Правовой аутизм России

Содержание

Детский аутизм – определение, признаки и методы работы с аутичным ребенком

Что такое аутизм?
Особенности поведения ребенка-аутиста
Признаки аутизма
Этапы помощи аутичному ребенку
Способы работы с детьми-аутистами
Рекомендации по работе с детьми-аутистами
Во что играть с маленьким ребенком-аутистом
Памятка для педагогов «Признаки аутистических расстройств у детей»
Методы работы с детьми-аутистами
Презентация «Портрет аутиста»

Цель семинара: формирование у педагогов психолого-педагогической компетенции для работы с детьми с расстройством аутистического спектра. Продолжительность: 2,5–3 часа.

Вступительное слово психолога

В настоящее время слово «аутизм» часто можно слышать из уст родителей и учителей. Впервые в России об аутизме заговорили в конце 1980-х годов. Тогда К.С. Лебединская предложила создать специальные образовательные учреждения для оказания квалифицированной помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС).

К сожалению, в то время предложения не были реализованы. И до сих пор остается совершенно непонятным, где и как обучаться такому ребенку. В большинстве случаев дети учатся дома, не имея возможности посещать групповые занятия в соответствии со своим возрастом.

А ведь аутизм и есть нарушение способности к общению, поэтому очень важно, чтобы коррекционная помощь детям и их родителям оказывалась своевременно.

В Федеральном законе от 29 декабря 2012 года № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» сказано, что каждое образовательное учреждение обязано создать условия для обучения и развития детей с особыми образовательными потребностями. Но как эти условия создать — не сказано ни в законе, ни в каких-либо подзаконных актах.

Единственным нормативным документом, регламентирующим организацию работы с детьми-аутистами, является инструктивное письмо, которое разработано Лабораторией содержания и методов обучения детей с эмоциональными нарушениями Московского института коррекционной педагогики под руководством О.С. Никольской и Е.Р. Баенской. В письме изложены принципы работы с детьми-аутистами, проанализированы возможности их обучения в инклюзивных группах и классах, но не описана система интеграции таких классов в массовую школу. Данный процесс не обеспечен законодательной и правовой базой.

Между тем, по оценкам экспертов, в настоящее время особенности в развитии, называемые РАС, имеет один ребенок из тысячи.

Несмотря на это, в России многие родители по-прежнему не имеют возможности получить адекватную помощь и поддержку, не понимают, где и как они могут обучать своих детей.

А педагоги, в свою очередь, не имеют методик работы с такими детьми и в силу этого не могут оказать им должную помощь.

На семинаре мы попробуем разобраться, кто же такие дети-аутисты, в чем их особенность, а также рассмотрим методы терапии, почерпнутые из опыта зарубежных коллег, и определим, какие из этих методов можно применить в российской системе образования. И самое главное — попытаемся понять, как же взаимодействовать с такими детьми в условиях массовой школы.

Что такое аутизм?

Ведущий предлагает участникам семинара дать свои определения к слову «аутизм», свое понимание этого термина.

Можно попросить педагогов продолжить предложение: «Я думаю, аутизм — это…» Ведущий может зафиксировать мысли участников на доске или ватмане.

После этого он подводит общий итог, выбирая наиболее краткое толкование термина: «Аутизм — крайняя форма нарушения контактов, уход от реальности в мир собственных переживаний» (Э. Блейлер).

Ведущий предлагает участникам семинара и другие определения термина «аутизм», позволяющие более глубоко осознать тему семинара.

«Аутизм — это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства».

«Аутизм — это нарушение развития. Дефект в системе, отвечающей за восприятие внешних стимулов, который заставляет ребенка обостренно реагировать на одни явления внешнего мира и почти не замечать другие».

В нашей стране аутизм является заболеванием и внесен в классификацию болезней МКБ-10 под шифром F84.0 — «Детский аутизм». Данный диагноз может быть поставлен детским психиатром ребенку после трех лет.

Особенности поведения ребенка-аутиста

Психолог предлагает участникам семинара представить себе ребенка с подобными особенностями.

На доске схематически представлена фигура ребенка, рядом с доской ставится коробка с карточками, на которых написаны те или иные особенности поведения ребенка.

Каждый педагог подходит к доске, вытягивает из коробки карточку, решает, соответствует ли предложенная на карточке характеристика поведению ребенка-аутиста, и в случае соответствия прикрепляет карточку на доску.

Источник: //5psy.ru/obrazovanie/detskii-autizm-seminar.html

Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%

Правовой аутизм России

2 апреля отмечался Всемирный день распространения информации об аутизме. В нашей стране число зарегистрированных детей с таким нарушением развития растёт ежегодно. Лайф приводит шесть малоизвестных фактов об аутизме.

Впервые аутизм был описан в 1943 году. С этого момента прошло уже много десятилетий, и представления о природе его возникновения, о людях, живущих с ним, об их потребностях и возможностях сильно изменились.

Аутизм — поведенческий диагноз, включающий в себя целый спектр характеристик. По международным данным, сегодня аутизм диагностируют у каждого 68-го ребёнка в мире, а это, безусловно, очень высокий показатель.

По данным Министерства здравоохранения, в России в 2016 году число детей, зарегистрированных с диагнозом “аутизм” в возрасте до 18 лет, существенно выросло по сравнению с 2015 годом. Так, в 2015 году было зарегистрировано 17,7 тысячи случаев, а в 2016 году — уже более 22 тысяч

Аутизм у ребёнка невозможно определить до того, как ему исполнится год

Ранний детский аутизм относится к общим нарушениям психического развития и начинается с рождения. Однако в первые месяцы жизни ребёнка явных специфических признаков аутизма обычно не обнаруживается.

Данный диагноз возможно установить только в возрасте от одного года до пяти лет, когда в процессе развития различных психических сфер возникают нарушения (неравномерность), в первую очередь в эмоциональной сфере

Роман Юхименко, заведующий Медицинского центра доктора Шорина, специалист кафедры наркологии и психиатрии ФМБА России

На сегодняшний день не существует объективного исследования (анализа крови, показателей по УЗИ, КТ, МРТ) или какого-либо другого обследования, которое может подтвердить или исключить РАС.

— Аутизм считается поведенческим диагнозом. При его постановке специалист наблюдает за особенностями поведения, за тем, как ребёнок обращается к людям, общается (как вербально, так и невербально), как играет, какие имеются особенности поведения. Существуют описанные критерии, благодаря которым он ставится, — говорит эксперт фонда “Обнажённые сердца” клинический психолог Татьяна Морозова.

К сожалению, вопрос с постановкой этого диагноза в России пока ещё остаётся проблематичным

Клинический психолог Татьяна Морозова

В ряде случаев диагноз “аутизм” ставят неверно

Мама мальчика, которому ранее был поставлен диагноз “аутизм”, Регина М. рассказала, что в этом году ребёнку планируют снять диагноз, так как аутичные черты уходят.

— Диагноз поставили с наших слов после осмотра ребёнка в течение 10 минут в кабинете врача. У нас была избирательность в еде, отсутствие интереса к игрушкам, стереотипные махи руками.

Ребёнок посещает коррекционный детский сад, занимается с дефектологами, логопедами, психологами. Снимает комиссия в ПНД. Мы используем все методы лечения и коррекции и, кажется, победили. Ребёнок стал активным, контактным, жизнерадостным.

Возможно, нам изначально был поставлен ошибочный диагноз, — отметила она.

Аркену Искалкину, который вёл блог по аутизму, диагноз “аутистическое расстройство личности” поставили в 14 лет. Однако при переводе во взрослый психоневрологический диспансер медкомиссия изменила его на “шизотипическое расстройство личности”.

— В ноябре 2016 года в Израиле мне с учётом заключения от израильского психолога и психиатра по аутизму поставили “синдром Аспергера” (тоже нарушение развития, но от детского аутизма отличается прежде всего тем, что речевые и когнитивные способности в целом остаются сохранными), — говорит он.

Симптомы аутизма очень разнообразны

Поведенческий терапевт Лилия Ракшенко уверена, что в триаде симптомов аутизма умещается бесконечное разнообразие характеров, привычек и навыков.

Есть такой стереотип, что люди с аутизмом — крайне замкнутые. Но бывают и люди, которые обожают общаться, говорят на нескольких языках, смотрят в глаза, шутят, — и у них тоже аутизм

Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт

Она отметила, что за всё время работы с людьми с аутизмом она ни разу не встретила двух похожих людей: у каждого симптомы проявляются по-разному.

То же касается и лечения. Светлана Овчарова, педагог и коррекционный психолог, уточнила, что у каждого ребёнка свой характер и к каждому нужен свой подход.

— Я никогда не думала, что сработает метод работы с зеркалами. Потому что многие специалисты пишут, что с ними нельзя работать. И это действительно так. Но кому-то подходит, кому-то нет. У меня был случай, что благодаря зеркалу ребёнок заговорил, — говорит она.

Теория о том, что прививки вызывают расстройства аутистического спектра, — одно из самых популярных заблуждений

— Аутизм — нарушение неврологического развития. Необходимо понимать, что после рождения ребёнка он может быть вовсе не заметен и проявляться лишь постепенно, во время взросления, — говорит эксперт фонда “Обнажённые сердца”, детский невролог Святослав Довбня.

Распространённый миф о том, что расстройствами аутистического спектра можно “заболеть” или приобрести их из-за вакцинации, является вымыслом, не подкреплённым научными доказательствами. В разных странах было проведено большое количество исследований на больших выборках, результаты которых подтвердили, что данная теория неверна

Святослав Довбня, детский невролог

Медикаментозные средства для облегчения состояния аутистов используют только при наличии других психопатологий

Психологическое состояние детей-аутистов успешно смягчают с помощью иппотерапии (лечебной верховой езды), канистерапии (с использованием специально обученных собак), дельфинотерапии и арт-терапии (основана на искусстве и творчестве).

По словам иппотерапевта Анны Кудрявцевой, некоторые мамы переводили своих детей-аутистов на особую диету и имели успех.

— Диета заключается в отказе от изделий из белой муки, глюкозы и молока. Дети моментально меняются в лучшую сторону, — говорит она.

Так как у многих детей с аутизмом есть проблемы с ощущением своего тела и с поддержанием равновесия, часто в лечении используется адаптивная физкультура.

Успешно применяется также прикладной метод анализа поведения. Его цель — исправлять поведение так, чтобы оно способствовало улучшению качества жизни человека.

Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт, уточнила, что данный метод предполагает постоянное наблюдение за тем, что во внешней среде влияет на поведение, а также непрерывный анализ эффективности вмешательства.

Я видела, как в результате поведенческого вмешательства неговорящие дети начинали говорить, у них пропадала аутоагрессия (самоповреждение), дети обучались самостоятельно есть, одеваться, спокойно находиться в шумных помещениях

Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт

Однако метода, гарантирующего стопроцентное “снятие” симптомов аутизма, до сих пор нет.

Вылечить аутизм нельзя, но с ним можно жить

Современные исследования показывают, что если диагноз ставится малышам ещё в совсем раннем возрасте (до двух лет), а подходящая и эффективная программа помощи начинается своевременно, то семьям удаётся преодолеть многие проблемы и трудности, которые могут возникнуть в будущем у человека.

Если мы говорим о малышах, то при работе с ними можно прийти к тому, что, будучи подростками, они практически не будут отличаться от других людей

Педагог, коррекционный психолог Светлана Овчарова

Поведенческий терапевт Лилия Ракшенко подтвердила, что безречевых детей иногда можно научить говорить. Детей с трудностями коммуникации — обучить общению.

Можно скорректировать проблемы поведения, научить управлять своей реакцией на неприятные раздражители (например, на громкие звуки), можно показать человеку, как справляться с ситуацией, когда нарушен привычный порядок действий, можно научить смотреть собеседнику в глаза.

Она отметила, что чем раньше начинается работа, тем выше эффективность занятий. Важно, чтобы родители знали, на какие ключевые моменты в развитии ребёнка стоит обращать внимание, и вовремя обращались бы к специалистам.

При этом в некоторых случаях симптомы аутизма значительно нивелируются с течением времени, состояние пациента значительно улучшается и ко взрослому возрасту он достигает высокого уровня социального функционирования.

— Это может происходить на фоне лечебно-реабилитационных мероприятий либо спонтанно, — врач-психиатр, кандидат медицинских наук, специалист Медицинского центра доктора Шорина Вероника Сомова.

Благоприятными факторами для сглаживания симптомов аутизма являются смягчённые условия воспитания и обучения, высокий интеллект, наличие творческих способностей

Вероника Сомова, врач-психиатр, кандидат медицинских наук

Татьяна Морозова, клинический психолог и эксперт фонда “Обнажённые сердца”, подчеркнула, что люди с нарушениями развития — прежде всего люди. Каждый из них — это индивидуальность со своим характером, увлечениями и интересами.

Все они очень разные. Но нужно понимать, что, как и все мы, они обладают равными потребностями и правами. Они также живут в семье, учатся в школе, дружат и радуются жизни

Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда “Обнажённые сердца”

Источник: //life.ru/993258

Почему в России детям не ставят диагноз «аутизм»?

Правовой аутизм России

По данным Минздрава, у каждого сотого ребенка в России — расстройство аутистического спектра (РАС).

Однако, по данным на 2015 год, официально этот диагноз был установлен только у 7,5 тысячи детей по всей стране, что в 40 раз меньше прогнозируемого.

Почему ребенок с аутизмом заходит в кабинет больницы и выходит оттуда без диагноза, объясняет врач-психиатр, член экспертного совета фонда «Выход» Елисей Осин на конференции «Аутизм: выбор маршрута». «Такие дела» публикуют тезисы доклада.

Ребенок с расстройством аутистического спектра играет у себя дома Евгений Курсков/ТАСС

Как должна проходить диагностика аутизма

Аутизм — это расстройство психологического (психического) развития. У него есть четкие клинические проявления, так называемая аутистическая триада: нарушение социального взаимодействия, нарушение коммуникации и особенности деятельности.

Это расстройство проявляется очень рано, и опытный врач может уверенно поставить ребенку этот диагноз в полтора-два года. В 90% случаев диагноз, поставленный в возрасте полутора лет, сохраняется и дальше, отмечает Осин.

«Диагностика аутизма — это несложный процесс, — подчеркивает он. — У нас есть ребенок с расстройством, который имеет сложности в социальной коммуникации, они вызывают беспокойство в семье. Ребенок с расстройством приходит в кабинет к врачу, который профессионально занимается диагностикой, но почему-то происходит так, что ребенок выходит без диагноза».

Осин видит в этом три специфических искажения врачебной логики, которые объясняют большинство проблем с диагностикой.

Диагностическое затемнение

Это явление называется «диагностическое затемнение» — когда врач объясняет все проблемы у пациента другим расстройством.

Исследования показывали, что у детей с умственной отсталостью в 40% случаев есть расстройство аутистического спектра.

Однако в системе медицинской помощи только у половины этих детей выявляли аутизм — у всех остальных проблемы с коммуникацией объясняли нарушениями интеллектуального развития.

Это подтверждает и практика психиатра. Осин рассказал историю своего пациента — пятилетнего мальчика Саши, который пришел к нему на прием вместе с матерью.

«Саша очень нежный, ласковый и эмоциональный мальчик. Во время осмотра он часто подходил к матери, обнимал ее, прикасался к ней, гладил, прижимался к ней подбородком и уходил. При этом большую часть времени Саша проводил вне социального контакта с матерью или с диагностом.

У пятилетнего мальчика не было ни одного способа выражения себя и своих желаний: когда он что-то хотел, то брал родителей за руку и клал их руку на предмет, с которым ему нужна была помощь.

Этому мальчику в его городе не ставили диагноз “аутизм” — по мнению врачей, аутизма на самом деле не существует, а за ним кроется интеллектуальное недоразвитие этого ребенка», — объясняет эксперт.

значительная часть детей с аутизмом «теряется» для официальной статистики

Но ребенок с умственной отсталостью, не осложненной аутизмом, все равно пытается общаться с людьми, пусть качество этого общения и не совсем такое, которого можно ждать от ребенка в его возрасте. Он может знать меньше слов, может играть в более простые игры, но он все равно будет вовлечен в двустороннюю социальную коммуникацию.

«Здесь срабатывает та самая первая проблема диагностической логики, когда врач ставит другой диагноз, потому что объясняет все [проявления] другим диагнозом. За умственной отсталостью прячется социальное нарушение, которое он игнорирует, — подчеркивает Осин.

— Мы можем преодолевать проблему диагностического затемнения, оценивая различные характеристики одного и того же человека: то, как он общается, то, как он учится, то, как он двигается, и так далее.

В МКБ-10 для этого была разработана многоосевая диагностика, но, к сожалению, этим не очень часто пользуются».

По мнению эксперта, из-за этой проблемы значительная часть детей с аутизмом «теряется» для официальной статистики: им ставят другой диагноз, который не объясняет их сложности социального взаимодействия с другими людьми.

Поиск причины, а не решения проблемы

Вторая проблема кроется в специфике советско-российского подхода к лечению, когда первичной становится этиология — происхождение и причины возникновения болезни. В рамках этого подхода аутистическое поведение считается не самостоятельным расстройством, а только следствием какого-то заболевания — психоза, детской шизофрении, органического поражения центральной нервной системы (ЦНС).

«Это означает, что во главу угла ставится эфемерная, малопонятная и зачастую ложная идея, что есть причина [аутизма], которую мы можем найти. В настоящее время мы чаще всего не знаем причину РАС и, соответственно, не можем на ее основании строить диагностику», — объясняет Осин.

Не принимая аутизм как самостоятельное заболевание, врач начинает лечить «первопричину». Однако не существует лекарств, которые бы излечили причину РАС. Есть поведенческая терапия, которая облегчает жизнь людям с аутизмом и их родным.

Осин рассказывает о клиническом случае восьмилетнего Алеши. У мальчика был аутизм, признаки которого стали проявляться в два года. Врачи объясняли поведение ребенка органическим поражением ЦНС.

Родители возили ребенка по диагностическим центрам, чтобы найти эти поражения, и по назначению врачей давали ему большое количество курсов ноотропной терапии.

К восьми годам Алеша не мог отвечать на вопросы, не умел пользоваться туалетом, и у него были большие трудности в поведении.

С мальчиком начали интенсивно заниматься прикладной поведенческой терапией при РАС: обучили его нескольким десяткам жестов, с помощью которых он смог выражать свои потребности и желания. Уже спустя три месяца родители сказали, что проблем с поведением стало намного меньше: ребенок перестал кричать, топать ногами и ударяться головой, потому что смог эффективно объясняться жестами.

Психиатры недооценивают свое влияние на развитие детей

Значительная часть подходов к диагностике и лечению не имеет под собой серьезной доказательной базы, а сами специалисты чаще всего опираются на мнение других врачей, а не на современные научные исследования.

В качестве примера эксперт приводит клинические рекомендации о помощи людям с РАС, выпущенные в 2015 году и в основном посвященные лечению ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминается лишь мельком.

«Мне кажется важным, чтобы мы изучили нашу сферу психиатрии и диагностики как сферу, которая имеет колоссальное влияние на людей. Это часто отрицается, и врач-психиатр думает, что он обычный врач, но это не так, — говорит Осин. — Наши представления о природе нарушения развития играют большую роль в качестве жизни тех людей, которым мы помогаем.

Что общего между синдромом Аспергера и синдромом Каннера (типы РАС. — Прим. ТД), зачем важно объединять их в одну группу? Да потому, что, объединяя их в одну группу, мы можем им помочь.

Если мы разносим их в разные группы и делаем вид, что это разные нарушения, мы не можем им помочь, не можем применить к ним те способы, которые по-настоящему эффективны».

Как можно исправить ситуацию?

Елисей Осин подчеркивает: перечисленные им проблемы с диагностикой — далеко не единственное препятствие в постановке правильного диагноза. Преградами становятся и малое количество диагностов, и низкая настороженность педиатров, и малая осведомленность родителей об аутизме как таковом.

«Я пока не очень вижу реальные способы преодолеть эту ситуацию, но в первую очередь мне кажется, что нам нужно очень внимательно и скрупулезно исследовать систему психиатрической помощи в России: какие идеи преподаются специалистам во время обучения и производственной практики.

Если мы приглядимся к тому, чему учат в университетах, и к тому, что происходит в больницах, очень вероятно, что следующий вывод — нам придется заниматься активной переподготовкой и переобучением людей, в частности, обучая их критическому мышлению и чтению современной медицинской литературы», — говорит эксперт.

Источник: //takiedela.ru/news/2018/10/19/lost-aut/

Ассоциация

Правовой аутизм России

В Московской школе управления «Сколково» 23, 24 и 25 июня прошла вторая стратегическая сессия ассоциации.

Ассоциация объединяет лидеров организаций, созданных родителями детей с РАС. Все организации разделяют общие принципы, первый из которых: система помощи должна быть основана на методах, имеющих научные доказательства эффективности.

Первая стратегическая сессия состоялась в 2016 году. Ее организовал Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход». На сессии было принято решение создать всероссийскую ассоциацию. В 2017 году ассоциация «Аутизм.

Регионы» по собственной инициативе при организационной поддержке фонда «Выход» решила продолжить совместную работу. Тема трехдневной встречи: «Конструирование модели комплексной межведомственной системы помощи детям и взрослым с РАС в России.

Шаг второй – родительская ассоциация и планы».

В ходе первых двух дней работы все участники традиционно разделились на четыре группы в логике жизненного маршрута человека с РАС – «Диагностика», «Ранняя помощь», «Образование», «Жизнь в обществе».

В 2016 году группы описывали дефициты системы, в 2017-ом формулировали конкретные запросы к министерствам и ведомствам. Третий день решено было посвятить обсуждению деятельности самой ассоциации.

Диагностика

Лидеры организаций, созданных родителями детей с РАС, включили в свой запрос требование к Министерству образования и науки валидизировать в России международные диагностические инструменты, организовать обучение 100% педиатров распознаванию рисков РАС в раннем возрасте и другие важные меры, которые помогут выявить детей с РАС.

«Сегодня родители выслушивают от врачей самые разные интерпретации на тему диагноза ребенка, иногда совершенно дикие на взгляд современной медицинской науки.

Это объясняется тем, что в подготовке российских психиатров в вузах практически ничего не изменилось за последние 20 лет», – заявила Наталья Мальтинская из АНО «Диада +» (Новосибирск).

Эксперт фонда «Выход», детский психиатр Елисей Осин прокомментировал факт, что сегодня в России детей с РАС выявлено в 60-70 раз меньше, чем говорят прогнозные цифры, основанные на данных о распространенности РАС в мире.

Основная причина, по его убеждению, состоит в недоступности диагностики. Ни у родителей, ни у врачей нет знаний, возможностей, инструментов, чтобы распознать ранние риски.

Он призвал опрашивать всех, кто имеет отношение к диагностике, проводить масштабные качественные исследования, чтобы последовательно выявлять барьеры и устранять их.

Ранняя помощь

Запрос родительских организаций включает обучение специалистов методам педагогической коррекции, основанным на поведенческих подходах и имеющих научные доказательства эффективности в мире. Важная задача – определить место ранней помощи детям с РАС в рамках ведомств.

Большинство участников сессии высказали консолидированное мнение о том, что ранняя помощь детям с РАС должна оказываться в инфраструктуре департаментов образования. Участники рабочей группы сформулировали предложение по составу специалистов, описали предложения по их переподготовке и расширению компетенций.

«Программы ранней помощи детям из группы риска РАС и детям, получившим диагноз РАС в раннем возрасте, должны быть основаны на методах вмешательства, имеющих научные доказательства эффективности.

Родители свободны в своем выборе, но гарантированный минимум помощи от государства должен быть основан на науке», – отметила Галина Колтун из БРОО «Мир без границ» (Белгородская область).

Образование

Блок задач, включающий дошкольное, школьное и профессиональное образование, описывался подробно, поскольку образовательный маршрут ребенка занимает существенную часть жизни. Представители каждого региона привезли свои предложения в стратегию изменений поддержки детей с РАС в системе образования.

Запрос родительских организаций включает предложения по расширению функционала психолого-медико-педагогической комиссии и увеличение объема компетенций ее участников, требования по изменению федерального государственного образовательного стандарта, который не должен, по их мнению, содержать деления детей на четыре группы.

«Система образования должна измениться вместе с обществом, чтобы наши дети могли реализовать свое право на образование, гарантированное законом. Предстоит огромная работа, главная цель которой – изменить парадигму образования в целом.

Нельзя организовать дружелюбное и эффективное обучение детей с аутизмом, не изменив при этом обучение всех детей», – сказала Екатерина Заломова из АНО «Атмосфера» (Новосибирск).

Жизнь в обществе

Рабочая группа выступила с сообщением о задачах, стоящих перед родительским сообществом в создании системы помощи, благодаря которой взрослые люди с аутизмом и другими ментальными расстройствами получат возможность реализовать свои права на полноценную жизнь в обществе. Директора РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова рассказала, какие федеральные законы требуют изменений, и указала основные векторы для действий в сфере организации поддерживаемого проживания, трудоустройства и дневной занятости для людей с РАС.

Лидеры родительских организаций говорили о роли существующих институтов социальной поддержки, а также о необходимости их модернизации. Перечень социальных услуг, по их мнению, также нуждается в расширении.

Для их получения нужны новые инфраструктурные единицы, в том числе квартиры поддерживаемого проживания, центры дневной занятости и интеграционные мастерские. Родители и эксперты говорят о важности непрерывной педагогической поддержки для того, чтобы взрослые люди с РАС могли жить в социуме.

По мнению рабочей группы и экспертов, пакет методов, имеющих научные доказательства эффективности в мире, должен стать частью профессионального стандарта социального работника. В сфере «18+» родительские организации сегодня формулируют структурированный запрос к органам как законодательной, так и исполнительной власти.

«Мы снова возвращаемся к региональным ресурсным центрам, которые как межведомственные структуры могут взять на себя обучение специалистов, необходимых для сопровождения взрослых людей с РАС.

Это обучение должно распространяться не только на работников системы образования, но быть непрерывным и охватывать всех, кто работает в том числе и со взрослыми людьми с РАС. При этом оно должно быть основано на методах, имеющих научные доказательства эффективности», – сказала Анна Егорова из АНО «Содействие» (Иваново).

Ассоциация «Аутизм. Регионы»

Главным пунктом повестки третьего дня стратегической сессии стал вопрос о дальнейшем развитии ассоциации. Она должна стать действующим органом общественной адвокации, защищающим права людей с РАС в России.

Отсюда одно из основных направлений ее работы: формулировать вместе с семьями, где есть дети и взрослые с РАС, запрос на государственные услуги, учитывающий разнообразную проблематику аутизма, и взаимодействие с представителями государства с целью донесения этого запроса.

Ключевым событием третьего дня стратсессии стал доклад Евгения Бондаря (АНО «Атмосфера», Новосибирск) и Сергея Мартынова (АНО ЦСП «Инклюзивная молекула», Москва).

Как спрогнозировать необходимое количество специалистов для системы помощи детям и взрослым с РАС в России? Какие научные данные позволяют сделать эту оценку корректно? Один из тезисов заключался в том, что распределение людей с РАС на группы может применяться исключительно как математический прием с целью подсчета числа необходимых специалистов, и в идеале группы нужно формировать исходя из потребностей в специалистах.

«Важнейшие изменения в системе помощи людям с РАС в России происходят сегодня большей частью по инициативе родительских организаций. Опыт каждой организации – это набор полезных кейсов, которые должны быть профессионально описаны, проиллюстрированы и доступны всем НКО», – сказала в заключение третьего дня сессии Наталья Злобина (фонд «Выход в Белгороде»).

Анна Егорова, АНО «Содействие», г. Иваново Сергей Мартынов (АНО ЦСП «Инклюзивная молекула», г. Москва) и Мария Васильева (АНО «Учимся вместе» г. Москва) Татьяна Поветкина (ВРООИ «Искра Надежды», г. Воронеж)