В Москве сыграли спектакль про синдром Дауна

(no title)

On October 8th, 2010 06:06 am (UTC), phontanka commented:

вы про ад, без просвета, оговориться не зхаотели? впрочем, я читала оригинальную статью, вы ее просто перепечатала, наверное

И еще одно наше обновление – очень интересное интервью сделала наша корреспондент. Рекомендую!!!
Татьяна Рик: “Я – целое яблоко!”

Когда Татьяна заканчивала школу, рассуждала примерно так: «Если женщина только мама, она может очень много дать своему ребенку и ничего – остальным детям.

Если женщина учительница, она может дарить свое тепло и ум большему количеству детей, но в меньшей степени. А если женщина писательница, она может нести что-то доброе и полезное очень и очень многим, но каждому, конечно, достанется только капелька тепла.

Так кем же стать?» Получилось, что во взрослой жизни Татьяна стала и мамой, и учительницей, и писательницей.

Page 3

Сегодня умер Саша Стронин. Человек, каких всегда мало, которым всегда мало отпущено, но которые успевают очень многое сделать. Нисмотря не на что…
Упокой его, Господи!

Page 4

Имя Саши Стронина не всем моим друзьям о чем-то говорит. Но прихожане Николо-Кузнецкого храма наверняка не раз его видели: он всегда был в коляске. А коляску катила его жена – Вика. Писала текст про Сашу. Писала-писала. Так коряво получается… да и клавиши плохо видно.

Но мне вдруг подумалась светлая, утешительная мысль. Саша очень любил детй и радовался их появлению у друзей. Был многажды раз крестным отцом. Он очень сочувствовал нам в потере ребенка. И теперь, когда он сам на небе, наверняка, он найдет нашего малыша и они там будут вместе нас ждать.

Что ж за жизнь…

Page 5

Моя графомания обострилась. Буду писать про больницу. Не знаю, чем еще унять зуд в руках. 🙂 * * * В отделении кипит жизнь.

Это сложно представить обывателю, так как реанимационные отделения в нашем сознании покрыты пеленой хронической смерти и скорби, там гулкие коридоры и белые холодные кафельные стены, там ты лежишь один на один с собой и не известно, что останется от тебя после. В нашем отделении розоватые стены в коридоре, деревянные отбойники выкрашены коричневым лаком.

Полным полно персонала: 2 врача, 4 медсестры, 3 санитарки и начальство – заведующая и старшая сестра. Постоянно приходят консультанты, приезжают бригады скорой помощи, привозя новых и новых юбольных разной степени тяжести. Санитары перевозят больных в другие отделения. Все снуют, быстро ходят, быстро делают манипуляции, в случае необходимости бегут.

Эта суматоха – и есть некоторый аналог жизни за которым наблюдают пациенты, лишенные возможности полноценно жить в данный момент, т.е. тоже суматошиться. Вечером, когда спадает горячка трудового дня и скорые чуть реже приезжают, бывает тишина и покой. Непродолжительно, и оттого они столь любимые и одновременно пугающие даже дежурную смену.

В такие редкие минуты приятно остановиться, подышать, подумать…и побежать дальше. * * *
В нашей большой больнице есть, на мой взгляд, два полюса. Родильный дом и отделения реанимации. Так есть почти в каждой большой больнице. Впрочем, не важно совмещены ли эти полюса территориально или нет. Главное, что эти полюса есть.

И как и положено полюсам – там максимальная выраженность показателей: в роддоме – радость появления на свет нового человека, в реанимации – часта смерть и скорбь. И там, и там есть таинство. Ежедневное таинство рождения и смерти.

И находясь так близко к таинству персонал очень часто не выдерживает силы напряжения и скатывается к банальному хамскому самолюбованию – “я знаю про жизнь все!”. Думаю, отсюда берут свое начало те характерные признаки, которые часто бывают у нас, сотрудников этих отделений: чрезвычайный цинизм, прожженость, черствость.

Сейчас, когда мы стремимся худо бедно соответствовать евростандартам в культуре общения, эти проявления слегка сглаживаются. Но в целом слишком велика энергетика тайны. Не всякий человек может аккумулировать или как-то отгородиться от этого всплеска, и как любое зашкаливающее воздействие, он подрывает что-то в человеке.

Я не веду счет своим умершим пациентам. Стараюсь молится об их упокоении. Но большой перерыв в работе оголил восприятие: в течение недели я вспоминаю смерть на дежурстве. Мы не могли ее предотвратить. Мы не Бог. Мы старались уменьшить страдание и тяжесть состояния. И в какой-то момент это нам удалось.

Но пациент, получиа облегчение, стал шутить. И говорить о том, что он зажился, скоро его смерть. В такие минуты люди очень редко ошибаются, даже если говорят это с улыбкой на губах. Действительно, спустя 4 часа его не стало. А я до сих пор не пойму отняли у меня чего-то или наоборот что-то дали.

Но если и дали, не знаю, как это приложить к себе. Теперь думаю, надо просто молиться. Не только о пациентах, но и о себе, чтобы Господь даровал крепость переживать уход других людей, раз я выбрала именно такой медицинский путь.

Page 6

On October 15th, 2010 07:36 pm (UTC), kirill_anya commented:

Были сегодня на литургии в Кузнецах. Он лежал в центральном приделе, и было ощущение, что вся служба совершается для него. Хор пел поразительно, священники на малый выход не у алтаря выстроились, а перед гробом… И отец Владимир был такой сосредоточенно-печальный.
На отпевании мы не были, дети устали.

Page 9

On November 30th, 2010 10:56 pm (UTC), uliktolik replied:

Очень приятно, что кто-то ждет! Все нормально! Надеюсь, что у вас тоже все хорошо! Кино смоторела с Расселом Кроу. Очень мне понравились фильмы : “Нокдаун”, “Игры разума”, “Хороший год” и “Мгновения любви”.

Page 10

Цитаты из жизни

Когда в семье появляется ребенок с особенностями развития, родителям кажется, что они самые несчастные люди на свете.

Собрав информацию, познакомившись с родителями детей со схожими диагнозами, наступает период некоторого успокоения – не одни мы такие! Но, узнавая о том, как живут люди с особыми потребностями за рубежом, создается ложное ощущение, что те, заграничные родители не испытывают волнений и тревог, через которые проходят российские родители детей-инвалидов.

Когда читала книгу, “Обычные семьи, особые дети” изумлялась, что степень и градус родительских переживаний всегда одинаковый. Он не зависит ни от чего. Особый ребенок, он особен везде – в Новой Зеландии и Гвинее, в России и в Штатах. И это единое глобальное переживание меня несколько укрепило по жизни. Надеюсь, это поможет еще кому-нибудь.

Page 13

On December 28th, 2010 07:04 am (UTC), phontanka commented:

Мы буквы начали учить с подачи презентации ЗВУКИ на solnet.ee Ване она очень нравится. Сейчас он все буквы выучил, сначала мы повторяли за компьютером и потом еще учили по карточкам.

Page 14

Кстати говоря, если вы любите Петсона и Финдуса также, как мы, то можно посетить выставку работ Свена Нурдквиста в Литературном музее

OZON.ru – Выставка “Сказки из Швеции”

Не уверена, что мы туда попадем, но, наверное, было бы любопытно туда сходить.

Page 15

Увидела у naranj

Источник: //uliktolik.livejournal.com/235165.html

Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы

“Театр Простодушных” . Сцена из спектакля “Капитан Копейкин”. ИТАР-ТАСС

С 2006 года весь мир 21 марта отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Идея принадлежала Антонаракису Стилианосу – швейцарскому генетику греческого происхождения. Руководитель кафедры генетической медицины медицинского факультета Женевского университета предложил таким образом поддержать всех людей, страдающих этим генетическим заболеванием.

 Синдром Дауна – что и почему

Этот тип геномной патологии известен человечеству достаточно давно. Но до середины XX столетия он считался разновидностью психического расстройства. Такую трактовку заболевания и описание его в 1862 году предложил английский врач Джон Лэнгдон Даун. Поэтому синдром получил его имя.

И только в 1959 году французский генетик Жером Лежен обнаружил, что синдром Дауна возникает из-за лишней третьей копии 21-й хромосомы человека.

Собственно, из этого и вытекало предложение Стилианоса – отмечать день человека с синдромом Дауна каждый год 21 числа третьего месяца.

У людей, страдающих этой патологией, наблюдается задержка в умственном и речевом развитии в зависимости от особенностей генетической трансформации. На протяжении сотен лет отношение к таким больным было достаточно агрессивным: от признания умственно неполноценными до насильственной стерилизации лиц с синдромом Дауна.

И только в последние полвека ситуация стала меняться вместе с достижениями медицины, научившейся помогать людям с подобным диагнозом. Достаточно заметить, что на сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет.

Хотя еще в начале прошлого века большинство лиц с синдромом умирали младенцами или детьми.

Но не только в продолжительности жизни дело. Люди с синдромом Дауна все чаще и чаще доказывают, что они могут быть вполне успешными членами общества. Конечно же, если само общество не станет отворачиваться от них.

Андрей Востриков

Андрей Востриков родился в Воронеже. Инвалид I группы, он решил заняться спортивной гимнастикой в 3 года с подачи своего отца, увлекавшегося этим видом спорта и ставшего первым тренером сына.

Возможно, Андрею повезло, что в воронежской школе спортивной гимнастики решили создать группу адаптивной физкультуры. Туда 14-летнего Вострикова привела мама. На первой своей Специальной Олимпиаде в Шанхае в 2007 году Андрей стал обладателем шести медалей.

А сейчас в его коллекции более 100 наград различных турниров.

Мария Нефедова

Москвичка Мария Нефедова до недавнего времени была единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре “Даунсайд Ап” помощником педагога и помогает проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна.

Кроме этого среди ее увлечений занятия музыкой (она играет на флейте) и театр. Мария занята в некоторых постановках “Театра Простодушных” – уникального театрального коллектива, созданного в Москве в 2000 году. Весь актерский состав театра – это люди с синдромом Дауна.

Театр признан лауреатом международных и всероссийских конкурсов: “Протеатра”, европейского фестиваля “Орфей” (Версаль), фестиваля “Доверие” в Санкт-Петербурге (”Балтийский Дом”), фестиваля “Нить Ариадны”, награжден премией “Акция по поддержке российских театральных инициатив” совета президента РФ по культуре и искусству, специальным призом высшей театральной премии Москвы “Хрустальная Турандот”.

Пабло Пинеда

Пабло – коллега Марии Нефедовой по актерскому цеху. Пинеда родился в 1974 году в Малаге. В 2009 году он снялся в картине режиссеров Антонио Наарро и Альварро Пастора “Я тоже”, где сыграл роль университетского преподавателя Даниэля с синдромом Дауна.

Возможно, что на выбор создателей картины повлияло то обстоятельство, что Пабло – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование. У него есть диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии.

За свою работу Пинеда получил “Серебряную раковину” кинофестиваля в Сан-Себастьяне – приз за лучшую мужскую роль. Сейчас Пабло работает в муниципалитете своего родного города.

 Паскаль Дюкенн

С Даниэлем Отейем в фильме “День восьмой”

Бельгийский актер театра и кино Паскаль Дюкенн родился в 1970 году. С детства увлекся актерской профессией, принимал участие в любительских постановках. Знакомство с режиссером Жако Ван Дормалем открыло ему дорогу в кинематограф.

В 1991 году Дормаль пригласил Паскаля на эпизодическую роль в своей картине “Тото-герой”, а через пять лет снял в главной роли в фильме “День восьмой”. Дуэт Паскаля и звезды французского кино Даниэля Отейя произвел фурор на Каннском кинофестивале в том же 1996 году.

Жюри Канн отдало им приз за лучшую мужскую роль.

Тим Харрис

Тим Харрис – пример успешного опыта в ведении бизнеса. Тим открыл в родном Альбукерке собственный ресторан, который так и называется “У Тима”. Родители Харриса и трое его братьев никогда не давали ему возможности почувствовать себя инвалидом. Обязанности в семье распределялись поровну. Тим успешно окончил школу, поступил в университет.

Он всю жизнь мечтал работать в ресторанном бизнесе, но позиция официанта его не устраивала. Мечта Харриса сбылась, когда он сумел открыть собственный ресторан. У его заведения есть одна “фишка” – своих посетителей хозяин заведения встречает объятиями. Поэтому ресторан Тима считается самым дружелюбным заведением штата Нью-Мексико, а, может быть, и всех США.

Сам Тим уверяет, что обнял уже более 60 тысяч человек.

Паула Саж

Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. По образованию Паула юрист. Она работает с двум международным организациям — AnnCap и Mancap. Кроме своей основной профессии Саж снимается в кино и занимается спортом.

За роль в британском фильме “После жизни” она получила премию BAFTA в категории “Лучший дебют в кино”.

Спортивным увлечением Паулы является нетбол – разновидность баскетбола, созданная канадцем Джеймсом Нейсмитом специально для женщин.

Сергей Анисимов

Источник: //otr-online.ru/blogs/blog-internet-redakcii-otr/lyudi-s-sindromom-dauna-aktery-yuristy-i-restoratory-180.html