коляске не так уж страшно, как может показаться сначала. Тем более, если есть поддержка семьи, друзей. Даже просто моральная поддержка уже помогает.

Да, тяжело: есть сложности с тем, чтобы ходить на молочную кухню в поликлинику. Но все решаемо. Хочу сказать всем: это не так страшно – рожайте! Время очень быстро проходит, все трудности забываются, но когда вы обнимаете своего ребеночка, то понимаете, что он – самое главное что есть на свете. Всем трудно, так или иначе, все как-то приспосабливаются, живут, рожают. Тут главное не бояться!

Юлия Ильюта, акушер-гинеколог: У ребенка «особенных родителей» столько же шансов вырасти благополучным, как у любого другого

– Каждая семья уникальна, любые попытки обобщения схематичны,- говорит акушер-гинеколог Юлия Ильюта. – Поэтому коснуться мы можем только самых общих моментов.

Главное, что я хотела бы сказать: рожать или не рожать ребенка может решить только семья. Врачи дают рекомендации, но принимать решение – дело родителей. Ни о каких «направлениях на аборт» или «запрещениях рожать» речи идти не должно.

В идеале, любая семья должна подходить к вопросу планирования беременности ответственно. В семьях, где один или оба родителя инвалиды, этот вопрос может иметь свои особенности. Во многих случаях наличие инвалидности – не препятствие, но повод задуматься и что-то предпринять.

В первую очередь обычно обсуждается вопрос – передается ли заболевание по наследству. Стоит проконсультироваться с генетиком и взвесить шансы.

Но даже в случае высокого риска повторения у ребенка патологии, родители могут принять решение рожать.

Вероятность такого выбора велика в тех семьях, где родители, реализованы и не видят особенной проблемы в том, что и у ребенка будет то же заболевание.

Кроме генетики, нельзя не учитывать еще несколько моментов:

• Каков риск, что ребенку в утробе матери повредит ее заболевание и получаемое ею лечение. Если есть возможность что-то изменить – например, заменить препараты, потенциально опасные для ребенка, снизить дозировку, перейти на немедикаментозную терапию – стоит сделать это заблаговременно. Если заранее не получилось – то при первой возможности.
• Не усугубится ли заболевание матери во время беременности и родов настолько, что жизнь ее существенно сократится. При некоторых заболеваниях женщина может выносить и родить здорового ребенка, но вскоре после родов погибнуть сама.
• Справится ли семья самостоятельно с воспитанием ребенка. Если физические возможности родителей существенно ограничены, стоит привлечь помощников.

В связи с рождением детей у родителей-инвалидов часто обсуждается вопрос психологической травмы ребенка — ведь он растет в семье, непохожей на другие.

На мой взгляд, проблема несколько надумана. В любящей семье, где родители ответственно подходят к воспитанию, у ребенка «особенных родителей» столько же шансов вырасти благополучным, как у любого другого.

Чтобы повысить шансы удачного исхода, любой семье к беременности и к родам стоит готовиться – и физически, и психологически. Материнство и отцовство потребует больших душевных и физических сил.

Укрепляйте здоровье, насколько это возможно – гимнастикой, плаванием, прогулками, приятным общением и полезным чтением. Узнайте все о своем заболевании и особенностях беременности при нем. Найдите врача, который поможет вам скорректировать лечение и будет вести беременность.

Если есть возможность – идите на хорошие курсы для беременных, обязательно послушайте лекции – даже если вам не потребуется информация о том, как дышать во время схваток (если родоразрешение возможно только путем кесарева сечения), узнать о питании во время беременности, физиологии и психологии младенца, грудном вскармливании будет очень полезно.

Да и погрузиться в атмосферу ожидания ребенка, войти в новый круг общения – бесценный опыт.

Источник: //philanthropy.ru/intervyu/2011/11/21/6644/